2,5 latka diagnostyka

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
aaaczarna
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 08 mar 2019, 13:45
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie

2,5 latka diagnostyka

Post autor: aaaczarna » 18 mar 2019, 12:00

Witam doświadczone osoby.Bardzo proszę o rade odnośnie dalszej diagnostyki.
Córka ma obecnie 2,5 roku. Od urodzenia były problemy z ulewaniem, chlustaniem, niechęcią do jedzenia oraz nieprawidłowe przyrosty wagi.
Początkowo chodziliśmy do gastrologa, a leczenie polegało na ciągłych zmianach mleka aż do aminokwasów oraz zapewnienia, że wyrośnie.
Gdy córka miała 10 mc udało nam się trafić do szpitala na gastrologie w celu diagnostyki. Zrobiono ph metrie stwierdzono refluks kwaśny, włączono inhibitory pompy proteinowej. Stolce miała papkowate, okresowo odparzające ze śluzem. Był problem z wprowadzeniem glutenu, każda próba podania pogarszała stolce apetyt oraz ulewania. Wszystkie badania alergiczne były negatywne, wykryto zaś niedobory immunologiczne.
Gdy miała 12 mc byliśmy na oddziale immunologii. Jeśli chodzi o jej stan nadal była niedożywiona. Nadal jadła głównie małe ilości mleka, oraz dieta bezglutenowa. Stwierdzono niedobór igg oraz igg4 .
Gdy miała 14 mc trafilismy do szpitala z powodu biegunki z krwią.
Kolejno w wieku 17 miesięcy kolejna diagnostyka gastrologiczna. Zrobiono badania endoskopowe. Makroskopowo stwierdzono wzmożone grudkowanie w poprzecznicy oraz odbytnicy. Hist paty- przełyk pobudzenie warstwy podstawowej oraz z obecnością granulocytów kwasochłonnych w obrębie nabłonka do 20, ileum terminale ogniskowo skrócone kosmyki, kątnica, poprzecznica, esica, odbytnica pobudzona grudka chłonna. Stwierdzono, że dziecko jest zdrowe, nasz problem to zaburzenia odżywiania, a po otrzymaniu wyników hist pat kazano utrzymać dietę bezmeczną oraz wprowadzono inne inhibitory pompy proteinowej. Dodam że córka dostała do tej pory znikome ilości glutenu. A nam po przemiłym pobycie odechciało się jakiejkolwiek diagnostyki ponieważ nie traktowano nas poważnie.
Gdy córka miała 1,5 roku miała nawracające grzybice jamy istnej leczone flumyconem.
Ostatnia diagnostyka odbyła się w wieku 2 lat, immunologia. Wykluczono niedobory odporności. Wyniki: stężenie podstawowych klas immunglobulin, liczba subpopulacji limfocytów, sprawność fagocytarna w granicach normy.
Przetrwaliśmy kolejny czas, wychodząc całkowicie z mleka oraz włączając gluten. Stolce różne, czasem ze śluzem, częste biegunki. Ponadto liczne zmiany w jamie ustnej, już raczej nie grzybice, czasem afty , najczęściej krwiste kropki, wybroczyny, małe plamki. Apetyt zmienny, czasem bardzo dobry (jak na nią) a czasem dziecko z ogromną chęcią bierze pokarm do ust i momentalnie wypluwa z buzi jakby paliło? Okresowo pojawiają się zmiany skórne na policzkach, albo takie jak przy alergii suche czerwone, lub krosty, lub coś co przypomina rybią łuskę. Jedyne badanie jakie zrobiliśmy to kalprotektyna 135 ug/g ponoć w granicach normy. Wagowo udało nam się wejść aż na 25 centyl. Niestety przy chorobie z gorączką prawdopodobnie po ibuprofenie pojawiły się wymioty z krwią, raczej fusowate oraz smolisty stolec. Dostaliśmy kolejne skierowanie na diagnostykę gastrologiczną.
Mam ogromny problem czy powinnam fundować dziecku kolejną diagnostykę. Podejrzewam, że miało by być kolejne badanie endoskopowe, Nie chciałabym jednak męczyć dziecka i usłyszeć znów że mam zdrowe dziecko. Poprzednie hist paty nie były idealne no, ale nie wskazywały na żadną konkretną chorobę. Rozumiem jednak, że normą nie jest krwawienie z górnego odcinka przewodu pokarmowego. Nie ukrywam również, że zakaz podawania ibuprofenu u tak małego dziecka w wypadku choroby z gorączką jest poważnym problemem. Bardzo proszę o rade i polecenie szpitala

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 660
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: 2,5 latka diagnostyka

Post autor: S_Gosia » 18 mar 2019, 21:37

Widzę, że jesteś z Dolnego Śląska. Gdzie dotychczas córka była diagnozowana?
My leczymy syna we Wrocławiu w klinice gastroenterologi na Skłodowskiej. Znam mamy zadowolone z CZD w Warszawie - ale to już odległość.

Problem z ibuprofenem znam - w tym roku syn miał poważne zapalenie płuc z gorączką do 40st, paracetamol nie zbijał gorączki, dalam 4x ibuprom i od razu krew w kupie.
Teraz już nie dam - jeśli już to pyralginę.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

aaaczarna
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 08 mar 2019, 13:45
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie

Re: 2,5 latka diagnostyka

Post autor: aaaczarna » 18 mar 2019, 22:32

Dziękuje za odpowiedz . Wiadomo dlaczego u was po ibupromie są takie akcje z krwią ?
No właśnie pierwsza diagnostyka to dokładnie ten szpital Wrocław . A kolejna dokładnie ten szpital Warszawa . Tam co prawda napatrzyłam się na przypadki przy których my może jesteśmy błachostka . Tylko przykro słyszeć „ gratulacje ma pani zdrowe dziecko” gdy widzisz ze jest coś nie tak

aaaczarna
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 08 mar 2019, 13:45
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie

Re: 2,5 latka diagnostyka

Post autor: aaaczarna » 19 mar 2019, 07:34

Twój synek ma cu . Pewnie objawy miał bardziej charakterystyczne do naszych . We Wrocławiu robili wam badanie endoskopowe ?
Takie krwawienia są wynikiem cu ?

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 660
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: 2,5 latka diagnostyka

Post autor: S_Gosia » 19 mar 2019, 18:32

Tak, Krzyś ma CU
We Wrocławiu robili nam gastro i kolonoskopię.
Ibuprom i wszystkie niesteroidowe leki przeciwzapalne są zabronione przy nzj, bo mogą wywołać krwawienie - i potwierdzam - u K tak było.

U nas na początku - biegunka non stop i w końcu zaczęła się pojawiać krew. To były pierwsze objawy.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

aaaczarna
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 08 mar 2019, 13:45
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie

Re: 2,5 latka diagnostyka

Post autor: aaaczarna » 21 mar 2019, 06:33

Rozumiem ;) całkiem inny przypadek
Dziękuje za odpowiedz

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”