Biegunka po odstawieniu sterydów

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
potor11pl
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 05 lut 2019, 06:33
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --

Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: potor11pl » 16 mar 2019, 11:52

Cześć. 10 marca odstawilem sterydy, oczywiście za poleceniem lekarza. Od tego momentu mam ciągle biegunki (chodzę do toalety ok 3 razy dziennie). 13 marca przyjąłem kolejna dawkę infliximab ale nic to nie zmieniło i nadal mam biegunki. Czy biegunka jest spowodowana odstawieniem sterydów?

lukasz_wroclaw
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 09 mar 2019, 18:50
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
miasto: Wrocław

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: lukasz_wroclaw » 16 mar 2019, 14:00

Raczej ciężko jednoznacznie stwierdzić jaka jest przyczyna biegunki.
Jeśli dawka sterydów była stopniowo odstawiana to raczej mało prawdopodobne, że zejście z minimalnej dawki do zera powoduje taki efekt. Szczególnie, że przy leczeniu biologicznym sterydy mają wspomóc indukcję remisji, nie są jednak głównym filarem leczenia.
Samo leczenie biologiczne może powodować nieodpowiedni rozrost flory bakteryjnej jelit lub inwazję jelita grubego przez grzyby.
Przyczyna tego stanu może też być zupełnie niezależna od przyjmowanego leczenia. Może zjadłeś coś, co spowodowało taką reakcję (na mnie działa tak kilka produktów).
Trzy wypróżnienia dziennie przy naszych dolegliwościach to nie tak tragicznie.
Osobiście polecam zastosowanie diety jak w przypadku zaostrzenia i (przynajmniej tymczasową) całkowitą rezygnację z cukru w każdej postaci.
Mi w takich sytuacjach pomaga też Vivomixx w saszetkach.

Jeśli biegunka szybko nie minie to powinieneś się niezwłocznie skontaktować z lekarzem. Nie ma co czekać aż Ci się pogorszy.

potor11pl
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 05 lut 2019, 06:33
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: potor11pl » 24 mar 2019, 16:28

Ehh jest coraz gorzej...wracam do tego co było przed braniem sterydów (biegunka z krwią, budzenie w nocy, zmęczenie, podwyższone bicie serca). Problem w tym że mieszkam w Anglii i nie mam dostępu do Vivomixxa. Umówiłem się do lekarza rodzinnego to mnie odesłał do pielegniarek IBD (od chorób jelit). Tam mi powiedzieli ze nie mogą dać mi nowego leku bo dopiero co przestałem brać sterydy i biorę lek biologiczny. Dałem jedynie próbkę stolca (jeszcze nie mam wyników) i umówili mnie na 7 maja (!!!) do lekarza prowadzącego. Także w Anglii jak w Polsce...stan mi się pogarsza a nikt nie potrafi mi pomóc 😐 no nic...zostało mi zgłosić się na SOR...

potor11pl
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 05 lut 2019, 06:33
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: potor11pl » 25 mar 2019, 10:16

A jeszcze mam takie pytanie...skoro brałem sterydy i stopniowo je odstawialem, dodatkowo jestem po trzeciej dawce leku biologicznego a i tak mam w tym momencie zaostrzenie, tzn ze na mnie te leki nie działają? Czy jestem skazany na usunięcie jelita grubego? Przed chwilą dzwoniłem do szpitala i zaczęli mnie straszyć operacja 😐😐 czy to normalne miec zaostrzenie nawet po dawkach leku biologicznego?

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3531
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: Anette28 » 25 mar 2019, 23:29

potor11pl pisze:
16 mar 2019, 11:52
Cześć. 10 marca odstawilem sterydy, oczywiście za poleceniem lekarza. Od tego momentu mam ciągle biegunki (chodzę do toalety ok 3 razy dziennie).
być może jesteś sterydozależny, ale 3 biegunki dziennie to nie jest tak źle
potor11pl pisze:
16 mar 2019, 11:52
13 marca przyjąłem kolejna dawkę infliximab ale nic to nie zmieniło i nadal mam biegunki.
daj sobie czas u mnie lek zadziałał po 6/7 dawce
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

potor11pl
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 05 lut 2019, 06:33
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: potor11pl » 27 mar 2019, 16:36

Ok, spędziłem jeden dzień w szpitalu. Wróciłem do sterydów (40 mg i po tygodniu dawka zmniejsza się o 5 mg). Niestety znowu złapała mnie anemia i przez to jestem praktycznie przykuty do lozka bo każdy dłuższy ruch powoduje u mnie zawroty głowy i zadyszke😑 czy branie sterydów przez tak długi okres jest bezpieczne? Wcześniej brałem sterydy przez około dwa miesiące do 10 marca i teraz (26 marca) znowu będę brał przez około dwa miesiące

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3531
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: Anette28 » 27 mar 2019, 22:08

potor11pl pisze:
27 mar 2019, 16:36
Niestety znowu złapała mnie anemia i przez to jestem praktycznie przykuty do lozka bo każdy dłuższy ruch powoduje u mnie zawroty głowy i zadyszke😑
co bierzesz na anemię? Pamietaj, aby zażywać te leki z witaminą c bo lepiej się wchłaniają i najlepiej na noc, aby uniknąć skutków ubocznych.
Bardzo dobry też jest sok z pokrzywy.
potor11pl pisze:
27 mar 2019, 16:36
czy branie sterydów przez tak długi okres jest bezpieczne?
Bezpieczne??!! dziwne pytanie, starydy tak jak aspiryna mają mnóstwo skutków ubocznych i niestety są pierwszą alternatywą w leczeniu NZJ
Im dłużej bierzesz sterydy tym wiadomo, że wpływają na oragnizm na dwa sposoby negatywny i pozytywny- bardzo ważne jest kontrolowanie badań krwi, odpowiednia sumplementacja, kontrola stanu kości, serca, nerek i płuc.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

potor11pl
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 05 lut 2019, 06:33
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: potor11pl » 28 mar 2019, 13:24

Biorę Ferrous Fumarate 210mg...dziwne że tylko jedna tabletkę na dzień bo wydaje mi się że mam silną anemie. To może powinienem brać ten lek z jakimiś owocami żeby lepiej było wchłaniane?

Mam nadzieję że nie jestem sterydozalezny i nie będę ich musiał lykac przez całe życie 😐😐

Annyy
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 26 mar 2019, 13:48
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
miasto: Jersey

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: Annyy » 28 mar 2019, 23:24

Jak chodzisz trzy razy dzienie to nie jest źle najważniejsze żeby nie było z krwią

potor11pl
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 05 lut 2019, 06:33
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: potor11pl » 01 kwie 2019, 18:53

O to chodzi ze mam biegunkę z krwią i przez to złapała mnie znowu silna anemia. Właśnie co przyjechałem ambulansem do szpitala bo przez anemie nie miałem nawet siły wstać i samemu do szpitala pojechać. Ta anemia to jest tragedia! CU jeszcze bym przetrwał bo w sumie chodzę tylko 3-4 razy dziennie do łazienki ale anemia to najgorsze zło jakie może być według mnie. Wy też tak macie że łapie Was anemia w czasie zaostrzenia? Jak sobie z nią radzicie? Bo ja sobie nie radzę 😥😥 nawet głupie przejście z łóżka do łazienki,powoduje u mnie zawroty, szum w uszach i uczucie jakbym miał zaraz zemdlec 😥😥 mam nadzieję że w szpitalu mi pomogą

Online
Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Debiutant ✽
Posty: 46
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: WhyNotJDM » 01 kwie 2019, 20:33

Na anemie dostawalem zarowno zelazo w kroplowce jak i transfuzje krwi.
A jaki masz poziom Hb ze az tak to odczuwasz? Ja dopiero ponizej 8 mam silne objawy anemii, podobne do tych opisywanych przez Ciebie.

Widze, iz zazywasz kwas foliowy, niestety u wielu chorych powoduje on biegunki i paradoksalnie zamiast pomagac, szkodzi.

Pewnie jest o osobny watek na forum.

Rowniez 3 wyproznienia dziennie to naprawde niewiele jak na zaostrzenie wiec ja osobiscie z operacja bym sie nie spieszyl, ale to tylko moja skromna opinia, nie znajac Twoich pozostalych parametrow/wynikow.
BMI,CRP, Hb?

potor11pl
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 05 lut 2019, 06:33
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: potor11pl » 03 kwie 2019, 09:40

Jak już pisałem, jestem leczony w Anglii i tutaj nie specjalnie podają wyników tylko mówią czy jest w normie, nisko lub wysoko. Hemoglobiny miałem nisko i wczoraj dostałem dwa woreczki krwii dozylnie...czuję się lepiej tylko nadal mam krew z biegunka i właśnie się dowiedziałem że...jeżeli nic się nie zmieni to w piątek mam operacje wycięcia jelita grubego (lol?)...chyba oni tutaj ocip*eli! Pierwsze moje zaostrzenie po zdiagnozowaniu CU (mam od stycznia), dopiero druga dawka leku biologicznego a oni już chcą mi wycinać jelito! Mam wrażenie że dla nich to najwygodniejsze rozwiązanie by mieć spokój z pacjentem!

Online
Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Debiutant ✽
Posty: 46
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: WhyNotJDM » 03 kwie 2019, 10:07

Witaj w klubie !!! Tez leze wlasnie w szpitalu w Anglii( Leeds).

Stan raczej ciezki bo do 30 wyproznien na dobe,
Ciezko tu od lekarzy uzyskac szczegolowe informacje ale ja juz sie nauczylem meczyc ich az powiedza.

Mam zaostrzenie od ponad roku i tez dla nich najlatwiejszym wyjsciem byla by operacja, a ja sie bronie przed nia jak moge.

Bo mam momenty ze jest zupelnie dobrze a...jelito nie odrosnie.
Obecnie jestem w trakcie kwalfikacji do leczenia biologicznego, ale oni sie tu wszystkiego boja...biologia ryzyko, azatioprine ryzyko, najlepiej wyciac, stomia i po problemie.

Zycze powodzenia !!! Duzo czytaj, pytaj, i nie daj sobie pochopnie wyciac jelita !!!

Pozdrawiam, jak sie troche lepiej poczuje to opisze dokladnie swoja historie a poki co sluze wszelaka pomoca !

potor11pl
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 05 lut 2019, 06:33
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: potor11pl » 03 kwie 2019, 10:17

Skurczybyki! Właśnie tak zauważyłem że dla nich to najlepsze rozwiązanie by wyciąć jelito i po problemie! Ehh drażnią mnie oni i to strasznie...mam ochotę wyjść stąd i pójść do domu! też się nie poddam i nie zgodzę się na żadną operacje...niech dają mi lek biologiczny, sterydy, cokolwiek ale niech mnie nie skazuje na niepełnosprawność! Ciapaccy idioci!😤😤😤😤

Online
Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Debiutant ✽
Posty: 46
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: WhyNotJDM » 03 kwie 2019, 10:32

To trzeba przezyc zeby zrozumiec jak tu lecza i jaki jest kontakt z lekarzem, a czytalem na forum ze my tu w UK to tak rozowo mamy, samochody za darmo dostajemy, zasilki itd.

A prawda jest taka jak piszesz, banda kretynow co nie ma pojecia co robi...niektorzy do tego ksztalceni w Azji i ze slabym Angielskim !!
I co z tego ze mam deserek do kazdego obiadu, codziennie zmieniana posciel itd. jesli lekarza nie widze czasem przez kilka dni pobytu w szpitalu?

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”