początki z j-pouchem

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2195
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: początki z j-pouchem

Post autor: Noelia » 10 kwie 2019, 23:16

uomotigre pisze:
04 kwie 2019, 18:39
Ostatni minus to pieczenie i swędzenie od odbytu do około 1cm w głąb:) Noelia poleciła mi na to maść L3 Prurigo, która nawet spoko sobie z tym radziła. Niestety ostatnimi czasy po smarowaniu piekło bardziej niż przed... Za pierwszym razem zwaliłem to na maść rozgrzewającą, którą posmarowałem syna i wytłumaczyłem sobie, że nie domyłem rąk, ale kiedy po 2, 3, 4 razie doznania były podobne, wszcząłem prywatne śledztwo:) Na tubce maści znalazłem napis "nowa formuła, zawiera zanthalene". Sprawdziłem tą zanthalenę i okazała się ona wyciągiem z drzewa pieprzowego:P Czy ludzie zawsze muszą tak długo kombinować aż przedobrzą?:)
No to mój mąż również ma wyjaśnienie, dlaczego ta maść zaczęła mu pogarszać sytuację, zamiast poprawiać :lol:
A była taka skuteczna!
Szkoda...
Chociaż wg netu to ten "Zanthalene = an anti-itching cosmetic ingredient" -> czyli niby przeciw swędzeniu :neutral:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

karolina1990
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 09 lis 2018, 11:18
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: mazowieckie
miasto: Grodzisk Mazowiecki

Re: początki z j-pouchem

Post autor: karolina1990 » 14 kwie 2019, 21:07

uomotigre

Życie po usunięciu jelita, utworzenia zbiornika, wyłonienia stomii bardzo się zmieniło. Chodzę do toalety w ciągu dnia około 10 razy, czasem więcej,a w nocy 2-3 razy. Podobnie jak wy ja również mam problemy z pieczeniem, swędzeniem, boleściami i nie raz naprawdę jest kiepsko. Na pewno jelito jest teraz głośniejsze, ponieważ gdy siedzę przy stole z rodziną to słyszę jak pracuje, mam wrażenie jakby wszyscy to słyszeli, jednak może to tylko moje przewrażliwienie, dlatego też unikam takich spotkań. Jedynie czego bardzo się boję to powrotu do pracy niby praca biurowa, ale 2-3 dni w tygodniu bywa tak, że nie ma się nawet chwili przerwy i trzeba siedzieć 8 godzin albo więcej, nikt mnie nie zrozumie, ludzie są złośliwi, potrafią oceniać nie znając sytuacji, ten kto nie przeżył tego co my tutaj i musi przejść przez to nie zrozumie nas tu. Bywa tak, że np. gdy jestem na zakupach muszę szybko do łazienki, lecz wiem że gdy muszę wyjść staram się nie jeść. Jestem na diecie, boję się próbować jeść czegoś nowego co kiedyś bym zjadła bez wahania. Ja byłam przygotowana po rozmowach z lekarzem, że łato nie będzie, i nie jestem rozczarowana. Ta operacja była konieczna i uratowała mi życie gdyby nie ona za 10 lat już by nie było a tak mam nadzieję, że do 60 dożyję. Za 4 dni będzie rok od mojej operacji usunięcia jelita i mam zamiar świętować bo dzięki tej operacji żyję. Jest to życie w strachu, boję się, że coś będzie gorzej coś się wydarzy ale jednocześnie cieszę się z każdego dnia. Dzięki chorobie uświadomiłam sobie co jest w życiu najważniejsze, i dzięki rodzinie tak naprawdę uddaję mi się to przetrwać, wiem że mogę zawsze na nich polegać.
Karolina

Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: początki z j-pouchem

Post autor: WhyNotJDM » 15 kwie 2019, 01:03

Dwie sprawy...po pierwsze Noelia sugeruje Loperamid...w ulotce ktorego jest jasno powiedziane aby nie stosowac przy CU „Kiedy nie stosować leku LOPERAMID WZF:
- jeśli pacjent ma uczulenie (nadwrażliwość) na loperamidu chlorowodorek lub którykolwiek z pozostałych składników tego leku (wymienione w punkcie 6);
- u dzieci w wieku poniżej 6 lat;
- do leczenia zasadniczego:
- jeśli u pacjenta występuje nasilona biegunka z krwią i gorączką (ostra czerwonka);
- jeśli u pacjenta stwierdzono stany zapalne jelit takie, jak wrzodziejące zapalenie jelita
grubego
, bakteryjne zapalenie jelit;
- jeśli u pacjenta występuje biegunka po stosowaniu antybiotyków (tzw.
rzekomobłoniaste zapalenie jelit);
- jeśli u pacjenta występuje osłabienie czynności ruchowej jelit (niedrożność jelit),
zaparcie lub wzdęcie brzucha.

Po drugie, jako ze walcze z zaostrzeniem od ponad roku po wieloletniej remisji i rowniez proponowano
mi poucha, chcialem zapytac o celowosc zabiegu po ktorym odwiedzacie lazienke 5-10x na dobe?

Naprawde nie zalujecie swoich decyzji czy piszecie tak poniewaz i tak nie ma juz od nich odwrotu.

Pozdrawiam

Awatar użytkownika
uomotigre
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 29 maja 2018, 11:52
Choroba: CU
województwo: pomorskie

Re: początki z j-pouchem

Post autor: uomotigre » 15 kwie 2019, 13:44

No ja walczyłem o remisję przez 4 lata, bez efektu ładując w siebie tony sterydów i tym podobnej chemii. Różne sa zaostrzenia, moje wyglądało tak, że latałem do WC 15-20 razy na dobę, a wstrzymać parcie mogłem na 1-2 minuty potem nie było mocy żeby to utrzymać w sobie. Po kilku obsraniach się w pampersa przestajesz się zastanawiać czy warto i chcesz spróbować wszystkiego żeby tylko sobie jakoś pomóc. Teraz chodzę do WC 5-10 razy na dobę to fakt, chociaż częściej jest to 5 niż 10. Czasem między wypróżnieniami mam 8h przerwy. Mogę wstrzymać moment zrzutu 1-2h co już ułatwia sprawę. Nie żałuję swojej decyzji bo dzięki niej moge funkcjonować w społeczeństwie, wyjść z żoną na kolacje czy z synem do kina. 4 lata na siłę próbowałem zachować jelito i jedyne co mogłem przez to osiągnąc to zmiany nowotworowe, na szczęście w porę się opamiętałem:) Co do loperamidu tak w WZJG szkodzi bo źle działa na jelito grube. My już go nie mamy i możemy łykać bez skutków ubocznych co potwiedził mi operujący mnie chirurg.
:maruda: NO RETREAT NO SURRENDER :maruda:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2195
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: początki z j-pouchem

Post autor: Noelia » 15 kwie 2019, 17:31

WhyNotJDM pisze:
15 kwie 2019, 01:03
Dwie sprawy...po pierwsze Noelia sugeruje Loperamid...w ulotce ktorego jest jasno powiedziane aby nie stosowac przy CU
W tym temacie jest przecież mowa o J-pouch ("Początki z j-pouchem"), a nie o CU.
Po kolektomii i uszyciu zbiornika J-pouch nie ma już jednostki chorobowej CU, ponieważ jelito grube już nie istnieje.
Ja tam - tzn. w tym poście z tego wątku link - skopiowałam fragment z oficjalnych wytycznych ECCO-EFCCA dotyczący właśnie J-pouch.
Tytuł tego rozdziału (tj. "Powikłania chirurgiczne – zapalenie zbiornika jelitowego") również tam podałam.
Link:
Wytyczne ECCO-EFCCA dla pacjentów chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego
Powtórzę fragmenty dotyczące loperamidu:
Leki przeciwbiegunkowe (np. loperamid) mogą zmniejszyć liczbę płynnych stolców niezależnie od przyczyny zapalenia zbiornika jelitowego.
U pacjentów ze zbiornikiem jelitowym należy również rozważyć podawanie leków przeciwbiegunkowych (np. loperamidu), ponieważ mogą one znacznie zmniejszyć liczbę płynnych stolców, niezależnie od przyczyny zapalenia zbiornika jelitowego.
To są najnowsze oficjalne europejskie wytyczne, pracował nad nimi sztab specjalistów od NZJ, te informacje są niepodważalne.
I z tego, co czytam, to chyba większość osób z uszytym J-pouch jest na loperamidzie.
uomotigre pisze:
15 kwie 2019, 13:44
Co do loperamidu tak w WZJG szkodzi bo źle działa na jelito grube. My już go nie mamy i możemy łykać bez skutków ubocznych co potwiedził mi operujący mnie chirurg.
Zgadza się :tak:
O ile w przypadku J-pouch kwestia loperamidu jest jasna (tzn. można go stosować przewlekle), tak w przypadku NZJ (gdy jeszcze istnieje jelito grube) jest kontrowersyjna.
Zazwyczaj lekarze zezwalają na loperamid jedynie w wyjątkowych sytuacjach, z pewnością nie na co dzień.
Mojemu mężowi zdarza się brać Imodium Instant, czyli loperamid "bez popijania" (rozpuszcza się już na języku) - stara się jak najrzadziej, tylko wtedy, gdy nie ma innego wyjścia.
Np. w pracy ma często wystąpienia, przemówienia publiczne, prowadzi szkolenia dla kilkudziesięciu osób itd. - nie może sobie wtedy pozwolić na biegunkę, wiadomo ;) - więc ratuje się tym Imodium.
Czasem po prostu musi wybrać mniejsze zło - gdyby "zawalił" (wg swojego mniemania) jakiś mega ważny temat przez biegunkę, to kiepsko wpłynęłoby to na jego psychikę, a tym samym (pośrednio) także na jelita - więc taki lek przeciwbiegunkowy (od czasu do czasu, czyli w wyjątkowych sytuacjach) jest w pewnym sensie "mniejszym złem".
Ten preparat loperamidu jest wg niego "najdelikatniejszy", nigdy nie nasilił mu bólu, skurczy ani nie spowodował innych problemów z CU.
Te tabletki ma przy sobie zawsze i wszędzie - już sam ten fakt potrafi zadziałać na niego przeciwbiegunkowo - uspokaja jelita tak "psychicznie" ;)
uomotigre pisze:
15 kwie 2019, 13:44
Różne sa zaostrzenia, moje wyglądało tak, że latałem do WC 15-20 razy na dobę, a wstrzymać parcie mogłem na 1-2 minuty potem nie było mocy żeby to utrzymać w sobie. Po kilku obsraniach się w pampersa przestajesz się zastanawiać czy warto i chcesz spróbować wszystkiego żeby tylko sobie jakoś pomóc.
No dokładnie...
Męża zaostrzenia niestety też tak wyglądały - tyle, że jemu akurat udało się uniknąć operacji - dzięki sterydom oraz całej reszcie intensywnego leczenia.
Ale zgody na kolektomię (resekcję jelita grubego) oraz na wyłonienie ileostomii również podpisał, bo po prostu był w takim stanie, że było mu już wszystko jedno - byle przywrócili go do życia i normalnego funkcjonowania.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: początki z j-pouchem

Post autor: WhyNotJDM » 15 kwie 2019, 18:47

„Zapytaj więc lekarza o antybiotyk cyprofloksacynę oraz o przeciwbiegunkowy loperamid - powinny pomóc w Twoim przypadku”

Mam problem z cytowaniem ale bardziej chodzilo mi o ta Twoja wypowiedz.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2195
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: początki z j-pouchem

Post autor: Noelia » 15 kwie 2019, 19:23

WhyNotJDM pisze:
15 kwie 2019, 18:47
„Zapytaj więc lekarza o antybiotyk cyprofloksacynę oraz o przeciwbiegunkowy loperamid - powinny pomóc w Twoim przypadku”

Mam problem z cytowaniem ale bardziej chodzilo mi o ta Twoja wypowiedz.
No wszystko się zgadza przecież :roll:
Zarówno loperamid, jak i cyprofloksacyna są wg oficjalnych wytycznych ECCO-EFCCA zalecane w przypadku biegunek przy J-pouch, więc tak właśnie napisałam Autorowi tego wątku + podałam odpowiednie cytaty z tych właśnie wytycznych na stronie J-elity.
Wzmianka o CU w ulotce loperamidu nie ma już zastosowania po resekcji (wycięciu) jelita grubego oraz uszyciu zbiornika J-pouch, bo w tym przypadku już nie ma CU - i stąd takie zalecenia odnośnie loperamidu w tych wytycznych.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

catfash
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 17 paź 2017, 15:23
Choroba: CU
województwo: łódzkie

Re: początki z j-pouchem

Post autor: catfash » 17 kwie 2019, 21:43

WhyNotJDM pisze:
15 kwie 2019, 01:03
Dwie sprawy...po pierwsze Noelia sugeruje Loperamid...w ulotce ktorego jest jasno powiedziane aby nie stosowac przy CU „Kiedy nie stosować leku LOPERAMID WZF:
- jeśli pacjent ma uczulenie (nadwrażliwość) na loperamidu chlorowodorek lub którykolwiek z pozostałych składników tego leku (wymienione w punkcie 6);
- u dzieci w wieku poniżej 6 lat;
- do leczenia zasadniczego:
- jeśli u pacjenta występuje nasilona biegunka z krwią i gorączką (ostra czerwonka);
- jeśli u pacjenta stwierdzono stany zapalne jelit takie, jak wrzodziejące zapalenie jelita
grubego
, bakteryjne zapalenie jelit;
- jeśli u pacjenta występuje biegunka po stosowaniu antybiotyków (tzw.
rzekomobłoniaste zapalenie jelit);
- jeśli u pacjenta występuje osłabienie czynności ruchowej jelit (niedrożność jelit),
zaparcie lub wzdęcie brzucha.

Po drugie, jako ze walcze z zaostrzeniem od ponad roku po wieloletniej remisji i rowniez proponowano
mi poucha, chcialem zapytac o celowosc zabiegu po ktorym odwiedzacie lazienke 5-10x na dobe?

Naprawde nie zalujecie swoich decyzji czy piszecie tak poniewaz i tak nie ma juz od nich odwrotu.

Pozdrawiam

Domyślam się, że masz lekką postać tej choroby, skoro stawiasz samo latanie do kibla na równi z CU. Moze masz syndrom jelita drażliwego źle zdiagnozowany?
A nie zastanawia cię bardziej, po co ludzie z CU zgadzają się na stomię? Widocznie nie mają innego wyboru i chcą ratować życie.

Jak nie zaliczyłeś wykrwawiania się, potwornego bólu, gorączki 40 stopni i stanu agonalnego, to raczej to twoje zaostrzenie, to stan umiarkowany, a nie zaostrzenie, albo to inna choroba;)

Niektórzy nie mają wcale remisji. Gdybym miała szansę na remisję i to kilkuletnią, to też bym się nie patroszyla.

Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: początki z j-pouchem

Post autor: WhyNotJDM » 17 kwie 2019, 22:56

Wlasnie trzeci miesiac leze w szpitalu, obecnie morfina, zywienie pozajelitowe, biologia, sterydy, do 30 wyproznien dziennie, 45 kg przy 185 cm, wiec az tak lekkiej postaci to nie mam.

Ale 5 lat temu bylo gorzej bylem praktycznie przykuty do lozka przez kilka miesiecy a po pol roku pelna remisja, 1 stolec dziennie, w miedzyczasie wrocilem do aktywnosci...lekka wspinaczka, wycieczki gorskie,
jakis tam amatorski dirt jumping na rowerku ( powrot do mlodosci lol) wiec wierze ze i tym razem wygram z
zaostrzeniem.

Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: początki z j-pouchem

Post autor: WhyNotJDM » 18 kwie 2019, 06:46

Dla uscislenia mam CD nie CU.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2195
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: początki z j-pouchem

Post autor: Noelia » 18 kwie 2019, 11:32

WhyNotJDM pisze:
18 kwie 2019, 06:46
Dla uscislenia mam CD nie CU.
W CD to ogólnie z zasady nie szyje się J-poucha, bo taki zbiornik jest uszyty z jelita cienkiego, które Crohn zaatakuje wcześniej czy później.
Opcja J-pouch to jedynie w CU i w niektórych przypadkach nieokreślonego zapalenia jelita.
WhyNotJDM pisze:
17 kwie 2019, 22:56
45 kg przy 185 cm
To faktycznie nieciekawie i kiepski stan, współczuję :(
Mąż jest podobnego wzrostu, a waży dokładnie 2 razy więcej i przy tym ma sylwetkę normalną, a wręcz w kierunku szczupłej jak już.
Także tych Twoich 45 kg to w ogóle sobie nie wyobrażam...
Dobrze, że masz włączone żywienie pozajelitowe w takim stanie.
Trzymam kciuki, żeby było coraz lepiej u Ciebie!
catfash pisze:
17 kwie 2019, 21:43
Jak nie zaliczyłeś wykrwawiania się, potwornego bólu, gorączki 40 stopni
U nas tak właśnie było i też taka wysoka gorączka.
Tyle, że mieliśmy wtedy mnóstwo szczęścia - sterydy dożylne w mega dawkach, ŻP przez centralkę + cała reszta leczenia - w końcu "zaskoczyło" i jego stan zaczął się poprawiać.
Raz pomogły leki, a jak będzie następnym razem?
Mąż był już wówczas po konsultacji chirurgicznej i podpisał wszelkie możliwe zgody, na wszystko.
Najgorsze w tej chorobie jest to, że jest tak totalnie nieprzewidywalna :(
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: początki z j-pouchem

Post autor: WhyNotJDM » 18 kwie 2019, 13:28

Sorki bo robie OT ale taki modelek ze mnie troche z BMI 13.2 😉 Sterydy dozylnie mi tez zawsze pomagaja, ale w Anglii niechetnie przepisuja je na dluzej, zasada jest take ze max 2 tyg dozylnie a pozniej tabletki.

Bardzo madra rzecz powiedzialas propos operacji i poucha w Cd.

Crohn i tak zaatakuje pouch, lub wroci w innej czesci jelita cienkiego...niestety.

Pytalem w temacie troche z ciekawosci poniewaz 5-10 wyproznien dziennie dla mnie nie jest rownoznaczne z pelnym wyleczeniem, jakim to niektorzy nazywaja totalna kolektomie przy CU.

Sorki raz jeszcze za OT.

Dziekuje Noeli za slowa wsparcia!

Awatar użytkownika
uomotigre
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 29 maja 2018, 11:52
Choroba: CU
województwo: pomorskie

Re: początki z j-pouchem

Post autor: uomotigre » 18 kwie 2019, 19:57

Są przypadki, że po operacji ludzie korzystają z WC 2-3 razy na dobę i nie mają żadnych skutków ubocznych, jednak są to wyjątki. Ja od początku nie podchodziłem do tego jako do całkowitego wyzdrowienia, tylko do świadomego kalectwa, które w znacznym stopniu pozwoli mi odzyskać kontrolę nad własnym ciałem.
CD i CU to teoretycznie bardzo podobne choroby jednak cholernie różne:/ Ja przy mega zaostrzeniach, czyli praktycznej przeprowadzce do WC nigdy specjalnie nie traciłem na wadze, tak samo moja morfologia zawsze była w granicach normy co stanowiło nie lada zagadkę dla lekarzy:) Mam 183cm, moja waga przed zabiegiem to 78kg, po zabiegu spadła o jakieś 5kg ale w rok udało mi się ją odbudować:)
:maruda: NO RETREAT NO SURRENDER :maruda:

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1191
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: początki z j-pouchem

Post autor: Orzelek » 19 kwie 2019, 00:01

Poucha wytwarza się przy całkowitym wycięciu jelita grubego (CU, polipowatość).

W chorobie Crohna nie wytwarza się poucha z dwóch powodów:
- w Crohnie interwencje chirurgów mają z zasady charakter oszczędzający tzn. starają się wyciąć tylko tyle ile jest to konieczne, zachowując zdrowe częsci jelita
- gdyby wytworzono pouch u osoby z Crohnem, to w razie kłopotów, dolegliwości bólowych ciężko byłoby różnicować czy to zaostrzenie Crohna czy zapalenie zbiornika?
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll:

Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: początki z j-pouchem

Post autor: WhyNotJDM » 19 kwie 2019, 00:25

Ok, dziekuje Wam za wyjasnienie.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”