czy crohn przebiega w ukryciu?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 74
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 03 maja 2019, 09:28

Dzień dobry.
jestem mamą 15 letniego Wojtka u którego crona zdiagnozowano w grudniu 2018.
Nic nie budziło naszych podejrzeń. Żadnych bólów brzucha czy biegunek. Jedyne co to miał latem afty w buzi, zaczął być bardziej blady i schudł a jednocześnie urósł. A więc to tez nie budziło podejrzeń. Zrobiliśmy badania pod kątem niedoboru żelaza które było niskie. Potem krew utajona. Wynik pozytywny. Kalprotektyna około 500
Dalej był szpital i kolonoskopia i gastronomia. Zdiagnozowano crona. Osiem tygodni na wyłącznym żywieniu modulenem. Równolegle pentasa i halicid plus żelazo witamina D i calperos.
Po ośmiu tygodniach kalprotektyna zeszła do 200.
Po dwóch miesiącach normalnego żywienia ponownie podwyższa się poziom kalprotektyny do 600. Chłopak nadal nie reaguje na żadne produkty żywnościowe, nie boli go brzuch i nie ma biegunek. Przybrał ma wadze około 5 kg. Aktualnie ma 176 cm wzrostu i waży 69 kg.
Co mam myśleć o takim przebiegu choroby. Może ktoś ma podobne doświadczenia.
proszę o informację

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 656
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: atabe » 03 maja 2019, 15:51

Taki bezobjawowy przebieg choroby się zdarza. Ja tak mam . Zero objawów , a Crohn zamknął mi żołądek i kiedy zaczęłam wymiotować konieczna była operacja w celu "udrożnienia" przewodu pokarmowego . Do tego niemal zawsze mam książkowe wyniki co dodatkowo komplikuje wyłapanie rozwoju zaostrzenia. Tak ,ze taka bezobjawowa forma choroby z jednej strony nie dokucza na co dzień , ale trzeba się badać by wychwycić zaostrzenie na wczesnym etapie. Powodzenia i długiej remisji dla syna

Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: WhyNotJDM » 03 maja 2019, 16:22

Jesli Twoj syn czuje sie dobrze to ja nie szukalbym “dziury w calym”

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 74
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 03 maja 2019, 17:26

Ja nie szukam. Zastanawia mnie czy niczego nie przegapiam.

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 74
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 03 maja 2019, 17:30

atabe pisze:
03 maja 2019, 15:51
Taki bezobjawowy przebieg choroby się zdarza. Ja tak mam . Zero objawów , a Crohn zamknął mi żołądek i kiedy zaczęłam wymiotować konieczna była operacja w celu "udrożnienia" przewodu pokarmowego . Do tego niemal zawsze mam książkowe wyniki co dodatkowo komplikuje wyłapanie rozwoju zaostrzenia. Tak ,ze taka bezobjawowa forma choroby z jednej strony nie dokucza na co dzień , ale trzeba się badać by wychwycić zaostrzenie na wczesnym etapie. Powodzenia i długiej remisji dla syna
No właśnie. Staram się dmuchać na zimne. Na wszystko zwracam uwagę a on się złości . Badania regularne. Niepokoi mnie ta podwyższona kalprotektyna

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 74
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 03 maja 2019, 17:50

atabe pisze:
03 maja 2019, 15:51
Taki bezobjawowy przebieg choroby się zdarza. Ja tak mam . Zero objawów , a Crohn zamknął mi żołądek i kiedy zaczęłam wymiotować konieczna była operacja w celu "udrożnienia" przewodu pokarmowego . Do tego niemal zawsze mam książkowe wyniki co dodatkowo komplikuje wyłapanie rozwoju zaostrzenia. Tak ,ze taka bezobjawowa forma choroby z jednej strony nie dokucza na co dzień , ale trzeba się badać by wychwycić zaostrzenie na wczesnym etapie. Powodzenia i długiej remisji dla syna
Atabe czyli mam rozumieć ze u Ciebie tez nie ma bólów brzucha i biegunek? A leki tez bierzesz ma stałe?

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 74
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 03 maja 2019, 17:55

Dodam jeszcze ze że wtorek robimy jeszcze testy w kierunku alergii pokarmowej choć tak jak pisałam Wojtek nie reaguje na żadne produkty żywnościowe

Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: WhyNotJDM » 03 maja 2019, 18:31

A badalas sobie kiedys kalprotektyne? Moze tez masz 600 tylko o tym nie wiesz, dlatego Cie to nie martwi.

Ja mam zasade ze w momencie gdy nie ma objawow crohna to tez leczenie farmakologiczne jest bezpodstawne, ale to tylko moj poglad, nie namawiam !

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 74
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 03 maja 2019, 18:49

WhyNotJDM pisze:
03 maja 2019, 18:31
A badalas sobie kiedys kalprotektyne? Moze tez masz 600 tylko o tym nie wiesz, dlatego Cie to nie martwi.

Ja mam zasade ze w momencie gdy nie ma objawow crohna to tez leczenie farmakologiczne jest bezpodstawne, ale to tylko moj poglad, nie namawiam !
Nigdy nie badałam, gdyby nie choroba syna to nawet nie wiedziałabym, że takie badanie istnieje.
A co do leczenia farmakologicznego to uważasz, że jeśli nie ma objawów to leków nie brać? Jesteśmy na początku leczenia zatem taka decyzja chyba byłaby zbyt pochopna.

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 74
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 03 maja 2019, 19:03

Nie napisałam jeszcze, że oprócz podwyższonego poziomu kalprotektyny również crp jest przekroczone. Na zakończenie leczenia żywieniowego modulenem crp było prawidłowe. Nie wiem. Może ja jakąś schizę mam

kwakwa
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 28 gru 2018, 18:48
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: Chrzanów

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: kwakwa » 03 maja 2019, 19:25

Witam,ja też nie odczuwam żadnych bóli brzucha u mnie pojawia sie krew w kale i strasznie niskie wyniki morfologi od tego się zaczeło.Jestem po 6 tygodniowym odżywianiu Modulenem zrobiłam kalprotektyne i mam większą niż przed mlekiem.Nie wiem co jest grane ,wyniki morfologi w normie ,krwi nie mam a kalprotektyna 3070

Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: WhyNotJDM » 03 maja 2019, 19:28

Wiele osob sie ze mna nie zgodzi, ale tez wielu pacjentow, przyjmujac chemoprewencje (mesalazyne) w remisji i tak ma nawroty choroby.

Tak samo pacjenci na azathioprine.
I wtedy w wypadku powaznego zaostrzenia zostaja tylko sterydy lub operacja bo pozostale metody (poza leczeniem biologicznym) zostaly juz uzyte.

Osobiscie choruje 10 lat, mialem 2 okresy pelnej remisji ( 1 wyproznienie dziennie bez krwi , sluzu itd.), raz 5 raz 3 lata i nigdy podczas remisji nie przyjmowalem lekow.

Obecnie jestem w trakcie zaostrzenia i ktos moze powiedziec ze gdybym przyjmowal aze lub chocby pentase przez ostatnie 3 lata to moze by nie doszlo do nawrotu...

Moze...ale z drugiej strony jak poczytasz historie chorych na tym forum to wielu z nich przyjmowalo regularnie leki w remisji a kilka lat pozniej wyladowalo na stole operacyjnym.

Plus skutki uboczne...chemo prewencja-chemioterapia prewencyja.

Naprawde chcesz dzieciakowi fundowac chemioterapie?

Ale sie hejty posypia zaraz...

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 74
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 03 maja 2019, 19:33

kwakwa pisze:
03 maja 2019, 19:25
Witam,ja też nie odczuwam żadnych bóli brzucha u mnie pojawia sie krew w kale i strasznie niskie wyniki morfologi od tego się zaczeło.Jestem po 6 tygodniowym odżywianiu Modulenem zrobiłam kalprotektyne i mam większą niż przed mlekiem.Nie wiem co jest grane ,wyniki morfologi w normie ,krwi nie mam a kalprotektyna 3070
W trakcie modulenu mojemu Wojtkowi kalprotektyna też wzrosła. Na zakończenie modulenu spadła do 200. Lekarz mówił, że trzeba obserwować wszystkie paramentry łącznie. W sumie ja też nie wiem co jest grane. Staram się żyć z wiedzą o chorobie dziecka normalnie ale gdzieś cały czas z tyłu głowy jest ta świadomość. Mój syn widocznej krwi nie miał. Była utajona. Masz jakieś leki?

kwakwa
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 28 gru 2018, 18:48
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: Chrzanów

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: kwakwa » 03 maja 2019, 19:36

Zażywam Pentase w granulkach

kwakwa
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 28 gru 2018, 18:48
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: Chrzanów

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: kwakwa » 03 maja 2019, 19:41

Ja tez skończyłam juz leczenie Modulenem i mam dwa razy większą kalprotektyne niz przed leczeniem .Morfologia w normie ,Ob Crp w normie jedynie troche niskie żelazo .Muszę powtórzyć badanie kalprotektyny

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”