Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

Post autor: Alutka86 » 18 kwie 2013, 20:33

Witajcie!!

Zapraszamy na drugie spotkanie J-elity w Tomaszowie Mazowieckim.
26 kwietnia o godz 18.00
w Salonie Medycznym MBM Medic
ul. Słowackiego 4 w Tomaszowie Maz.

Będzie to luźne spotkanie w ramach "Grupy wsparcia".
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

Post autor: Natuśka » 18 kwie 2013, 20:38

Alutka86 pisze: luźne spotkanie
Istnieje wysokie prawdopodobieństwo, że spotkanie z CuDakami będzie "luźne" :p

Przepraszam, już nie będę... :oops:

Brawo- mobilizujcie się! :D
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

Post autor: Alutka86 » 19 kwie 2013, 16:47

Natuśka pisze:Istnieje wysokie prawdopodobieństwo, że spotkanie z CuDakami będzie "luźne"
jesteś niemożliwa :lol:
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

Post autor: Alutka86 » 29 kwie 2013, 16:56

Fajnie :E

Na spotkanie przyjechała Paulina. Bardzo nam pomogła zwłaszcza merytorycznie.
Ma bardzo dużą wiedzę. Przyszło 5 nowych osób, ogólna liczba wszystkich to 13 łącznie z naszą trójką (Paulina, Bartek i ja). Jeden chłopak ma podejrzenie Crohna, a reszta nie zdiagnozowana z ciężkimi dolegliwościami.
Rozdaliśmy numer kontaktowy, aby się umówili na konsultacje w pierwszy piątek miesiąca.
Jest pomysł, żeby wynająć busa, pks i przyjechać na 19 maja większą ekipą do Łodzi.
Deklaracji niestety nikt nie wypełnił, ale chętnie pobrali sobie. Być może przyniosą.
Paulina jest zaskoczona kompletnym brakiem wiedzy ze strony nowo przybyłych ..
Musimy edukować. Koniecznie, ponieważ w Tomaszowie jakiekolwiek dolegliwości ze strony przewodu pokarmowego to jelito drażliwe albo refluks. Oczywiście wszystko bez żadnych badań. :razz: Takich mamy lekarzy jasnowidzów.

Co do deklaracji to sądzę, że z czasem powypełniają. Byli troszkę zawiedzeni z powodu braku lekarza. Ale to da się załatwić.

J-elitę rozgłosiliśmy w mediach jak tylko potrafiliśmy..
Nie długo trzeba się wziąźć za organizację kolejnego spotkania.

Czy jakieś jeszcze pytania?
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

Post autor: Baby » 29 kwie 2013, 17:09

Alutka86, gratulacje to naprawdę wielki sukces. Jesteście niesamowici i robicie dużo dobrego dla innych. Wspieram Was na odległość :*
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

Post autor: deth » 29 kwie 2013, 17:23

Alutka86, czy Twoja torebka w awatarze to to co myśle ? :| jeśli tak, też chcę taką :E

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

Post autor: Alutka86 » 29 kwie 2013, 20:22

Baby, aż miło się robi.. Na prawdę.. dziękuję za miłe słowa..
deth pisze:Alutka86, czy Twoja torebka w awatarze to to co myśle ?
Tak srajrolka!!!! :E
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

Post autor: Stanley76rsko » 11 maja 2013, 21:10

Alutka86 pisze:Paulina jest zaskoczona kompletnym brakiem wiedzy ze strony nowo przybyłych ..
No cóż, kilka dni temu okazało się, że w bloku w którym mieszkam od dwóch lat jest chłopak z CU, który znalazł mnie w sieci i jak rozmawialiśmy to znajomość tego tematu(posiadania stomii) jest znikoma mimo, że od kilku lat się leczy.A ja jak tylko dowiedziałem się o chorobie to pierwsze co zrobiłem to poszerzenie wiedzy, poprzez czytanie, oglądanie itp.
I jak sobie pomyślę, ilu jest radomszczan bez wiedzy żyjących w chorobie, bojących się stomii i związanych z tym zmian...jak ja w bloku znalazłem dwie osoby z CU...
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

Post autor: Natuśka » 11 maja 2013, 21:50

Stanley76rsko pisze:i jak rozmawialiśmy to znajomość tego tematu(posiadania stomii) jest znikoma mimo, że od kilku lat się leczy.A ja jak tylko dowiedziałem się o chorobie to pierwsze co zrobiłem to poszerzenie wiedzy, poprzez czytanie, oglądanie itp.
Wiem z percepcji, że nie każdy tak robi. Jedni od razu wertują książki, witryny internetowe, aby dowiedzieć się czegoś więcej, aby być świadomym. A inni (nie mam na myśli wszystkich innych)? Dla nich ważne jest tu i teraz. Jest lekarz, jest leczenie, żyje się dalej. Najlepszym tego przykładem jest moja sąsiadka, która od kiedy zachorowała na CD nic o chorobie nie czytała. Uwydatniła to, gdy jej wręczałam nasze poradniki. W sumie istnieje wysokie prawdopodobieństwo, że położy je na półce i obsiądą kurzem :neutral:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

Post autor: Stanley76rsko » 12 maja 2013, 00:14

I też patrząc teraz na swój przypadek, nie chowam się z tym że dopadło mnie CU...Gdy się pytają zaczynam opowiadać...I wiem, że przynajmniej jedna osoba poszła po rozum do głowy i poddała się badaniom, i jak na razie wszystko jest w porządku u niego...
Najgorsza jest niewiedza...
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

Awatar użytkownika
justyna358
Początkujący ✽✽
Posty: 264
Rejestracja: 22 lis 2010, 09:05
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

Post autor: justyna358 » 20 cze 2013, 23:33

Dzięki spotkaniom trafiłam do świetnego specjalisty :roll: .Kolejny raz mi pomogliście.Dziękuje wam za wszystko i do zobaczenia :roll: :roll: :roll:
Błogosławiony ten, który śmieje się z samego siebie, albowiem będzie miał ubaw do końca życia :D

Awatar użytkownika
rosalyn
Początkujący ✽✽
Posty: 169
Rejestracja: 26 sty 2011, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

Post autor: rosalyn » 21 cze 2013, 18:47

Dostałam dzisiaj informację, że firmy farmaceutyczne podglądają nasze forum i dzięki aktywności Ali dobrze wiedzą co dzieje się w Tomaszowie!!!!!! Ala gratulacje i dziękujemy!!!!!!! :brawo:
Przy okazji dowiedziałam się jak wielkie ma to znaczenie przy organizowaniu przyszłych akcji w naszym województwie i w samej Łodzi, gdzie do tej pory informacje były głównie na fb.
Obiecuję poprawę :) W samej Łodzi przecież też dużo się dzieje a nie każdy śledzi nasz profil:

https://www.facebook.com/pages/J-elita- ... 156?ref=hl
Obrazek

Noke

Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

Post autor: Noke » 23 lis 2013, 11:40

Spokanie udane? odbyło się wogóle? Może ktoś podać kilka informacji? będe wdzięczny.

Zablokowany

Wróć do „łódzkie”