6 lat bez diagnozy

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Mewa
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 01 paź 2014, 11:21
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: Mewa » 01 cze 2016, 13:28

Tak, przy pierwszym epizodzie, czyli jakies 5 lat temu. Wynik: colitis chronica minimalis. Wprowadzono aparat do katnicy, ale nie udalo sie wprowadzic do ileum terminale. Wycinki byly pobrane z odbytnicy.

Nie mialam tylko gastroskopii.


Ale kalprotetktyna badana kilkakrotnie zawsze ujemna- wartosci rzedu 16. Asca i anca ujemne. Czyli nie wskazuje stanu zapalnego. A jak bolalo, tak boli.

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4326
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: -Ania- » 01 cze 2016, 21:48

Nie mój wątek by opisywać ponad 14letnie zmagania z chorobą crohna. Napisałam ino fragment jak jest teraz - jest ból w skali bólu ustalony na "7" -> są działania. To że przestało boleć nie oznacza że problem zniknął, ale że ja mogę zająć się życiem i leczeniem i dalej diagnostyką.

Ania

Proszę staraj się odpisywać Wszystkim Osobom w jednym poście - o ile to możliwe, i widzisz że kilka osób Ci odpisało.
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3588
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: Anette28 » 02 cze 2016, 09:31

Mewa pisze:Tak, przy pierwszym epizodzie, czyli jakies 5 lat temu. Wynik: colitis chronica minimalis. Wprowadzono aparat do katnicy, ale nie udalo sie wprowadzic do ileum terminale. Wycinki byly pobrane z odbytnicy.
Wiesz 5 lat temu też miała kolonoskopię i rok temu. To, że 5 lat temu nic nie wykazało to nie znaczy, że badania nie trzeba powtórzyć, praktycznie teraz to badanie jest nieaktualne tzn. staje się nie aktualne z perspektywy czasu.
Zrób kolonoskopię z wycinkami.
Mewa pisze:Ale kalprotetktyna badana kilkakrotnie zawsze ujemna- wartosci rzedu 16. Asca i anca ujemne. Czyli nie wskazuje stanu zapalnego. A jak bolalo, tak boli.
ja też mam zawsze czynniki zapalne ujemne, a stan zapalny jest.

Powiem szczerze, że ból brzucha może znaczyć wiele:
- stan zapalny trzustki czy nerek
- cu lub cd
-ibs
- inne stany zapalne jelit tj. mikroskopowe czy stan zapalny przez bakterię
- stany zapalne jajników i jajowodów
Na końcu jak wszystko wykluczą zostaje psycholog lub klinika przewlekłego bólu.
Podejrzewam, że nie masz badań w tym kierunku.
Moja rada i zapewne innych to dobry gastroenterolog. Możesz poszukać opinie w dziale lekarze. :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Mewa
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 01 paź 2014, 11:21
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: Mewa » 02 cze 2016, 11:17

Mialam szeroka diagnostyke. Badania krwi obrazujace stan nerek i trzustki w normie. W tk tez opisano te narzady. U ginekologa bylam wielokrotnie. Robilam nawet przeciwciala asca i anca oraz wykluczylam porfirie.
Poza tym nie trafilam na forum na osobę ze zdiagnozowana choroba zapalna jelit i prawidlowa kalprotektyna. Ja mam b. Niski wynik. To podobno bardzo czule badanie.

Chyba faktycznie pozostaje mi jeszcze powtorzyc kolonoskopie. Ale boje sie znieczulenia ogolnego.

topost
Początkujący ✽✽
Posty: 288
Rejestracja: 09 maja 2015, 21:03
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: topost » 02 cze 2016, 13:20

Mewa pisze:Chyba faktycznie pozostaje mi jeszcze powtorzyc kolonoskopie. Ale boje sie znieczulenia ogolnego.
A konieczne jest to znieczulenie?
"Wstaję - upadam, upadam - wstaję. Przegrywam walkę kiedy się poddaję"

Mewa
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 01 paź 2014, 11:21
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: Mewa » 02 cze 2016, 13:24

No tak, nie bylabym w stanie zrobic badania "na zywca".
Mam tez zaplanowana gastroskopie, ale pewnie nie uda sie wykonac badania, bo ma byc bez znieczulenia.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3588
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: Anette28 » 02 cze 2016, 16:11

Mewa pisze:Poza tym nie trafilam na forum na osobę ze zdiagnozowana choroba zapalna jelit i prawidlowa kalprotektyna. Ja mam b. Niski wynik. To podobno bardzo czule badanie.
cyt. z tematu viewtopic.php?p=417996#417996
"Przy zapaleniach mikroskopowych wynik może być w normie, ale blisko granicy.
ASCA są ponoć niewskazane do diagnostyki Crohna, służą jedynie do różnicowania między CD/CU gdy w jelitach są już stwierdzone jakieś zmiany".

Warto, abyś przejrzała ten temat, bo jest kilka badań których nie robiłaś, mimo szerokiej diagnostyki 5 lat temu.
pozdrawiam :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Mewa
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 01 paź 2014, 11:21
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: Mewa » 06 cze 2016, 11:37

Szczerze powiedziawszy nie wiem nawet po lekturze, jakie jeszcze badania moglabym wykonac. W swoich postach nie wymienilam wszystkich, ktore przeszlam. A byly to m.in. badania na helicobacter pylori, badania w kierunku celiaki, kalu na pasożyty, lambli i krew utajona. Kazde z tych badan przynajmniej dwukrotnie. Ponadto bralam xifaxan na przerost bakteryjny- na zasadzie proby, ze a nuz pomoze.

Jezeli ktos ma jeszcze jakies sugestie odnosnie badan, to bede wdzieczna.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7785
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: obyty.z.cu » 06 cze 2016, 12:56

należałoby zaplanowac taki miesięczny albo i dłuższy urlop bez trosk , a wtedy się zobaczy jak wyciszony organizm będzie się zachowywał.
Może i na lekach na stres.

sorki...czasem kręcenie się w badaniach, które nic nie dają to ..bez końca.. to średnio działa.
Wyłącz nerwy, zacznij żyć, wyluzuj...a za jakiś czas najwyżej powtórzysz diagnostykę.
U nas czasem cięzko zdiagnozować i dopiero z czasem się to klaruje.
Wielu z nas o diagnozę walczyło latami.Ja pewnie z 10 lat , a diagnoza poszła..kiedy krew poszła na całego.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Mewa
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 01 paź 2014, 11:21
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: Mewa » 07 cze 2016, 14:41

Tak, czasami proste rozwiazania sa najlepsze. W praktyce jednak trudno o realizacje, jesli sie pracuje zawodowo.
Wprawdzie niebawem mam urlop letni, ale zamiast sie wyluzowac mysle, czy dam rade wyjechac i co zrobie, kiedy bol sie nasili na wyjezdzie, z dala od domu i szpitala tuz obok....

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7785
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: obyty.z.cu » 07 cze 2016, 15:30

Mewa pisze:mam urlop letni, ale zamiast sie wyluzowac mysle, czy dam rade wyjechac i co zrobie, kiedy bol sie nasili na wyjezdzie,
tak się własnie wkręca w stany...nieuniknione.
Ja się pytam - po co się tak napinasz w myślach ?
Zamiast tego lepiej zaplanuj wszystko i będzie ok.

Tabletki nospy, czy buscopan, jakiś loperamid, chusteczki, papier toaletowy itd...
i słońce, towarzystwo, dyskoteka czy DANSING..( to z mojej młodości :) )
i żadnych eksperymentów dietetycznych, tylko sprawdzone dania i produkty.
Efekt musi być..czyli luz i spokój .
No tak..są i inne eks..seks.cesy :wink: ale to dobrze wpływa i na ciało i na psyche
:lol:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Mewa
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 01 paź 2014, 11:21
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: Mewa » 15 cze 2016, 10:39

Mojej historii ciag dalszy: w zeszlym tyg. wyladowalam w szpitalu na diagnostyce (osrodek referencyjny). Wykonano gastroskopie (wyszlo zapalenie przelyku) oraz kolonoskopie wlacznie z jelitem cienkim, w ktorej NIC nie wyszlo. Pobrano wycinki, ale zdaniem lekarza one nie wniosa nic nowego.
Powiedziano mi, ze nie mam crohna ani innej choroby zapalnej, a prawdopodobnie mam jelito drazliwe i ze bedzie mnie bolalo dozywotnio i mam sie nauczyć z tym zyc....

Wypisano mnie z nadal odczuwanym bolem.


Jestem ciekawa Waszych komentarzy...

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7785
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: obyty.z.cu » 15 cze 2016, 11:18

jeśli badania nie wykazały..to poczekaj do wyników his-patu.
Jedna sprawa, że czasami wiele lat się wykluwają przeróżne choroby.
Druga sprawa to akceptacja tego co powiedziano.
Masz wybór w tym przypadku, albo dalej latać po lekarzach, albo przyjąc za dobrą monetę, że choroby przewlekłej z stanie zapalnym nie ma i czas wyluzować i żyć.
Jelito drażliwe to też diagnoza.
U mnie, taka diagnozę dostał syn i ..od tego czasu bierze jakieś tam leki, uważa na dietę (tzn.jego żona go odpowiednio karmi), czasem pozwala sobie na wiele, ale rozsądnie, do pracy śniadanie w pojemniczku z domu ...i da się żyć.
Naprawdę !
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Bizonik
Moderator
Posty: 984
Rejestracja: 30 mar 2016, 14:17
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: Bizonik » 15 cze 2016, 16:49

U mnie było podobnie bolał brzuch, wymioty, jadłowstręt i częstomocz. Podejrzewali zapalenie pecherza, potem nerek, potem nzj. Od 2009 do 2011 w sumie przelezałem w szpitalu jakieś 100 dni na różnych badaniach. Kolonkopia kilka razy, gastroskopia tez, tomografia brzucha, pasaz jelit, kapsułka endoskopowa, nie mówiąc o licznycj badaniach krwi łącznie na pasożyty z zagranicy i inne cuda. Nawet podejrzewali gruźlice jelit. Skończyło się na tym że prawie schodziłem z tego świata chirurg zaproponował laparoscopie zwiadowczą, coś mu się nie podobało na ct brzucha ale nie był pewny. Okazało się ze za otrzewnowo mam ropień wielkości 0,7 l. Po usunieciu jak ręką odjął wszelkie dolegliwości. Tyle że po 4 latach trafiłem ponownie z bólami brzucha i okazało się że to crohn. Wtedy z wycinków nic nie wyszło.
Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Kwietniu 2016
Jeden z najlepszych gustów muzycznych w lipcu, sierpniu i październiku 2016

Moja pasja moją pracą, moja praca moją pasją:)
http://blog.aquamagic.nazwa.pl

Www.wedkarskiemazowsze.pl

Awatar użytkownika
Bizonik
Moderator
Posty: 984
Rejestracja: 30 mar 2016, 14:17
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: Bizonik » 15 cze 2016, 16:50

. :twisted:
Ostatnio zmieniony 15 cze 2016, 16:51 przez Bizonik, łącznie zmieniany 1 raz.
Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Kwietniu 2016
Jeden z najlepszych gustów muzycznych w lipcu, sierpniu i październiku 2016

Moja pasja moją pracą, moja praca moją pasją:)
http://blog.aquamagic.nazwa.pl

Www.wedkarskiemazowsze.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”