Teraz jest poniedziałek, 23 października 2017, 14:11

CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Forum otwarte dla wszystkich chorych na nieswoiste zapalenia jelit, dla ich rodziców, partnerów i osób zainteresowanych.

Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Swój wątek załóż na jednym z pasujących działów tego forum.

Moderatorzy: Pandziaak, Moderatorzy

Avatar użytkownika
 
Posty: 4178
Dołączył(a): czwartek, 6 listopada 2003, 15:04
Lokalizacja: Jaworzno
Choroba: CD
województwo: śląskie

Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post przez -Ania- » piątek, 27 listopada 2015, 10:15

Zamieszczam treść z masowej korespodencji dla Tych, którzy zagubili hasło do swego email,
albo nie pamiętają email lub z różnych powodów nie mogą się do niego dostać

(przy okazji jeżeli Ktoś ma kłopoty z email może się do mnie zwrócić w pw i ja email mogę nowy utworzyć lub podać aktualny)


Zwracamy się z gorącą prośbą o wypełnienie ankiety dotyczącej oceny kosztów nieswoistych zapaleń jelita w Polsce.

Badanie prowadzone jest przez Instytut Zdrowia Publicznego Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego przy współpracy z Towarzystwem J-elita. Bardzo prosimy o wypełnienie ankiety wszystkich dorosłych chorych, gdyż tylko uczestnictwo dużej liczby osób pozwoli na osiągnięcie wyników, które będą mogły być wykorzystywane w ważnych dla CUDaków analizach.

Mamy nadzieję, że wyniki badania pozwolą zwrócić uwagę społeczeństwa, a przede wszystkim decydentów na istotny problem utraty produktywności i dodatkowych kosztów niemedycznych w grupie chorych z NZJ. Wykazanie kosztów nieswoistych zapaleń jelita, które ponosi pacjent i społeczeństwo może pozwolić na dostarczenie dodatkowych argumentów w procesie refundacji leków.

Jeśli otrzymają państwo ankietę inna drogą np. w czasie Dni Edukacji proszę pamiętać, aby wypełnić ją tylko raz. Szczegóły znajdą Państwo na pierwszej stronie ankiety, która jest dostępna na stronie http://www.kosztyposrednie.pl/ (login: forum, hasło: nzj) i wybrać ankietę odpowiadającą Państwa jednostce chorobowej.

Ponadto zapraszamy na spotkania z cyklu Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita! Dokładne informacje można uzyskać na stronie: http://j-elita.org.pl/?pid=spotkania&id=107


Dziękujemy za współpracę

Zarząd Towarzystwa J-elita


Mam nadzieję, że potraktujemy tą sprawę poważnie, gdyż również i od tej ankiety zależy walka o dofinansowanie dla nas leków.

Ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Avatar użytkownika
 
Posty: 261
Dołączył(a): poniedziałek, 24 września 2012, 12:37
Lokalizacja: Poznań
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post przez panbubka » piątek, 27 listopada 2015, 12:38

wypelniłam

Avatar użytkownika
 
Posty: 7206
Dołączył(a): piątek, 28 listopada 2008, 13:48
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post przez obyty.z.cu » piątek, 27 listopada 2015, 15:12

chyba też zawalili... albo nie końca odpowiedno sprecyzowali niektóre pytania.
a wpadka typu pytanie 2.11 = od ostatniego zabiegu upłyneło około ...
czyli co upłyneło,dni,miesiące,,lata ?
Wcześniej o pytania o stolec i zmiany jest bez sensu dla zoperowanych ze stomią,a tego w pytaniach nie przeiwdziano.
Pytania z 4 ... o wizyty u specjalisty, pytanie czy to chodzi o chorobę podstawową czy i inne,wszystkie współistniejące.

Ale poszło na wyczucie :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Avatar użytkownika
 
Posty: 613
Dołączył(a): wtorek, 13 maja 2014, 18:50
Lokalizacja: Stalowa Wola
Choroba: CD
województwo: podkarpackie

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post przez kaskaaa1502 » piątek, 27 listopada 2015, 15:27

zrobione :)
A jak się przewrócę, to się podniosę. A jak się nie podniosę to sobie poleżę i ...uj :P

 
Posty: 10405
Dołączył(a): czwartek, 4 marca 2004, 16:08
Lokalizacja: Warszawa
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post przez Mamcia » piątek, 27 listopada 2015, 19:43

Dzięki tym, którzy wypełnili i jeszcze wypełnią.
Obyty u mnie w wersji pdf było miesięcy, może wklejając na stronę coś umknęło.
Co do pytanie donośnie specjalisty to jest napisane, że to wizyta w związku z CD/lub CU, ale niekoniecznie u gastro.
Niestety, gdyby uwzględnić wszystko to miałby 20 stron i mało kto by wypełnił do końca. Wiele rzeczy wychodzi przy analizie danych, gdy jest odpowiednio duża liczba ankiet.
Kolejnym problemem jest takie przystosowanie ankiety, aby można ją było porównać z badaniami w innych krajach, więc pytania muszą być odpowiednio ujęte i czasem nie przystają do naszej rzeczywistości.
Co do stomii, to jak ktoś ją ma, to liczba wypróżnień nie będzie istotna. Wleci do grupy stomików.
Dziękujemy za uwagi i wypełnienie. Nadal jest jednak tego za mało.
Jestem głęboko zawiedziona, bo ponarzekać to sobie można, a pomóc całemu środowisku CUDaków tak trudno.
Jęsli macie znajomych chorych, którzy nie są Członkami Towarzystwa i nie są na forum proszę przekażcie im link do ankiety z prośbą o wypełnienie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Avatar użytkownika
 
Posty: 7206
Dołączył(a): piątek, 28 listopada 2008, 13:48
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post przez obyty.z.cu » piątek, 27 listopada 2015, 20:34

Mamcia napisał(a):Jęsli macie znajomych chorych, którzy nie są Członkami Towarzystwa i nie są na forum proszę przekażcie im link do ankiety z prośbą o wypełnienie.

czyli szkoda że to np. z Facebookiem nie połączone,np. przez udostepnianie linku czy lajkowanie :smutny:
Ale fakt,kto ma inne konta,może wkleić linka do ankiety.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Avatar użytkownika
 
Posty: 4178
Dołączył(a): czwartek, 6 listopada 2003, 15:04
Lokalizacja: Jaworzno
Choroba: CD
województwo: śląskie

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post przez -Ania- » sobota, 28 listopada 2015, 11:03

Na Facebooku na moim profilu napisałam. Można też napisać na stronach konkretnych województw oraz ogólnych nt cu/cd. Jeśli Ktoś zna Kogoś a nie ma na forum, to może wysłać swój email, napisać na gg czy twiterze, cokolwiek, bo im więcej tym lepiej.

Ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

 
Posty: 10405
Dołączył(a): czwartek, 4 marca 2004, 16:08
Lokalizacja: Warszawa
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post przez Mamcia » sobota, 28 listopada 2015, 19:41

My też chcemy wiedzieć jaką drogą ktoś dostał link do ankiety. Dlatego można spotkać się z różnym loginem i hasłem. Co do FB muszę się zapytać na UJcie czy mogą wygenerować taki link i wtedy puścimy.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Avatar użytkownika
 
Posty: 2882
Dołączył(a): niedziela, 16 listopada 2008, 22:17
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post przez Pandziaak » niedziela, 29 listopada 2015, 22:20

Kochani wypełniajcie to jest ważne dla Nas Cudaków w grupie siła. :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Avatar użytkownika
 
Posty: 104
Dołączył(a): środa, 4 października 2006, 08:54
Lokalizacja: Otwock
Choroba: CU
województwo: mazowieckie

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post przez tommy » poniedziałek, 30 listopada 2015, 10:47

Ja dostałem info emailem, a wypełniłem na stronie po zalogowaniu :mrgreen:

pozdrawiam
CU - od 1998 r.
Pozdrawiam :mrgreen:

Avatar użytkownika
 
Posty: 2882
Dołączył(a): niedziela, 16 listopada 2008, 22:17
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post przez Pandziaak » poniedziałek, 30 listopada 2015, 11:38

Super zachęcam wszystkich do większej aktywności. :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

 
Posty: 22
Dołączył(a): wtorek, 18 sierpnia 2015, 14:21
Lokalizacja: Gliwice
Choroba: CD
województwo: śląskie

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post przez Agnieszka103 » piątek, 4 grudnia 2015, 13:05

Przed chwilą wypełniłam ankietę. Zachęcam pozostałych, którzy jeszcze tego nie zrobili

 
Posty: 2
Dołączył(a): wtorek, 22 grudnia 2015, 21:07
Lokalizacja: Łódź
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: łódzkie

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post przez MagdalenaStefan » wtorek, 22 grudnia 2015, 21:43

Zrobione

 
Posty: 10405
Dołączył(a): czwartek, 4 marca 2004, 16:08
Lokalizacja: Warszawa
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post przez Mamcia » środa, 23 grudnia 2015, 22:21

Trochę już jest, ale nadal mało. Myślę, że po nowym roku poprosimy jeszcze raz.
Wszystkim, którzy wypełnili serdecznie dziękuję.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Avatar użytkownika
 
Posty: 30
Dołączył(a): wtorek, 3 lipca 2007, 14:40
Lokalizacja: Sosnowiec
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post przez moniQue82 » czwartek, 24 grudnia 2015, 00:15

Zrobione :)

Następna strona

Powrót do Ogólnie o Chorobach

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość