Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 389
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: BlackRose » 14 cze 2018, 23:00

No ja też muszę dietkę trzymać bo jak poszaleję to potem umieram 😡 np. ostatnio po bitej śmietanie z musem truskawkowym, a taką miałam ochotę na to, ślinka cieknie a tu sobie trzeba odmawiać ☹️ Chociaż z drugiej strony to dobrze bo syfu ani innych śmieci nie jem, a się wzięłam za siebie na wiosnę i staram się te postanowienia dietetyczno-sportowe podtrzymać 💪🏻💪🏻💪🏻 Po rozstaniu z facetem mnie tak wzięło i na siłke też chodzę, takie powolne ćwiczenia siłowe mi bardzo służa i nie powodują bólu brzucha. Bo jak raz poskakałam z Chodakowską przed tv to potem kilka godzin zdychania na kiblu, porażka 😭
Z odżywek białkowych piję czasem Fundamic koktajl, nie szkodzi mi.
Muszę coś z tym ciałem robić, bo przez tego całego crohna wychudzona jestem, ale taka skinny fat, jak to mawiają, może to efekt sterydów, bardzo długo brałam i nadal biorę Entocort. Niby miejscowy, ale trochę źle mi wpływa na skórę, taki cellulit i tłuszczyk mimo chudości, nie wiem jak to nazwać, ale chyba wiadomo o co chodzi 😉
Noelia pisze:
25 maja 2018, 08:50
Na początku jego choroby to byłam bardzo ciężka do wytrzymania.
Za każdym razem, gdy wychodził z WC, pytałam, czy na pewno wszystko ok.
Gdy był w toalecie, to też potrafiłam co chwilę pytać "przez drzwi", czy jest w porządku, czasem to go wręcz podsłuchiwałam - przede wszystkim by sprawdzić, czy przypadkiem nie omdlał tam, bo ogólnie zdarzały mu się takie "zaburzenia świadomości" spowodowane bólem, wycieńczeniem oraz utratą elektrolitów, potasu itd.
Wielokrotne w ciągu dnia "jak się czuje" itp. wykańczały go.
To w żaden sposób nie podtrzymuje na duchu, ale jakoś nie umiałam inaczej.
Często nalegałam, żeby odpoczął, że ja sobie poradzę z ogarnianiem domu, córki itd. i nie musi mi pomagać, bo widzę, że fatalnie się czuje.
A jego to wręcz irytowało, bo nie chciał żadnej "taryfy ulgowej" ani "litości" (jak to określał), nie chciał być wiecznie traktowany jako chory, czy - nie daj Boże dla niego - jako słabszy.
Miał zamiar żyć i funkcjonować jak przed chorobą, mimo tych wszystkich niefajnych objawów CU.
I najlepiej to żeby nikt go nigdy nie pytał o jego zdrowie czy samopoczucie, zero tematu.
W pewnym momencie złapał dziwną fazę i urojenie, że "teraz to ja pewnie zacznę szukać kogoś w pełni zdrowego".
Masakra, ale na szczęście był to krótkotrwały etap.
Najbardziej przygnębiała go taka swoista "zamiana ról", bo to on zawsze opiekował się mną, a po diagnozie zdarzało się na odwrót.
Nie chciał do tego dopuścić; nie chciał, żebym go w czymkolwiek wyręczała; żebym była przy nim, gdy zwijał się z bólu; żebym "widziała go w takim stanie" (cytat dosłowny); czy - co najgorsze - żebym pełniła rolę pielęgniarki.
Doskonale znam jego charakter, więc domyślałam się, jakie ma podejście, ale i tak nie potrafiłam się wtedy inaczej zachowywać.
I jeszcze kwestia obsesji toaletowej + niekiedy niestety wpadki, czyli niezdążanie do WC i tego typu "epizody" - trochę go to przerastało i załamywało, a ja nie wiedziałam, jak z nim rozmawiać; nie umiałam go przekonać, żeby aż tak się tym nie przejmował.
Na szczęście jakoś się w końcu "dotarliśmy" - ja ogarnęłam moją "nadmierną troskliwość" i jemu też udało się nieco "wyluzować".
Szczerze mówiąc to ja np. marzę o takiej "nadmiernej troskliwości". Osobiście nie rozumiem czemu to Twojego Męża wkurzało. Ja to tylko słyszę, że marudzę, wymyślam, użalam się nad sobą. Jeśli już się komuś przyznam że mnie boli albo 15 raz byłam w WC to albo wszyscy to olewają, nikt się mną nie przejmuje albo co gorsza sugerują że "to tylko w mojej głowie".☹️
Ja tam marzę o partnerze, który by mnie co chwilę pytał czy się dobrze czuje, a jeśli źle to może masaż brzuszka zrobić, może mi rumianek zaparzyć czy coś w tym stylu by proponował hah 😝 Ja to nawet od własnej rodzinki słyszę że przesadzam 😰
Także Twój ma super, serio, zazdroszczę na maksa 👍🏽Mojemu ex to nawet pełnej nazwy ch. L-C nie chciało się zapamiętać, a co dopiero mówić o czytaniu kwartalników czy wytycznych! Marzenia 😤

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”