I już po diagnozie...

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 125
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 23 lut 2018, 13:56

Przyda Ci się, gdy zachorujesz na CU. Wtedy będziesz mieć jak znalazł. ;)
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 125
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 01 mar 2018, 18:45

Długo nie cieszyłem się prawidłowymi wynikami pomiaru parametrów krwi. Wczoraj ponownie zmierzyłem to, co mierzę co miesiąc:
1) GGTP jest podwyższone na poziomie 60 (norma: <55) - gdy mierzyłem dwa tygodnie temu w innym laboratorium było w normie i wnosiło 41,
2) Żelazo jest podwyższone na poziomie 130 (norma: 40-120) - pierwszy raz w życiu mam żelazo powyżej normy,
3) pozostałe parametry w normie.

Przejrzałem kilka artykułów na temat podwyższonego żelaza i nie wygląda to ciekawie. Przede wszystkim muszę chyba odstawić spożywanie szynki, bo jem ją prawie codziennie, pomidorów, bo też jem je codziennie. Powinienem pić herbatę zieloną, co już dziś zacząłem robić. Pójdę też do lekarza POZ, aby dał mi skierowanie na wykonanie pomiaru:
1) żelaza ponownie,
2) ferrytyny,
3) transferyny,
4) TIBC,
5) WST - chociaż w moim laboratorium powiedzieli mi dziś, że tego parametru oni nie mierzą.

Co możecie doradzić w takiej sytuacji podwyższonego poziomu żelaza?
Noelia, czy Ty zetknęłaś się z takim problemem i możesz coś podpowiedzieć?
Czy może to być powodem stosowania Azathiopryny? Wcześniej żelazo miałem zawsze w normie na poziomie około 60-70. Dopiero gdy Azathioprynę zacząłem brać w połowie grudnia i wykonałem pomiar 2 stycznia 2018, to żelazo skoczyło na 110, następnie 30 stycznia było 112, 14 lutego 113, a 28 lutego 130. Wygląda to więc na skutek uboczny stosowania tego leku.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 125
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 02 mar 2018, 11:39

Czy wymienione powyżej badania są refundowane?
Czy badanie genetyczne na hemochromatozę jest refundowane?
Dowiedziałem się dzwoniąc w różne miejsca, że to badanie genetyczne, aby było refundowane na NFZ, musi być zlecone przez lekarza z poradni genetycznej. Podobno lekarze Ci nie mają w zwyczaju dawać takich zleceń na refundowane badanie genetyczne, pomimo, że powinni to robić. W jednej pracowni genetycznej w Katowicach ustaliłem, że koszt takiego badania to 297zł, w innej pracowni we Wrocławiu 360zł, a w jeszcze innej w Warszawie 405zł.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1677
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Noelia » 02 mar 2018, 17:00

Myopic pisze:
01 mar 2018, 18:45
Noelia, czy Ty zetknęłaś się z takim problemem i możesz coś podpowiedzieć?
Czy może to być powodem stosowania Azathiopryny?
Mąż brał azę tylko kilka tygodni, potem musiał odstawić z powodu znacznej i utrzymującej się w kolejnych morfologiach leukopenii - więc odpowiem tylko teoretycznie.
Wg mnie nie jest to skutek uboczny azy - tylko znak, że ona działa, bo udało się zapobiec anemii i nie tracisz już krwi z przewodu pokarmowego (choćby utajonej).
Przesadziłeś z dietą "prożelazową" po prostu.
Pisałeś o wątróbkach, podrobach, czerwonym mięsie - więc nic dziwnego.
Niewłaściwa dieta może prowadzić do zbyt wysokiego poziomu żelaza.
A nie bierzesz przypadkiem jakichś suplementów, które mają w składzie ten pierwiastek?
Myopic pisze:
01 mar 2018, 18:45
Żelazo jest podwyższone na poziomie 130 (norma: 40-120)
Poza tym normy Twojego laboratorium są jakieś dziwne i nietypowe, ja się z takimi nie spotkałam.
Ta górna granica u mężczyzn to zazwyczaj 160, a nawet 180, a nie 120.

Jednym zdaniem - nie ma co panikować, zmodyfikuj dietę i za jakiś czas powtórz badania.
Przeciążenie żelazem jest toksyczne, ale Tobie jeszcze do tego daleko - dopiero pierwszy raz masz taki wynik.

Gdy po ciąży wypadały mi włosy, to tez przesadziłam - suplementy z wysokimi dawkami żelaza, wątróbka, buraki, szpinak, koktajle z jarmużu - już nie pamiętam, jaki miałam poziom żelaza w rezultacie, ale z pewnością o wiele wyższy niż Twój (a dla kobiet normy są niższe).
Włosy doprowadziłam w ten sposób do porządku, ale taką dietę musiałam odpuścić, a z preparatów żelaza zrezygnowałam -> i wszystkie wyniki wróciły do normy.
Myopic pisze:
01 mar 2018, 18:45
GGTP jest podwyższone na poziomie 60 (norma: <55)
A w związku z tym GGTP, to powiedz lekarzowi, że już od dłuższego czasu Cię ten parametr niepokoi.
Mój ma wskaźniki wątrobowe zawsze w normie, ale gastro uprzedzała, że w związku ze stałym przyjmowaniem leków, mogą być podwyższone i nie jest to powód do zmartwienia, tylko trzeba to kontrolować - w znaczeniu, czy nadal nie rosną i czy nie dochodzą jakieś inne, nieprzyjemne objawy ze strony wątroby.
Zrezygnuj z alko oraz z produktów obciążających wątrobę, np. z tłustych, smażonych potraw.
Miałeś kiedyś badania w kierunku HBV oraz HCV, czyli WZW typu B oraz C :?:

U mojego męża podejrzewano w pewnym momencie (w związku z nawracającymi wymiotami) przewlekłe zapalenie trzustki - tutaj też jest podwyższone GGTP (ale on akurat miał zawsze w normie) oraz podwyższone żelazo (to miał z kolei zawsze poniżej normy).
Zbadaj poziom amylazy i lipazy trzustkowej w surowicy krwi oraz poziom elastazy w kale.

Można też zrobić USG wątroby z biopsją.
W chorobach wątroby może występować podwyższony poziom żelaza.
Mój będzie miał w kwietniu badanie EUS, czyli endoskopowe USG - w kierunku chorób dwunastnicy, wątroby i trzustki.
Myopic pisze:
23 lut 2018, 13:56
Przyda Ci się, gdy zachorujesz na CU. Wtedy będziesz mieć jak znalazł. ;)
Jakoś mi się nie spieszy ;)
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 02 mar 2018, 21:47

Myopic pisze:
02 mar 2018, 11:39
Czy wymienione powyżej badania są refundowane?
Czy badanie genetyczne na hemochromatozę jest refundowane?
Hemochromatoza jest zdiagnozowana dopiero po sprawdzeniu TIBC, ferrytyny i RTT - po trzech kolejnych wynikach utrzymujących wzrost ferrytyny (magazyn zapasu żelaza) oraz określeniu z jakiego powodu jest wysoka (RTT pokazuje, czy jest to za duże nagromadzenie żelaza czy stan zapalny), już nie mówiąc o wyniku żelaza, gdzie w tej sytuacji były on zdecydowanie wyższy niż Ty masz, do tego były by też i inne zaburzenia morfologii. Akurat jestem dość mocno w tym temacie, bo już z 5 morfologia mi pokazuje 190 ferrytyny (przy normie dla kobiet miesiączkujących 20-40), z badań, na które wylała mnie hematolog wyszło, że jest to od stanu zapalnego w organizmie.

Podwyższony poziom żelaza może być chociażby od zjedzenia dzień wcześniej czerwonego mięsa, wątróbki czy jakiegokolwiek suplementu.

Przez 2 lata stosowania azy w max dawce moje żelazo spadało, a nie wzrastało (poza oczywiście podaniem dożylnym).
Z ulotki: " W związku z zasadniczym działaniem leku, możliwe jest zahamowanie czynności szpiku kostnego, co objawia się: granulocytopenią, leukopenią, małopłytkowością i niedokrwistością (zwykle makrocytową), rzadko – agranulocytozą, pancytopenią i niedokrwistością aplastyczną. "
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 125
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 03 mar 2018, 12:24

Dziękuję Wam za wypowiedzi.

Nie, nie biorę żadnych suplementów. Jeśli chodzi o wątróbkę, podroby, to jadłem tego dużo w październiku i listopadzie 2017, gdy miałem żelazo przy dolnej granicy normy. Potem, gdy 2 stycznia 2018 pomiar żelaza wykazał 110 (norma 40-120), to przestałem jeść wątróbkę i podroby. Jednak praktycznie codziennie jadłem szynkę oraz pomidory. Obecnie te produkty także odstawiłem.
Noelia pisze:Poza tym normy Twojego laboratorium są jakieś dziwne i nietypowe, ja się z takimi nie spotkałam.
Ta górna granica u mężczyzn to zazwyczaj 160, a nawet 180, a nie 120.
Badanie krwi wykonuję w dwóch różnych laboratoriach, w zależności jak w danej chwili mi jest wygodniej. Jedno laboratorium posiada normę żelaza 40-120, a w drugim laboratorium jest to 50-193. Niebawem powtórzę pomiar żelaza i zrobię to właśnie w tym drugim laboratorium.
Noelia pisze:A w związku z tym GGTP, to powiedz lekarzowi, że już od dłuższego czasu Cię ten parametr niepokoi.
Problem w tym, że gdy GGTP nieco przekroczyło normę na początku stycznia 2018 i powiedziałem o tym gastrologowi, to ten stwierdził, że tak może się dziać i gdy GGTP przekroczy normę 10-krotnie, to on wtedy będzie się martwił (!). Na ten sam problem mój internista stwierdził, że Azathioprynę odstawia się, gdy wskaźniki wątrobowe zostaną przekroczone 2-krotnie. I jak tu opierać się na zdaniu gastrologa, który posiada bardzo duże doświadczenie...
Noelia pisze:Miałeś kiedyś badania w kierunku HBV oraz HCV, czyli WZW typu B oraz C?
W roku 2016, gdy miałem dość znacznie przekroczone wskaźniki wątrobowe, to wykonałem także pomiar anty HCV i anty HBS - oba te parametry wyszły ujemne.
Tubisia pisze:Hemochromatoza jest zdiagnozowana dopiero po sprawdzeniu TIBC, ferrytyny i RTT
Co to jest RTT? Nie znalazłem nic na ten temat w Internecie, w moim laboratorium także nic nie wiedzą na ten temat.

W moim laboratorium powiedziano mi, że internista raczej nie będzie chciał mi przepisać badania ferrytyny, transferyny i TIBC, bo to zazwyczaj robi hematolog. Sprawdziłem w mojej przychodni, że najbliższy termin na wizytę u hematologa jest na listopad 2018. Więc pozostaje mi chyba tylko skierowanie w trybie PILNE - wtedy jest szansa, że dostanę się do niego od razu. Oczywiście jest też możliwość udania się na wizytę prywatną do hematologa, ale chyba tańsze byłoby już samodzielne opłacenie badania ferrytyny (20zł), transferyny (20zł) i TIBC (5zł).
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 03 mar 2018, 13:19

Tylko nie widzę sensu u Ciebie sprawdzania ferrytyny, skoro masz tylko lekko podwyższone żelazo i resztę morfologii w porządku. To nadal jest w granicach błędu laboratoryjnego. Z tego co pamiętam internista może Ci przepisać krzywą wchłaniania żelaza - może po prostu Twój organizm wchłania je wolniej, w końcu masz CU.

RTT/RRT (dokładnie nazwy nie zapamiętałam, hematolog kazała mi poprosić na oddziale o zrobienie tego badania, jak dostanę wyniki, to napiszę dokładna nazwę) - badanie pokazujące czy ferrytyna zawiera rzeczywiście zgromadzone żelazo czy jest to jakaś reakcja ostrej fazy (np. stan zapalny, niedokrwistość). Do tego stosowany jest jakiś wzór hematologiczny na wyliczenie stężenia żelaza w organizmie, z ilością transferyny i coś tam jeszcze - cozyli bierze się pod uwagę wszystkie wyniki dotyczące krwi i je w ten wzór wstawia i wychodzi wynik, dzięki któremu hematolog wie czy coś ci jest. Tu już wchodzą naprawdę poważne zaburzenia działania pracy szpiku kostnego, jak np. zbyt szybka produkcja krwinek, albo ich obumieranie.
Myopic pisze:
03 mar 2018, 12:24
Problem w tym, że gdy GGTP nieco przekroczyło normę na początku stycznia 2018 i powiedziałem o tym gastrologowi, to ten stwierdził, że tak może się dziać i gdy GGTP przekroczy normę 10-krotnie, to on wtedy będzie się martwił (!). Na ten sam problem mój internista stwierdził, że Azathioprynę odstawia się, gdy wskaźniki wątrobowe zostaną przekroczone 2-krotnie. I jak tu opierać się na zdaniu gastrologa, który posiada bardzo duże doświadczenie...
Gastrolog ma rację, internista nie. Internista panikuje z niekorzyścią dla Ciebie. Azę odstawia się wtedy, gdy albo masz leukopenię albo nieterapeutyczny poziom thioguaniny albo masz alergię. Podstawowym zadaniem jest leczenie jelit, wątrobę można doprowadzić do porządku później. Musisz się po prostu przyzwyczaić do faktu, że nigdy nie będziesz mieć idealnych wyników morfologi mając ciężką przewlekła chorobę jelit. Zawsze jakiś współczynnik będzie za duży albo za mały. Płytki będą zawsze powiększone, co jakiś czas będzie anemia - a czemu? Bo stan zapalny jelit nie pozwala na prawidłowe wchłanianie mikro- i makroelementów. No i trzeba też pamiętać, że leki, które się ostawia nadal przez jakiś czas krążą po organizmie, więc robię co chwila badań daje fałszywy obraz stanu organizmu. Zalecenia przy azie co do badań morfologii masz w temacie jej poświęconym.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 125
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 06 mar 2018, 14:28

Byłem wczoraj u internisty, który dał mi skierowanie na pomiar żelaza i GGTP, które mam wykonać po dwóch tygodniach od poprzedniego badania, czyli za tydzień w środę. Powiedział, że podwyższone żelazo może wynikać z leków które przyjmuję obecnie.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 125
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 14 mar 2018, 16:25

Dziś rano miałem wykonać kontrolny pomiar żelaza, które było podwyższone dwa tygodnie temu, ale wczoraj przez pomyłkę przedawkowałem Azathioprynę - przyjmuję ją rano, czyli 2-0-0, a wczoraj pomyliłem się i wieczorem wziąłem także 2 tabletki tego leku. Dlatego kontrolny pomiar żelaza przełożyłem na poniedziałek, aby organizm miał chwilę czasu na dojście do stanu stabilnego po tym zakłóceniu. Mam nadzieję, że to przedawkowanie nie spowodowało nic gorszego w moim organizmie - w ulotce leku przeczytałem, że w takiej sytuacji powinno się wykonać płukanie żołądka.
Macie jakieś doświadczenia z przedawkowaniem tego leku?
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Online
jolal
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: jolal » 14 mar 2018, 23:40

Moja córka przez pomyłkę wzięła podwójną dawkę przez kilka dni. Na szczęście nie wpłynęło to w ogóle na jej wyniki krwi, ani nawet na samopoczucie.

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 125
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 17 mar 2018, 09:09

Dzięki jolal za odpowiedź.

Nie czekałem jednak do poniedziałku, tylko zrobiłem badanie krwi w dniu wczorajszym. Co ciekawe wszystko w normie. Żelazo, które 2 tygodnie temu było powyżej normy, teraz wynosi 105 (norma: 50-193), czyli jest nawet poniżej środka normy, co mnie bardzo cieszy. GGTP, które także było podwyższone, wynosi 48 (norma: 9-54). Jedynie hematokryt w morfologii jest lekko poniżej normy. No i wykonałem także badanie parametrów tarczycowych FT3, FT4 i TSH, gdyż pół roku temu po raz pierwszy w życiu miałem wykonywane USG tarczycy i wyszła mi lekko powiększona oraz stwierdzono nieduży guzek. FT4 wyszło podwyższone 1,68 (norma: 0,71-1,57).

Czy to zatem nie dziwne, że żelazo które 2 tygodnie temu było ponad normą, teraz jest poniżej środka normy? Oczywiście tym razem badanie wykonałem w tym drugim laboratorium w celu zweryfikowania. Czyżby nagle tamto pierwsze laboratorium zaczęło mierzyć GGTP i żelazo z błędami?
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1677
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Noelia » 29 mar 2018, 00:37

Myopic pisze:
17 mar 2018, 09:09
Czy to zatem nie dziwne, że żelazo które 2 tygodnie temu było ponad normą, teraz jest poniżej środka normy? Oczywiście tym razem badanie wykonałem w tym drugim laboratorium w celu zweryfikowania. Czyżby nagle tamto pierwsze laboratorium zaczęło mierzyć GGTP i żelazo z błędami?
Jeśli chcesz wiarygodnie i rzetelnie ocenić, czy dany wskaźnik rośnie czy spada podczas leczenia - to staraj się wykonywać te oznaczenia w jednym laboratorium.
Laboratoria mogą mieć różne normy, bo mogą wykorzystywać inne metody analityczne, mieć odmienny sprzęt, odczynniki itd.
Myopic pisze:
03 mar 2018, 12:24
Problem w tym, że gdy GGTP nieco przekroczyło normę na początku stycznia 2018 i powiedziałem o tym gastrologowi, to ten stwierdził, że tak może się dziać i gdy GGTP przekroczy normę 10-krotnie, to on wtedy będzie się martwił (!). Na ten sam problem mój internista stwierdził, że Azathioprynę odstawia się, gdy wskaźniki wątrobowe zostaną przekroczone 2-krotnie. I jak tu opierać się na zdaniu gastrologa, który posiada bardzo duże doświadczenie...
Ja bym bardziej ufała gastrologowi niż rodzinnemu.
Z tymi lekarzami POZ to różnie bywa - kiedyś poprosiłam mojego (byłego już na szczęście ;)) internistę, żeby wypisał mi skierowania na tyle badań z krwi, ile może (jak planowałam ciążę) - to tego GGTP mi właśnie nie chciał wpisać, bo stwierdził, że jest to niepotrzebne i wydziwiam, bo "przecież to badanie dla alkoholików" (cytat dosłowny) - więc wiesz...:neutral:
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 125
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 10 maja 2018, 15:59

W poniedziałek 7 maja wykonałem kolejne badanie krwi - morfologia z rozmazem, OB, kreatynina, ALAT, AspAT, GGTP, glukoza, potas, sód, cholesterol, trójglicerydy, żelazo. I wszystko w normie. :) Jedynie żelazo przy dolnej granicy normy 62,1 (norma: 59-158), ale to może dlatego, że przez ostatnie 2 miesiące nie jadłem wędliny, bo końcem lutego żelazo wyszło ponad normą. Niezwłocznie więc po otrzymaniu najnowszych wyników zakupiłem szynkę "jak ze starej wsi" bez konserwantów, czyli moją ulubioną wędlinę. :)

Jednak pomimo, że wyniki badań cieszą, to nie wszystko jest w porządku. Tym razem, od około półtora tygodnia mam bóle z lewej strony brzucha zaraz pod żebrami. Pierwszy raz miało to miejsce w taki sposób, że gdy szedłem po mieście nagle poczułem silny punktowy ból właśnie w tym miejscu. Automatycznie chwyciłem się tam ręką, ból ustał po około 2-3 minutach. Następnym razem pojawił się po kilku dniach podobnie w postaci silniejszego punktowego bólu. Potem w kolejnych dniach bolało mnie w tym miejscu, ale nie był to już taki silny ból, tylko pobolewanie. Zauważyłem, że kilka razy ból pojawił się, gdy zjadłem moje tabletki, czyli Asamax i Azathioprynę. Może to mieć związek, a może to być przypadek. Podejrzewałem zapalenie żołądka lub trzustki, ale OB wyszło w normie. W końcu udałem się do mojego internisty głównie po skierowanie w trybie pilnym na USG jamy brzusznej, aby następnie udać się do mojego prywatnego gastrologa. Otrzymałem je, a termin USG mam na przyszły czwartek 17 maja. Internista wykluczył zapalenie trzustki, bo stwierdził, że miałbym jeszcze inne objawy towarzyszące jak wymioty i biegunka i dodał, że mój stan nie pozwalałby mi wtedy tak swobodnie przyjść do niego na wizytę do poradni. Przepisał mi dojelitowy lek Controloc 20 (14 tabletek), który nazwał jako osłonowy na żołądek, bo według niego mój żołądek może być podrażniony od stosowania takiej ilości leków i stąd te bóle. Wszakże wykupiłem go w aptece, bo kosztował tylko niecałe 4 zł, ale po przeczytaniu ulotki nie zdecydowałem się go brać, obawiając się się o moje jelito grube, które obecnie świetnie sobie radzi - wygląda jakby było w okresie remisji od pewnego już czasu. Także te bóle brzucha na razie ustały, nie było ich wczoraj, ani dziś.

Czy macie doświadczenia z tym lekiem lub z takimi objawami? Możecie coś doradzić?
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1677
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Noelia » 11 maja 2018, 19:02

Myopic pisze:
10 maja 2018, 15:59
Przepisał mi dojelitowy lek Controloc 20 (14 tabletek), który nazwał jako osłonowy na żołądek, bo według niego mój żołądek może być podrażniony od stosowania takiej ilości leków i stąd te bóle. Wszakże wykupiłem go w aptece, bo kosztował tylko niecałe 4 zł, ale po przeczytaniu ulotki nie zdecydowałem się go brać, obawiając się się o moje jelito grube
Myopic pisze:
10 maja 2018, 15:59
Czy macie doświadczenia z tym lekiem lub z takimi objawami? Możecie coś doradzić?
To lek z grupy IPP, czyli inhibitor pompy protonowej - blokuje "pompę" wytwarzającą kwas żołądkowy, czyli zmniejsza ilość kwasu solnego w żołądku, co działa "osłonowo", tzn. ogranicza podrażnienia śluzówki spowodowane np. długotrwałym przyjmowaniem wielu innych tabletek.
Na jelita te leki praktycznie nie mają wpływu, chociaż wiadomo, że u niektórych osób mogą wystąpić jakieś działania niepożądane.

Mąż brał IPP przez wiele miesięcy (Polprazol oraz Controloc, dawka 20 mg 1x1), ponieważ miał różne objawy ze strony żołądka (nudności i wymioty).
Nie odczuwał żadnych skutków ubocznych po tych IPP.
Leki z tej grupy są też stosowane osłonowo ("ochronnie" na błonę śluzową żołądka) podczas sterydoterapii, przede wszystkim ogólnoustrojowymi sterydami (Metypred, Encorton), ale mąż przyjmował je nawet przy Cortimencie, który działa głównie miejscowo w jelicie grubym, a do krwi wchłania się tylko w ok. 10%.
W szpitalu dostawał dożylnie hydrokortyzon (Corhydron) i w tym czasie robili mu dodatkowo zastrzyki Controloc (w wenflon albo "dostrzykiwali" do jakiejś innej kroplówki).

Bardzo wielu chorych na NZJ stosuje IPP.
Także bierz ten lek bez obaw, tak jak Ci lekarz zalecił.
Wg mnie ten internista podjął bardzo dobrą decyzję.
Jelitom nie zaszkodzi, a żołądek być może odczuje poprawę.
Myopic pisze:
10 maja 2018, 15:59
Tym razem, od około półtora tygodnia mam bóle z lewej strony brzucha zaraz pod żebrami. Pierwszy raz miało to miejsce w taki sposób, że gdy szedłem po mieście nagle poczułem silny punktowy ból właśnie w tym miejscu. Automatycznie chwyciłem się tam ręką, ból ustał po około 2-3 minutach. Następnym razem pojawił się po kilku dniach podobnie w postaci silniejszego punktowego bólu. Potem w kolejnych dniach bolało mnie w tym miejscu, ale nie był to już taki silny ból, tylko pobolewanie.
Męża to ogólnie bardzo często bolał brzuch po lewej stronie.
Jeśli lewe podbrzusze, to było jasne, że to dolny odcinek jelita, bo on się układa anatomicznie właśnie po lewej, a mąż największe zmiany zapalne, krwawiące owrzodzenia i nadżerki miał w esicy i w odbytnicy.
Ale jeśli ból był gdzieś wyżej po lewej, to nie wiadomo, czy to z jelit tak promieniował, czy z nerek (np. schodzący "piasek" - mąż ma kamicę szczawianową - powikłanie pozajelitowe CU), czy to żołądek , czy dwunastnica, a może trzustka albo śledziona (to wszystko jest po lewej, tak mniej więcej).
Na słabsze bóle pomagały leki rozkurczowe (najskuteczniejszy u niego był Buscopan - bez recepty albo Scopolan - to na receptę), a gdy nie dawały rady, to sięgał po krople Tramal albo tabletki musujące Zaldiar (paracetamol + tramadol) - wszystkie te opcje są bezpieczne dla jelit.

Możesz poprosić o skierowanie na gastroskopię, to nawet internista POZ może wypisać.
Miałeś kiedyś to badanie :?:
Mąż miał 2 gastroskopie oraz badanie EUS (wygląda jak gastroskopia, tylko na końcu endoskopu jest dodatkowo sonda-głowica USG) - wyniki zawsze prawidłowe, łącznie ze wszystkimi wycinkami hist-pat (również z dwunastnicy), żadnego stanu zapalnego w żołądku ani w dwunastnicy nie ma, także w sumie nadal nie wiemy, skąd te napady wymiotów, mdłości i dziwnych bóli w lewym boku.
Lekarze mają teorię, że winne są nerki :neutral:

Kilka dni temu pisałam w moim wątku, że męża wielokrotnie coś tak "skurczowo pobolewa" na plecach pod lewymi żebrami.
Podejrzewa lewą nerkę i moczowód.
Kilka miesięcy temu miał zabieg endoskopowy URSL (usuwanie kamieni), a potem założony na jakiś czas taki wewnętrzny cewnik DJ właśnie do lewego moczowodu, więc może znów coś tam się dzieje.
Ale wszystko okaże się po badaniach i USG u urologa.
W każdym razie możesz na wszelki wypadek zbadać mocz w kierunku kamicy, może również u Ciebie przyczyną takich bóli są nerki.

Przejrzyj sobie też ten temat: Dziwny ból brzucha z lewej strony
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 125
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 21 maja 2018, 17:31

Dziękuję Noelia za wyjaśnienia.
Ból po lewej stronie brzucha u góry pod żebrami ustał, dlatego też nie zdecydowałem się brać tego leku Controloc. W ubiegłym tygodniu miałem także wykonane USG jamy brzusznej i wszystko wyszło w normie.
Gastroskopii nie miałem jeszcze nigdy robionej i szczerze mówiąc wolałbym nie mieć - w ostatnim czasie moja partnerka miała wykonywaną gastroskopię tylko ze znieczuleniem miejscowym gardła. Ona nie narzekała i przeszła cały proces bezboleśnie i szybko (zdiagnozowano u niej niedomykanie się przełyku), jednak mnie od samych opowieści robiło się słabo. ;)
Ponieważ od pewnego czasu nie mam żadnych bóli brzucha, więc na razie odłożyłem wizytę u gastrologa na później.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”