Efekty uboczne po lekach- Azatiopiryne i Encorton

Leki hamujące lub osłabiające odpowiedzi immunologiczne

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Krzysiek22
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 05 kwie 2018, 02:49
Choroba: nie ustalono
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Efekty uboczne po lekach- Azatiopiryne i Encorton

Post autor: Krzysiek22 » 05 kwie 2018, 02:58

Cześć

Szukam pomocy już od dawna. Póki co nikt nie znalazł odpowiedzi co się ze mną dzieje, więc postanowiłem napisać na forum.

Zacznijmy od początku.
Półtora roku temu zdiagnozowano u mnie przewlekły stan zapalny zlokalizowany w jelicie cieńkim. Brak konkretniejszego rozpoznania, lekarze twierdzą, że prawdopoodobnie jest to crohn. Od tego czasu miałem 4 kolonoskopie, za każdym razem brak konkretniejszego rozpoznania.

Zacząłem leczyć się sterydami. Na początku był entocort, który dawał świetne efekty, ale przestał działać. Później 28 mg metypredu przez miesiąc. Tutaj efekty też były dobre, ale na krótko. Tak więc w grudniu zeszłego roku przyszedł czas na encorton w dawce 20 mg. I tutaj zaczęły się moje problemy.

Po tygodniu brania zacząłem mieć dziwne efekty uboczne. Straszne pragnienie, którego nie można zgasić żadną ilością wody. Częste sikanie. Mocne kolatanie serca, które czuć w głowie (cała głowa pulsuje). Do tego straszne osłabienie.
Doradzono bym zmienił encorton na metypred. O dziwo objawy nie zniknęły, mimo że wcześniej po metypredzie ich nie było. Odłożyłem więc sterydy, ale nawet po półtora miesiąca bez ich brania te objawy nie zniknęły. Zmniejszyły się, ale nie zniknęły.

Później zacząłem brać Azatiopiryne 100 mg. Tutaj już po tygodniu dostałem takich efektów ubocznych, że nie miałem siły wyjść z łóżka. Znowu pragnienie, kołatanie serca, sikanie, totalne osłabienie, dreszcze. Odłożyłem ją na miesiąć i później zacząłem brać 50 mg. Na tej dawce z kolei wytrzymałem 2 tygodnie i znowu musiałem odłożyć.

Zostałem więc w fatalnej sytuacji. Brak rozpoznania, więc bez szansy na jakiekolwiek inne leczenie. Wszystkie leki jakie pomagają mi na jelita, szkodzą powodując te objawy uboczne.

Leżałem tydzień w szpitalu żeby to zdiagnozować, oprócz tego robiłem badania na własną rękę. Ze wszystkich badania wynika że nic mi nie jest.
Morfologia - W czasie kiedy czułem się najgorzej wyniki były pozaniżane, ale nie jakoś strasznie. Nic konkretnego nie dało się z nich wywnioskować. W tej chwili jest w normie.
Badania moczu - norma, ciężar właściwy zawsze ok, nie ma więc moczówki.
Glukoza - badana jakieś 15 razy, za każdym razem norma, cukrzyca też wykluczona.
Ciśnienie raczej w normie, chociaż bywa troche za wysokie.
Kortyzol, ACTH - norma.
TSH,ft3,ft4 - norma
Próby wątrobowe (chyba tak się to nazywa) - wszystko w normie.
USG nerki, brzuch, tarczyca itp - wszystko prawidłowo.
EKG - prawidłowo
Oprócz tego kreatynina, elektrolity, Magnez, wapn, amylaza, cholesterol, HDL, LDL,TGl - wszystko prawidłowo.

Jedyne leczenie jakie dostałem to małe dawki kortyzolu od endokrynologa. Biorę je od 3 dni i póki co nie czuje poprawy. Od reszty lekarzy jedyne co dostawałem to zalecenie żeby odłożyć leki.

Tak więc gdyby ktoś z was miał jakikolwiek pomysł co może mi dolegać, podobne doświadczenia czy cokolwiek co może mi pomóc byłbym wdzięczny. Może też jakieś wskazówki do kogo się udać(jestem z Poznania. Dobry gastro lub doświadczony internista, ktokolwiek :roll:

poprawiłam temat zodnie z regulaminem
Anette

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3232
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Efekty uboczne po lekach- Azatiopiryne i Encorton

Post autor: Anette28 » 05 kwie 2018, 23:16

Krzysiek22 pisze:
05 kwie 2018, 02:58
Tak więc w grudniu zeszłego roku przyszedł czas na encorton w dawce 20 mg. I tutaj zaczęły się moje problemy.

Po tygodniu brania zacząłem mieć dziwne efekty uboczne. Straszne pragnienie, którego nie można zgasić żadną ilością wody. Częste sikanie. Mocne kolatanie serca, które czuć w głowie (cała głowa pulsuje). Do tego straszne osłabienie.
Doradzono bym zmienił encorton na metypred. O dziwo objawy nie zniknęły, mimo że wcześniej po metypredzie ich nie było. Odłożyłem więc sterydy, ale nawet po półtora miesiąca bez ich brania te objawy nie zniknęły. Zmniejszyły się, ale nie zniknęły.
te objawy wyglądają na cukrzycę posterydową, ale wyniki, które robiłeś tego nie potwierdzają więc trudno w tej kwestii cokolwiek powiedzieć
trochę dziwne jest dla mnie odstawianie sterydów bo masz jakieś skutki uboczne, prawda jest taka, że każdy steryd daje takie skutki i niestety człowiek nie ma wyjścia; w przypadku np. cukrzycy posterydowej, albo jest zmniejszana dawka sterydu, albo szuka się innego rozwiązania np. leczenie biologiczne
Krzysiek22 pisze:
05 kwie 2018, 02:58
ak więc gdyby ktoś z was miał jakikolwiek pomysł co może mi dolegać, podobne doświadczenia czy cokolwiek co może mi pomóc byłbym wdzięczny. Może też jakieś wskazówki do kogo się udać(jestem z Poznania. Dobry gastro lub doświadczony internista, ktokolwiek :roll:
W Poznaniu na Przybysza w poradni znajdziesz wielu specjalistów. Musi Cię poprowadzić dobry gastroenterolog bo na razie to jeden wielki chaos.
poradnia gostroenterologiczna
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Krzysiek22
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 05 kwie 2018, 02:49
Choroba: nie ustalono
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Re: Efekty uboczne po lekach- Azatiopiryne i Encorton

Post autor: Krzysiek22 » 06 kwie 2018, 13:13

Anette28 pisze:
05 kwie 2018, 23:16
trochę dziwne jest dla mnie odstawianie sterydów bo masz jakieś skutki uboczne, prawda jest taka, że każdy steryd daje takie skutki i niestety człowiek nie ma wyjścia;
Czy każdy steryd powoduje że człowiek jest tak osłabiony że nie ma siły wyjść z łózka, serce mu wali, ma takie pragnienie że nie można go opanować ? Próbowałem z mniejszymi dawkami, niestety dopiero przy 5 mg byłem w stanie jakoś funkcjonować, a to jest za mała dawka żeby dać jakiś pozytywny efekt na jelita.
Anette28 pisze:
05 kwie 2018, 23:16
w przypadku np. cukrzycy posterydowej, albo jest zmniejszana dawka sterydu, albo szuka się innego rozwiązania np. leczenie biologiczne
Nie jestem w stanie dostać się na leczenie biologiczne, ponieważ nie mam rozpoznania.
Anette28 pisze:
05 kwie 2018, 23:16
W Poznaniu na Przybysza w poradni znajdziesz wielu specjalistów. Musi Cię poprowadzić dobry gastroenterolog bo na razie to jeden wielki chaos.
poradnia gostroenterologiczna
Znam poradnię na przybysza i leżałem tam w szpitalu. Jestem obecnie prowadzony przez, moim zdaniem, dobrego gastro. Niestety jemu kończą się pomysły czym to może być spowodowane, dlatego postanowiłem napisać. Może ktoś słyszał o podobnym przypadku, ma podobne doświadczenia, lub zna kogoś bardziej doświadczonego.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3232
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Efekty uboczne po lekach- Azatiopiryne i Encorton

Post autor: Anette28 » 06 kwie 2018, 22:54

Krzysiek22 pisze:
06 kwie 2018, 13:13
Czy każdy steryd powoduje że człowiek jest tak osłabiony że nie ma siły wyjść z łózka, serce mu wali, ma takie pragnienie że nie można go opanować ? Próbowałem z mniejszymi dawkami, niestety dopiero przy 5 mg byłem w stanie jakoś funkcjonować, a to jest za mała dawka żeby dać jakiś pozytywny efekt na jelita.
tak każdy różnie reaguje na sterydy, ja raz byłam osłabiona, raz super energia; ale niepokoi mnie to kołatanie serca i pragnienie, czy badali Cię w kierunku nadciśnienia tętniczego, niewydolności nerek, nadczynność/niedoczynność tarczycy, zapalenia/marskości wątroby, moczówki prostej, depresji- te choroby mogą dawać takie objawy.
Krzysiek22 pisze:
06 kwie 2018, 13:13
Znam poradnię na przybysza i leżałem tam w szpitalu. Jestem obecnie prowadzony przez, moim zdaniem, dobrego gastro. Niestety jemu kończą się pomysły czym to może być spowodowane, dlatego postanowiłem napisać. Może ktoś słyszał o podobnym przypadku, ma podobne doświadczenia, lub zna kogoś bardziej doświadczonego.
często piszemy, że Lekarze żyją pewnymi schematami stąd czasami brak pomysłów na Pacjenta, dlatego ludzie szukają informacji na forach czy grupach, aby zasugerować albo podpytać lekarza o dana kwestię jaką znajdą na portalach

A jakie objawy masz jeśli chodzi o jelita? Jak funkcjonujesz? Czy masz dietę? W którym miejscu masz zmiany zapalne w jelicie?
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Krzysiek22
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 05 kwie 2018, 02:49
Choroba: nie ustalono
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Re: Efekty uboczne po lekach- Azatiopiryne i Encorton

Post autor: Krzysiek22 » 08 kwie 2018, 12:22

Anette28 pisze:
06 kwie 2018, 22:54
tak każdy różnie reaguje na sterydy, ja raz byłam osłabiona, raz super energia; ale niepokoi mnie to kołatanie serca i pragnienie, czy badali Cię w kierunku nadciśnienia tętniczego, niewydolności nerek, nadczynność/niedoczynność tarczycy, zapalenia/marskości wątroby, moczówki prostej, depresji- te choroby mogą dawać takie objawy.
Nie mam nadciśnienia, chociaż czasem bywa lekko podwyższone. Nerki - badania krwi i usg - wykluczone. Tarczyca - usg i krew - też wykluczone. Wątroba badania AIAT i ASPAT - też wporządku. Moczówka - badania moczu zawsze ok. Depresja, cieżko stwierdzić jednak te objawy pogarszają mi się zdecydowanie po lekach, bez względu na moje nastroje.
Krzysiek22 pisze:
06 kwie 2018, 13:13
A jakie objawy masz jeśli chodzi o jelita? Jak funkcjonujesz? Czy masz dietę? W którym miejscu masz zmiany zapalne w jelicie?
Moje objawy to biegunki (w najgorszym okresie 10 razy dziennie). Do tego gazy, odbijanie się, różne ciekawe dźwięki z brzucha, uczucie wzdęcia. Nigdy nie odczuwam bólu. Najgorszy mój objawy to zdecydowanie osłabienie. Od kiedy zacząłem chorować przez 90 % czasu jestem słaby, mam bardzo mało siły. Najgorzej jest od rana, a później jakoś się rozkręcam. Gdyby tego nie było, mógłbym normalnie funkcjonować.
Mój domniemany Crohn generalnie jest dziwny.
Crp - zawsze w normie. Inne badania krwi zazwyczaj idealne wyniki.
Kalprotektyna - w normie, dolne granice.
Brak jakiegokolwiek bólu. Najgorszy objaw - osłabienie.
4 kolo i brak diagnozy. W razie czego mogę wstawić swoje ostatnie wyniki hist pat sprzed miesiąca.
Według enterografii stan zapalny znajduję się w dystalnym odcinku jelita krętego na dł ok 50 mm.
Do tego takie kwiatki jak pogorszenie się wzroku w przeciągu miesiąca od kiedy zacząłem chorować. Przed chorobą nie nosiłem okularów, a teraz spory astygmatyzm. Każdy lekarz mówi mi że to niemożliwe. A jednak.

Niesamowite efekty mam przy leczeniu azatiopiryną. Przy dawce 100 mg w przeciągu jednego dnia zszedłem z 10 biegunek do 5. W przeciągu 5 dni do 1-2. Później zacząłem mieć takie efekty uboczne, że dosłownie myślałem że umrę i musiałem odłożyć. Przez 2 dni nie wychodziłem z łóżka. Nie słyszałem jeszcze żeby na kogoś ten lek zadziałał tak szybko i tak skutecznie. Gdybym nie musiał go odłożyć może byłbym zdrowy. To chyba też jest dziwne.

Stosuję dietę eliminacyjną Odłożyłem całkowicie nabiał, jajka, buraki itp. Bardzo ograniczam gluten i cukier. Generalnie staram się jeść zdrowo.

Mam nadzieje że jakoś w miare da się zrozumieć to co napisałem :). Dziękuje ci za zainteresowanie moim tematem.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3232
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Efekty uboczne po lekach- Azatiopiryne i Encorton

Post autor: Anette28 » 10 kwie 2018, 13:10

Krzysiek22 pisze:
08 kwie 2018, 12:22
Mój domniemany Crohn generalnie jest dziwny.
Crp - zawsze w normie. Inne badania krwi zazwyczaj idealne wyniki.
Kalprotektyna - w normie, dolne granice.
to nie tylko Twój, bo wiele osób tak ma na forum wyniki super, a w środku burza; dlatego trzeba zawsze poszerzać kontrolę o inne badania
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Krzysiek22
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 05 kwie 2018, 02:49
Choroba: nie ustalono
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Re: Efekty uboczne po lekach- Azatiopiryne i Encorton

Post autor: Krzysiek22 » 11 kwie 2018, 23:51

Czy w takim razie możliwe jest że źle reaguje na aze, a lepiej zareaguje na jakiś inny lek immunosupresyjny ? A jeśli tak to jaki najlepiej ?

mari
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: Efekty uboczne po lekach- Azatiopiryne i Encorton

Post autor: mari » 17 kwie 2018, 12:42

u mnie niestety każdy wywoływał duże skutki uboczne i trzeba było po kilku dniach odstawiać .

Izunia65
Początkujący ✽✽
Posty: 55
Rejestracja: 03 sty 2018, 22:48
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Włocławek

Re: Efekty uboczne po lekach- Azatiopiryne i Encorton

Post autor: Izunia65 » 17 kwie 2018, 20:14

Przez 7 miesięcy bylam na encortonie, w czasie brania czulam się rewelacyjnie, jedynie co mi dolegało to jak schodziłam z dawki straszne kołatanie serca (zaczynało nagle walić). Po zejściu z encortonu straszne bóle stawów, mięśni (czułam się jak zbity pies). Po jakimś czasie dolegliwości ustąpiły. Choroba wróciła i brałam cortiment mmx. Ogólne zmęczenie i bóle nóg. Obecnie jestem na azathioprine (pierwsze 2 miesiące to tragedia- straszne migreny, wymioty). Po 2 miesiącach ustąpiło, ale zmęczenie jest cały czas na poziomie max. Rano ciężko wstać z łóżka, wszystkie stawy sztywne. Dodatkowo ból stóp (podeszwy. Czekam za wynikami rtg. Umówilam się też do reumatologa. Ciężko się z tym żyje, tym bardziej że mam 2,5 letnie dziecko.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki Immunosupresyjne”