Witajcie :)

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Tu też znajduje się lista numerów gg, skype, kont na facebooku itp. Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
mama Magdalena
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 16 cze 2018, 17:32
Choroba: CU u dziecka
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa

Witajcie :)

Post autor: mama Magdalena » 02 lip 2018, 14:37

Hej, z tej strony Magdalena, mama Bartka.
Bartek ma 11 lat. Od kwietnia mamy diagnozę: WZJG.
Mam wiele pytań, wiele wątpliwości, ale nie wiem, czy mogę się tutaj tym z Wami podzielić.
Proszę dajcie znać, czy to odpowiednie miejsce?

Dziś jedynie podzielę się z Wami moim strachem.
Wiecie jak to jest bać się o dziecko, czy najbliższą osobę? Wiecie. Na pewno wiecie.
Mój strach jest tak duży, że mam wrażenie, że mnie połknie, przeżuje, wypluje, a ja nie będę miała siły wstać.

Jak sobie z nim radzicie?

Pozdrawiam,

Magdalena

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1568
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Witajcie :)

Post autor: Noelia » 02 lip 2018, 15:03

Hej, witamy na Forum :roll:
mama Magdalena pisze:
02 lip 2018, 14:37
Bartek ma 11 lat. Od kwietnia mamy diagnozę: WZJG.
Mam wiele pytań, wiele wątpliwości, ale nie wiem, czy mogę się tutaj tym z Wami podzielić.
Proszę dajcie znać, czy to odpowiednie miejsce?
Najlepszym miejscem na Waszą historię choroby będzie dział Maluchy NZJ

Przeczytaj Poradnik dla młodzieży i rodziców dzieci chorych na CU lub CD
Są też publikacje dla samych dzieci - Poradniki "NZJ i Dzieci"
mama Magdalena pisze:
02 lip 2018, 14:37
Dziś jedynie podzielę się z Wami moim strachem.
Wiecie jak to jest bać się o dziecko, czy najbliższą osobę? Wiecie. Na pewno wiecie.
Mój strach jest tak duży, że mam wrażenie, że mnie połknie, przeżuje, wypluje, a ja nie będę miała siły wstać.
Wiemy niestety aż za dobrze.
W mojej rodzinie to akurat mąż jest chory, ale Twoje zdanie o strachu rozumiem doskonale, też tak to odczuwam :(
Pocieszę Cię, że z czasem będzie lżej i łatwiej.
Najważniejsze, by nie panikować oraz by dużo czytać, edukować się na temat choroby - strona J-elity, Poradniki, Kwartalniki, Forum, publikacje medyczne itd.

Przede wszystkim pamiętaj, że nie jesteś w tym wszystkim sama.
Inni rodzice dzieci chorych na NZJ też Cię na pewno wesprą i pomogą tutaj na Forum :roll:
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


Diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

mama Magdalena
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 16 cze 2018, 17:32
Choroba: CU u dziecka
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa

Re: Witajcie :)

Post autor: mama Magdalena » 02 lip 2018, 15:57

Dziękuję Noelio:)

Trochę się pozbieram i pójdę tam, gdzie radzisz do Maluchy NZJ.
Poradnik już czytałam, dostałam go podczas któregoś z pobytów w szpitalu od naszego lekarza jako lektura na weekend.
Hasło na dziś "nie panikować, nie panikować..."
Raz jeszcze dziękuję za Dobre Słowo :)

Magdalena

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1568
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Witajcie :)

Post autor: Noelia » 02 lip 2018, 18:27

A gdzie się leczycie, w Częstochowie :?:
Opisz Waszą historię w dziale Maluchy NZJ, z pewnością wiele osób coś doradzi :tak:
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


Diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Witajcie :)

Post autor: S_Gosia » 02 lip 2018, 20:18

Witaj Magdalena
Mój syn ma 14 lat i też wzjg.
Tu jest mój wątek o naszym zmaganiu z chorobą:
viewtopic.php?f=199&t=19159
I doskonale Ciebie rozumiem. Stan naszego ducha, mój strach, obawy są ogromne. Staram się myśleć pozytywnie, ale to przede wszystkim zależy od aktualnego stanu zdrowia Krzysia.
Tu na forum znajdziesz wiele cennych porad 😊
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2-1-2, Imuran 1x50mg, Vigantoletten 1000j.m., Ecomer, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1109
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Witajcie :)

Post autor: Orzelek » 02 lip 2018, 23:41

Cześć :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Azathioprine 2 x 50 mg

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll:

mama Magdalena
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 16 cze 2018, 17:32
Choroba: CU u dziecka
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa

Re: Witajcie :)

Post autor: mama Magdalena » 03 lip 2018, 11:59

Noelia pisze:
02 lip 2018, 18:27
A gdzie się leczycie, w Częstochowie :?:
Opisz Waszą historię w dziale Maluchy NZJ, z pewnością wiele osób coś doradzi :tak:
Nie leczymy się w Częstochowie. Pierwsze, co przyszło mi do głowy, kiedy syn zachorował to Śląsk.
Najpierw szpital w Sosnowcu, obecnie Katowice Ligota. Tak naprawdę to w wyborze lekarza - tego "docelowego" też jestem zagubiona.
Historię opiszę na pewno, tylko potrzebuję jeszcze trochę czasu.

Pozdrawiam,

Magda

mama Magdalena
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 16 cze 2018, 17:32
Choroba: CU u dziecka
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa

Re: Witajcie :)

Post autor: mama Magdalena » 03 lip 2018, 12:03

S_Gosia pisze:
02 lip 2018, 20:18
Witaj Magdalena
Mój syn ma 14 lat i też wzjg.
Tu jest mój wątek o naszym zmaganiu z chorobą:
viewtopic.php?f=199&t=19159
I doskonale Ciebie rozumiem. Stan naszego ducha, mój strach, obawy są ogromne. Staram się myśleć pozytywnie, ale to przede wszystkim zależy od aktualnego stanu zdrowia Krzysia.
Tu na forum znajdziesz wiele cennych porad 😊
Witaj S_Gosiu.
Dziękuję.
Idealnie to ujęłaś - na pozytywne myślenie ma zdecydowany wpływ aktualny stan zdrowia syna.
Oczywiście przeczytam Waszą historię.

Pozdrawiam,

Magda

mama Magdalena
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 16 cze 2018, 17:32
Choroba: CU u dziecka
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa

Re: Witajcie :)

Post autor: mama Magdalena » 03 lip 2018, 12:05

Orzelek pisze:
02 lip 2018, 23:41
Cześć :roll:
Cześć :)

plus pozdrowienia,

Magda

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3290
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Witajcie :)

Post autor: Anette28 » 03 lip 2018, 23:48

Witaj
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

mama Magdalena
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 16 cze 2018, 17:32
Choroba: CU u dziecka
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa

Re: Witajcie :)

Post autor: mama Magdalena » 04 lip 2018, 16:30

Anette28 pisze:
03 lip 2018, 23:48
Witaj
Witaj Anette28 :)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”