Witam, czy da sie to w ogóle wyleczyć ?

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Tu też znajduje się lista numerów gg, skype, kont na facebooku itp. Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
aqqq
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 04 lip 2018, 09:16
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: Krakow

Witam, czy da sie to w ogóle wyleczyć ?

Post autor: aqqq » 04 lip 2018, 09:48

Witam forumowiczow,

Moje problemy z CU zaczely się rok temu. Standardowo, biegunki z krwia 15 razy na dzien, bole brzucha, anemia. Na początku nikt mnie nie mogl zdiagnozować przez 6 miesiecy. W styczniu tego roku wkoncu zdiagnozowali u mnie lekarze CU. Asamaxy wydawalo się ze rozwiazaly sprawę, ale potem zaraz nastapil nawrot. Musialem tez przyjmować zelazo ze względu na anemie.

Kolejnym etapem w leczeniu były końskie dawki sterydow. Nastapila poprawa, jednak potem znowu zelazo i znowu nawrot. W miedzy czasie przyplatala się także depresja. To tej pory nie wiem czy było to spowodowane lekami sterydowami, czy może rzeczywiście mam depresje. Przyznam szczerze ze denerwuje mnie ta sytuacja ze wiecznie nie mam na nic sily, a jeszcze nie tak dawno moglem normalnie funkcjonować.

W maju tego roku skonczylem przyjmować steryd, wydawalo się ze już wszysto jest rozwiązane. Miałem układane diety od dietetykow, do których się stosowałem, zazywalem leki. Jednak w czerwcu znowu nastapil nawrot choroby. Nie mam pojęcia czym to było spowodowane. Jednak znowu musze zazywac sterydy. Naszczescie już nie tak duze dawki jak na początku roku.

Wiem ze pozytywne nastawienie przy tej chorobie jest bardzo ważne, ale powoli zaczynam się już denerwować ta sytuacja, ze nie mogę wyjść na prosta z tej choroby. Od 7 miesiecy nie byłem w pracy, jestem caly czas tak slaby ze nie dam rady pracować.

Pojawia się pytanie czy da się wogole jakos zaczasc funkcjonować przy tej chorobie ?

Mam tez obawy odnośnie przyjmowanych przeze mnie sterydow, dlatego ze zaczalem mieć problemy z niedocukrzeniem.

Czy wogole mam szanse się ludzic na leczenie biologiczne ? Czy jest to cos raczej nie realnego na ten moment ? Pytam dlatego, ze widze ze mój tok leczenia dotychczasowy nie przynosi rezultatow. A nie chce wegetować przez kolejne miesiące, chce wrocic do zycia.

Pozdrawiam

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1729
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Witam, czy da sie to w ogóle wyleczyć ?

Post autor: Noelia » 06 lip 2018, 07:31

Hej :flowers:
Witamy na Forum :beer:
aqqq pisze:
04 lip 2018, 09:48
Pojawia się pytanie czy da się wogole jakos zaczasc funkcjonować przy tej chorobie ?
U każdego choroba przebiega inaczej.
Jedni mają piękną remisję przez wiele lat i mogą zapomnieć o NZJ, trzeba jedynie pamiętać o lekach, badaniach kontrolnych i ew. diecie.
U innych co chwilę coś się dzieje, jak nie zaostrzenia, to jakieś powikłania pozajelitowe.
U mojego męża była to nieprzyjemna huśtawka - jednego dnia męczarnia w toalecie + krople Tramal + Buscopan + leżenie cały czas na lewym boku z termoforem itp.
Drugiego dnia normalnie jechał do pracy, potem miał nawet siłę na wyjście gdzieś ze mną, rower, trening, zabawy z córką, malowanie ścian i ogólnie normalne życie sprzed choroby.
I tak np. przez 1, 2 czy 3 dni, a potem kolejny nawrót biegunek i bólu - mimo wciąż tej samej diety, leków itd.

Ale trzeba być dobrej myśli, pesymizm w niczym nie pomoże! :)
aqqq pisze:
04 lip 2018, 09:48
Mam tez obawy odnośnie przyjmowanych przeze mnie sterydow, dlatego ze zaczalem mieć problemy z niedocukrzeniem.

Czy wogole mam szanse się ludzic na leczenie biologiczne ? Czy jest to cos raczej nie realnego na ten moment ? Pytam dlatego, ze widze ze mój tok leczenia dotychczasowy nie przynosi rezultatow. A nie chce wegetować przez kolejne miesiące, chce wrocic do zycia.
A jakie to były sterydy i w ogóle jakie opcje leczenia już wykorzystałeś :?:
Sterydy działające miejscowo (Cortiment MMX), leki doodbytnicze (czopki i wlewki), immunosupresja (np. azatiopryna), wspomagająco probiotyki, Debutir i oleje rybne - o tym nie wspomniałeś.
Jeśli chodzi o biologię, to poczytaj o wedolizumabie (Entyvio) - od 2 miesięcy jest refundowany w CU.
Działa tylko na przewód pokarmowy, a nie na cały organizm, więc ma mniej skutków ubocznych niż inne leki biologiczne i ogólnie uważany jest za bardzo bezpieczny.
Niestety kryteria włączenia do programu są mocno wyśrubowane, nie jest łatwo się dostać.

Odpowiedź na tytułowe pytanie "Witam, czy da się to w ogóle wyleczyć?" -> obecnie nie da się wyleczyć, ponieważ nie jest znana przyczyna choroby.
Możemy się jedynie starać o remisję - taka prawdziwa remisja jest potwierdzana wycinkami hist-pat z kolonoskopii, muszą one wyglądać pod mikroskopem jak u zdrowej osoby - czyli prawidłowo wyglądająca śluzówka jelita.

Pozdrawiam :roll:
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

aqqq
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 04 lip 2018, 09:16
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: Krakow

Re: Witam, czy da sie to w ogóle wyleczyć ?

Post autor: aqqq » 11 lip 2018, 10:46

Witam,

Dziekuje za wyczerpujaca odpowiedz.

Na początku standardowo Asamaxy.

Potem wyladowalem w szpitalu na miesiac czasu. Dostawalem steryd Encorton + wleki z Pentazy.
Pamietam ze jeszcze miałem jakiś steryd w zastrzykach podawany, ale nie mam pojęcia co to było.
Po wyjściu ze szpitala schodziłem z tego sterydu Encorton jeszcze przez 3 miesiace. Pamietam ze po wyjściu zazywalem wsumie 30 mg na dobe.
Wsumie na Encortonie byłem 4 miesiace (1 miesiac w szpitalu + 3 miesiace potem w domu)
Skonczylem steryd.

Po około 3,5 tygodniach, kiedy nie byłem na sterydach dostałem nawrotu.
Dostalem od lekarza steryd Metypred 30mg na dobe + Asamaxy 3-0-3 + Debretin 1-1-1 + Vivomix 1-0-1.
Obecnie schodzę z tego sterydu, czuje się lepiej, biegunek z krwia nie ma. Jednak caly czas oslabiony.

Tylko zastanawiam się no wlasnie co dalej ? Jakie sa szanse na ewentualne leczenie lekami biologicznymi ? Nie chce caly czas być osłabiony i zazywac sterydow, tym bardziej ze pojawiają mi się przez to inne problemy zdrowotne. Chciałbym wkoncu wrocic do normalności.

Pozdrawiam i proszę o pomoc, sugestie, wskazowki

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 580
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Witam, czy da sie to w ogóle wyleczyć ?

Post autor: atabe » 11 lip 2018, 16:33

Można jeszcze włączyć leki immunosupresyjne/aziathioprine, immuran/, może to wystarczy do podtrzymania remisji .

Izunia65
Początkujący ✽✽
Posty: 67
Rejestracja: 03 sty 2018, 22:48
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Włocławek

Re: Witam, czy da sie to w ogóle wyleczyć ?

Post autor: Izunia65 » 12 lip 2018, 22:55

Pewnie jest u Ciebie sterydozależność. Dobrze by było gdyby włączyli Ci immunosupresyjne już teraz bo trochę czasu upłynie zanim zaczną działać. Możesz też dowiedzieć się o badaniach klinicznych nad lekami biologicznymi.
Jeżeli chodzi o zmęczenie i ciągły brak sił to ja się z tym męczę od dłuższego czasu a mam synka 3 latka i jest ciężko

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7533
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Witam, czy da sie to w ogóle wyleczyć ?

Post autor: obyty.z.cu » 13 lip 2018, 14:54

aqqq pisze:
04 lip 2018, 09:48
Jednak w czerwcu znowu nastapil nawrot choroby. Nie mam pojęcia czym to było spowodowane. Jednak znowu musze zazywac sterydy. Naszczescie już nie tak duze dawki jak na początku roku.

Wiem ze pozytywne nastawienie przy tej chorobie jest bardzo ważne, ale powoli zaczynam się już denerwować ta sytuacja, ze nie mogę wyjść na prosta z tej choroby. Od 7 miesiecy nie byłem w pracy, jestem caly czas tak slaby ze nie dam rady pracować.

Pojawia się pytanie czy da się wogole jakos zaczasc funkcjonować przy tej chorobie ?

Mam tez obawy odnośnie przyjmowanych przeze mnie sterydow, dlatego ze zaczalem mieć problemy z niedocukrzeniem.

Pytam dlatego, ze widze ze mój tok leczenia dotychczasowy nie przynosi rezultatow. A nie chce wegetować przez kolejne miesiące, chce wrocic do zycia.
chcieć to móc ;)
O leczeniu duzo pisze Noelia, więc może ja z innej strony, o życiu z CU .
Z perspektywy ponad 35 lat z CU, to powiem , że jesteś chory na przewlekłą wredna chorobę.
To wcale jednak nie oznacza że nie da się z nią żyć. Da się ..tyle że inaczej.
Przez okres mojego chorowania były okresy zaostrzeń, czasami i latami, ale i były remisje.
W tym czasem dom wybudowałem, wychowałem i wykształciłem dobrze dzieci, doczekałem się wnuków. Byłem pracoholikiem, czyli wszystko na bok ,bo tylko praca dawała zadowolenie i możliwości także dla rodziny.
Tyle , że wtedy nie było internetu, a medycyna mało co wiedziała o naszej chorobie, lekarze to nawet specjaliści gastroenterolodzy nie znali jej. Stąd i badań było mało, a kolonoskopia czy rektoskopia to już tylko na oddziałach szpitalnych. Takie były czasy.
W tym czasie, pracowałem dużo, ale niestety choroba dawała ostro, więc trzeba było ją zmienić. Później już nie dało się pracować na etacie , więc założyłem swoją firmę, ale z czasem i tak się nie dało. Po 20 latach chorowania lekarze wysłali mnie na zasiłek rehabilitacyjny, a później na rentę. Po latach, kiedy CU zajęta całe jelito grube usunięto je i mam ileostomię. A w perspektywie też możliwość ponownego zespolenia układu pokarmowego i likwidacja stomii.
To był normalnie CUD, czyli przywrócony komfort życia. Żadnych starachów, lęków, wszystko przewidywalne.

To wszystko pisze, abyś zrozumiał, że ta choroba jest wredna, ale wcale nie przekreśla naszego życia. Czasami wymaga zmiany myślenia, zmiany priorytetów, przemodelowania, ale można z nią żyć, także z bonusami dodatkowych chorób.
Pewnie , że leki dają duże obciążenia i skutki uboczne. Sterydy potrafią wiele nabroić, immunosupresja także.
Teraz mamy już lepsze, celowane sterydy. Mamy i leczenie biologiczne. Postęp medycyny i jej upowszechnienie jest naprawdę duże i szybko postępuje.
Trzeba robić badania, mieć dobrego specjalistę i nie załamywać się niepowodzeniami, brakiem remisji, bo ona z czasem przyjdzie.
Ważne by się leczyć, czasem te leczenie konsultować u innych lekarzy, może i warto mieć 2 równocześnie.
W wielkim zaostrzeniu kłaść się w szpitalu na dobrych oddziałach gastro, takich w ośrodkach referencyjnych (dlatego warto leczyć się u tych szpitalnych lekarzy ;) ).
Szpital naprawdę potrafi przerwać tę serię zaostrzeń , full badań o ręki , wlewki i kroplówki, ale i też skierowanie szybsze na biologię .Ten szpital nieraz jest wybawieniem.

Potrzebne jest dobre odżywianie, ale to dieta dla każdego inna. Dietetyk może doradzić, podpowiedzieć, ale mało który z nich w pełni rozumie" naszą chorobę. Bo to co dziś jest dobre, jutro może zaszkodzić, czyli najlepszą dieta, to "edukacja" samemu , nauka od podstaw o odżywianiu. O składnikach, o potrzebach organizmu, o wchłanianiu, metabolizmie, o nawadnianiu. Wtedy samemu potrafisz tak zbilansować dietę, jak i odpowiednio ją "przygotować" w kuchni.
Często "rodzinne" gotowanie nie rozumie naszych potrzeb, no bo jeśli do tej pory nie szkodziło nam np. coś, a teraz mówimy że nam szkodzi, to zdrowy tego nie zrozumie. My musimy jeść odpowiednio do AKTUALNEGO STANU jelit.
.
A dostarczyć musimy do organizmu wszystko. Podobnie z tymi kłopotami Twoimi z cukrzycą, bo sterydy potrafią nas wprowadzić w cukrzycę typ 2. Podobnie i osteoporozą. Lekarze nie zawsze proponują nam jakies leki osłonowe, czy mówią o potrzebie suplementacji wapnia, wit. D3. Tu trzeba sprawdzać w badaniu jak to jest i uzupełniać braki.
Złe nawadnianie, czy braki potasu , magnezu to często przekładają się na skurcze czy zawroty głowy..lekarz nie powie o tym, dopóki sam nie dopytasz.
Musimy sami kontrolować to, robić badania z krwi, ale i i inne.
I tak na wielu frontach, a to wszystko się składa na osiągnięcie remisji i "znośnego " życia.
Alkohol u mnie wywoływał zawsze krwawienia z jelit, więc "zostałem" abstynentem, żaden problem, w życiu nie jest on potrzebny ;) i bez niego można się dobrze bawić.

W podsumowaniu, to z CU można żyć, ale trzeba ją kontrolować, stany zaostrzenia traktować poważnie, ale też to nie koniec świata.
Pewnie , że z biegunką trudno zdobywać szczyty świata, ale można np. pobiegać w lesie ;)
Na pewno nie zostanie się komandosem w wojsku, ale można doskonale sobie radzić jako np. programista .
Wszystko zależy od nastawienia.
I na koniec, nigdy nie przestaniesz zadawać sobie dlaczego ja?, albo co znów nie tak, co wywołało te zaostrzenie?
To juz pozostanie , ale żyć trzeba dalej, nie ma co się poddawać , ale szukać swojej drogi ;)
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 67
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: Witam, czy da sie to w ogóle wyleczyć ?

Post autor: mari » 14 lip 2018, 08:44

Myślę Obyty ,że wszystkim dodałeś nadziei i wiary , że da się wszystko ogarnąć z chorobą.Ja coraz częściej mam wszystkiego dość ,proszę jeśli możesz napisz czy Twoje dzieci są zdrowe czy mają CU lub inne jelitowe ,ciągle myślę o tym,że moje dziecko tez może przechodzić przez to co ja,jak wiadomo ryzyko wystąpienia choroby jeśli rodzic jest chory jest znacznie wyższe niż u zdrowych .Zachorowałeś jako dziecko czy już jako osoba pełnoletnia ? bo to też inna świadomość choroby,jak długo żyjesz ze stomią? ogarnąłeś niedogodności ,dobrze że o tym napisałeś bo nie każdy z tym daje radę.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7533
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Witam, czy da sie to w ogóle wyleczyć ?

Post autor: obyty.z.cu » 14 lip 2018, 11:17

mari pisze:
14 lip 2018, 08:44
dodałeś nadziei i wiary , że da się wszystko ogarnąć z chorobą.Ja coraz częściej mam wszystkiego dość ,proszę jeśli możesz napisz czy Twoje dzieci są zdrowe czy mają CU lub inne jelitowe ,ciągle myślę o tym,że moje dziecko tez może przechodzić przez to co ja,jak wiadomo ryzyko wystąpienia choroby jeśli rodzic jest chory jest znacznie wyższe niż u zdrowych .Zachorowałeś jako dziecko czy już jako osoba pełnoletnia ? bo to też inna świadomość choroby,jak długo żyjesz ze stomią? ogarnąłeś niedogodności ,dobrze że o tym napisałeś bo nie każdy z tym daje radę.
trudno stwierdzić kiedy, bo ja już ;) wiekowy człowiek.
Pierwsze zapisy w kartotekach są z początku lat 80. Tu by jako anegdotę można by przytaczać rozmowy z lekarzem : panie doktorze,boli mnie z lewej strony pod żebrami i niżej ->...... nie może być, tam nic nie ma, to nerwobóle pewnie ...Z wykształcenia jestem budowlańcem, więc wtedy jeszcze praca na budowach , nadzór i kierowanie, dużo przejazdów autem, a prawie wszędzie brak wc..łatwo nie było ;) każdy wie o czym mówię.
Później więcej w biurze niż w terenie,więc było łatwiej, ale i tak musiałem z tego zrezygnować, bo nie dało się być szefem efektywnym, za dużo wyjazdów autem, więc przejście na samodzielna prace.
Czasem po prostu trzeba sobie zdać sprawę, że trzeba zmienić wszystko, aby żyć dalej !!!
W rodzinie wcześniej mój ojciec miał problemy żołądkowe, ale to też nie pozwolił sobie na jakieś diagnozowanie. Nie, bo pracował i to było dla niego ważniejsze, nie chodził do lekarzy i tyle.
Moje dzieciaki ,to już inne pokolenie. Córka nie miała problemów z układem pokarmowym.
Syn już tak, ale nie stwierdzono u niego nic innego jak nadwrażliwe jelito, a zrobił wszystkie konieczne badania. U niego to raczej lata studenckie z dala od domu, najpierw Wrocław, później w Szwecji uniwersytet i tam praca, w Anglii kilka lat. Powrót do Polski , jakiś epizod w Korei, czyli też swoje przeżył , tak w "jadłospisie" ;) jak i w nerwach i emocji. To się u niego nieraz więc odezwało w jelitach. Wystarczyło wyregulować dietę, unikać eksperymentów, zrezygnować z gotowców i ma spoko. Ale np. do pracy chodzi z swoim jedzeniem i nie korzysta z jedzenia w restauracjach czy podobnych przybytkach.
Takie zmiany u niego bardzo ograniczyły jego kłopoty i ma spokój, czyli warto było tak pozmieniać aby mieć spokój. To taka rada dla tych, którzy opowiadają, że się nie da. Da się tylko trzeba chcieć, ..albo choroba tak przyjdzie, że z łzami w oczach będzie się prosić chociaż o kleik do jedzenia.
No tak, ale on przez wiele lat też trenował taekwondo i pozostało mu z tego czasu właśnie "spokojna głowa" i umiejętność analizowania.

Stomię u mnie wyłoniono po ok. 30 latach chorowania, przy zajętym całym jelicie.
Ale tak naprawde, to główna przyczyną było przewężenie nieelastyczne w jelicie, bo z CU dało się jakoś żyć. Z przewężeniami nie, za duże bóle, za dużo niepewności, niemożność kontrolnych efektywnych badań. Z opisu jelita po operacji wyszło na to, że dłużej nie można było czekać, a i znaleziono tam też gruczolaka.
Stomia to taka proteza. Jedni maja wstawiane zęby, inni endoprotezy, a u nas stomia.
Mamy też szansę na zespolenie, czyli likwidację stomii.
To leczenie ostateczne, kiedy nie działają inne możliwości. Ja nie miałem szansy na leczenie biologiczne, było za późno dla mnie, zbyt wiele zmian, zabliźnień, pseudopolipów, polipów.
Tak więc od 2014 jestem z stomią. Czy będę miał zespolenie to nie wiem. Raz już próbowano, ale niestety nie udało się. W tej chwili myślę, że stomia jest ok.
To ostateczność w leczeniu, ale czasem nie ma innego wyjścia.

Ale trzeba patrzeć pozytywnie.
Przez lata działania tego forum, poznałem tu też wiele osób długo chorujących , będących w pełnej remisji przez lata. Mało tu piszą, bo zapomnieli ;) o chorobie.
A kiedy coś się dzieje, to wiedzą jak reagować na to. Wiedzą , że lekceważenie, że "jakoś to będzie" to zła droga.
No i pełna kontrola i współpraca z lekarzem !!


A i może jeszcze , najgorsze w chorowaniu to jest diagnozowanie się w necie.
Zbyt wiele tu tekstów "słyszałem", "ktoś opowiadał", czytałem"...to takie teksty które nic nie wnoszą oprócz zamieszania. Będąc w zaostrzeniu człowiek ulega takim podszeptom i najczęściej to się kończy źle.
A i trzeba uciekać daleko od "uzdrawiaczy", jeśli gdzieś ktoś pisze że wyleczył nasze choroby, to bzdura. Najczęściej to się kończy na zasadzie -> "kup a się dowiesz".
Ci ludzie z tego żyją i to nieźle...a chory człowiek wszystko łapie...i kończy i tak w szpitalu, tyle, że czasami za późno.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

aqqq
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 04 lip 2018, 09:16
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: Krakow

Re: Witam, czy da sie to w ogóle wyleczyć ?

Post autor: aqqq » 14 lip 2018, 13:10

Dziekuje bardzo za Wasze posty.
Dowiedzialem się dzięki temu bardzo wiele pomocnych informacji.
Oczywiście caly czas staram się dowiadywać ile tylko mogę z roznych zrodel.
Izunia65 pisze:
12 lip 2018, 22:55
Pewnie jest u Ciebie sterydozależność.
Czy to oznaczałoby ze caly czas będę musial przyjmować lek sterydowy w jakiejś tam powiedzmy najmniejszej dzialajacej na mnie dawce ?
Pytam dlatego ze trochę obawiam się skutkow ubocznych tych sterydow.
A najgorsze jest to ze caly czas jestem bardzo, ale to bardzo slaby.

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 580
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Witam, czy da sie to w ogóle wyleczyć ?

Post autor: atabe » 15 lip 2018, 18:17

Może gdy wdrożone zostanie dodatkowe leczenie,np. immunosupresja ,leki biologiczne uda się odstawić sterydy na dłużej bądź na stałe . W zależności jak długą remisję uzyskasz. U mojej córki trochę to trwało, ale się udało i obecnie jest remisja i jest bez sterydów . Tak, że bądź dobrej myśli i się lecz u dobrego gastro . Pomyśl może o preparatach typu nutridrink lub podobne , które pomogą szybciej wzmocnić organizm i odzyskać siły

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1729
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Witam, czy da sie to w ogóle wyleczyć ?

Post autor: Noelia » 09 sie 2018, 18:41

obyty.z.cu pisze:
13 lip 2018, 14:54
W wielkim zaostrzeniu kłaść się w szpitalu na dobrych oddziałach gastro, takich w ośrodkach referencyjnych (dlatego warto leczyć się u tych szpitalnych lekarzy ;) ).
Szpital naprawdę potrafi przerwać tę serię zaostrzeń , full badań o ręki , wlewki i kroplówki, ale i też skierowanie szybsze na biologię .Ten szpital nieraz jest wybawieniem.
Potwierdzam w 100% :!:
obyty.z.cu pisze:
13 lip 2018, 14:54
Często "rodzinne" gotowanie nie rozumie naszych potrzeb, no bo jeśli do tej pory nie szkodziło nam np. coś, a teraz mówimy że nam szkodzi, to zdrowy tego nie zrozumie. My musimy jeść odpowiednio do AKTUALNEGO STANU jelit..
Tak często czytam lub słyszę, że "zdrowy nigdy nie zrozumie"... :(
I nie przesadzałabym, że "rodzinne gotowanie nie rozumie potrzeb chorych".
Ja wszystko w kuchni robię "pod kątem CU", np. pieczenie lub gotowanie na parze zamiast smażenia, zero panierek itp.
Poradniki żywieniowe przeczytałam po kilka razy.
Gdy coś doprawiam albo dodaję jakiś składnik, to zawsze się najpierw zastanawiam, czy to na pewno mężowi nie zaszkodzi.
Chyba, że przygotowuję jakieś jedzenie tylko i wyłącznie dla mnie samej, to wtedy bywa różnie, zazwyczaj ostro i pieprznie :razz:
Ale jeśli gotuję dla nas wszystkich, to cały czas mam na uwadze męża chorobę.
Także to chyba taki stereotyp z tym "rodzinnym gotowaniem" bez zwracania uwagi na chorego w domu ;)
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7533
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Witam, czy da sie to w ogóle wyleczyć ?

Post autor: obyty.z.cu » 09 sie 2018, 19:10

obyty.z.cu pisze:
13 lip 2018, 14:54
Często "rodzinne" gotowanie nie rozumie naszych potrzeb, no bo jeśli do tej pory nie szkodziło nam np. coś, a teraz mówimy że nam szkodzi, to zdrowy tego nie zrozumie. My musimy jeść odpowiednio do AKTUALNEGO STANU jelit..
Tak często czytam lub słyszę, że "zdrowy nigdy nie zrozumie"... :(
I nie przesadzałabym, że "rodzinne gotowanie nie rozumie potrzeb chorych".
Ja wszystko w kuchni robię "pod kątem CU", np. pieczenie lub gotowanie na parze zamiast smażenia, zero
Ale jeśli gotuję dla nas wszystkich, to cały czas mam na uwadze męża chorobę.
Także to chyba taki stereotyp z tym "rodzinnym gotowaniem" bez zwracania uwagi na chorego w domu ;)
to nie o to chodziło, tu temat w tym, że ten chory sam nie wie co mu "aktualnie" pasuje, a co zaszkodzi, choć wcześniej z tym nie było problemu .
No i ..wiesz, nie ma sensu "pod chorego" wszystko przygotowywać.
Rodzina nie musi ponosić "wyrzeczeń", bo ktoś jest chory w rodzinie. Nie ma co "karać" innych za to .
Ale też, skąd ten przygotowywujący obiad, ma wiedzieć jak się "czują" jelita chorego ;)
Przecież dzieciaki np. chcą frytki i coś tam, a ja często wolałem np. ryż z jabłkami.
Każdy dostał co chciał i był zadowolony.
No tak, często też tak bywało, że przy stole to ja byłem "tylko" do towarzystwa, bo jeść się nie dało. Dlaczego rodzina miałaby wtedy pościć ...żartując.
Żona lubi szynkę i warzywa czy owoce na śniadanie i kolację, mięso na obiad, a ja wolę sery, a na obiad to mi pasują raczej jakieś zupy mięsno-warzywne czy gulasze.
Ja lubię moje placki i tarty,bo to sprawdzone i niczym nie grozi.
Ona woli lody i surowe owoce, mi zaszkodziłoby to od razu.
Nie ma sensu się zmuszać nawzajem, niech każdy je co chce i może ;)
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1729
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Witam, czy da sie to w ogóle wyleczyć ?

Post autor: Noelia » 09 sie 2018, 19:58

To, co opisujesz, jest super rozwiązaniem, tylko że wymaga gotowania na 2 garnki - jeden dla mnie i córki (czyli dowolny sposób przygotowania, jakiekolwiek dodatki, przyprawy itd.), drugi dla męża (wszystko pod kątem jego CU).
Nie zawsze mi się chce przygotowywać po 2 różne dania na śniadanie, potem na obiad i jeszcze na kolację.
Także koniec końców gotuję dla męża - mając na uwadze chorobę - a potem jemy to we trójkę ;)
Tak to najczęściej wygląda.

Gdyby sam sobie gotował, to nie byłoby tego problemu, ale po pierwsze ma antytalent do tego (taka prawda :lol:), po drugie ja pracuję na pół etatu, a on na cały + czasem nadgodziny, a po trzecie on zajmuje się wszystkim innym w domu, do czego ja się nie nadaję (czyli remonty, naprawy, ogród, samochody itd.) - więc absolutnie nie wymagam od niego żadnych czynności kuchennych, już ja się wolę tym zająć, wtedy jest najsmaczniej :mrgreen:
Co najwyżej obierze mi ziemniaki, pokroi cebulę (on jakoś nigdy nie "płacze" przy tym, a ja to wręcz "umieram" i potem niedowidzę przez pół dnia) albo te paskudne podroby, nerki i wątroby dla kota :lol:
No i wyjmie ze zmywarki albo umyje patelnię. I tyle męża w kuchni.

Niedawno pisałeś na forumowym czacie, że robisz dżemy i placek ze śliwkami - dla mnie to aż niewiarygodne, mojego to sobie w ogóle nie wyobrażam gotującego dżem, a jakby upiekł placek, to nie wiem, czy dałoby się go ugryźć bez uszczerbku na zdrowiu :lol:
Może mu się kiedyś odmieni, ale szczerze wątpię ;)

A poza tym to takie np. gotowanie na parze zamiast smażenia itp. wyjdzie na zdrowie całej rodzinie.
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 353
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Witam, czy da sie to w ogóle wyleczyć ?

Post autor: BlackRose » 13 sie 2018, 15:03

Cześć aqqq 😊🙂

aqqq
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 04 lip 2018, 09:16
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: Krakow

Re: Witam, czy da sie to w ogóle wyleczyć ?

Post autor: aqqq » 03 wrz 2018, 10:07

Czesc,
Od nieco ponad 6 tygodni zazywam Imuran 100mg. Na początku zazywalem 50mg, niedawno wskoczyłem na 100 mg.

Ogólnie nie za bardzo widze żeby ten imuran cos pomagal. Dalej mam krew, czasem dosyć dużo. Jedyne jaki plus to to ze chodze do toalety max 4 razy na dzień.
Caly czas robie badania morfologie oraz proby wątrobowe, ale dosyć boje się potencjalnych skutkow ubocznych takich jak leukopenia, albo ze watroba mi siadzie.

Mój lekarz na razie kazal mi zazywac ten imuran. Byłem jednak także prywatnie i lekarz wspominal o lekach biologicznych, które mogą być następnym etapem.

Kurcze czuje się tym już zmeczony wszystkim bo co zejde ze sterydow to mam nawrot, a jak to tak dalej będzie to boje się ze mogę raka dostać od tych wrzodow.

Wiem może już za bardzo panikuje, ale przeraza mnie liczba tabletek, która konsumuje rano codziennie na sniadanie. A od roku czasu mam caly czas te problemy.
Kolonoskopia była w styczniu, ale jakiś polipow nie stwierdzono. Tylko CU.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”