moja historia

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1197
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: moja historia

Post autor: leila » 26 wrz 2018, 21:03

po przeprowadzce bede próbowac schodzic na 2 mg,pewno powinnam byc na tej dawce z 2 tygodnie?twarz mam chomikowa i tego chce sie pozbyc.
czy dawka 50 mg azy to jest duzo? przy sterydach biore tez aze.
czy jak sprobuje byc bez sterydow to azy bede musiała jesc np ,2x 50 mg?
unikac stresu :!: samych szczesliwych chwil ,duzo zdrowia i siły :grin:
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 647
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: moja historia

Post autor: S_Gosia » 26 wrz 2018, 21:48

Ta dawka chyba nie jest duża, mój syn 14l ma taką dawkę.
I ze sterydem i bez zawsze taka sama. Ma badany poziom tioguaniny i jego wynik decyduje o ewentualnym zwiększeniu azy. Tzn. my mamy imuran
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1197
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: moja historia

Post autor: leila » 30 wrz 2018, 03:39

pare dni temu miałam grype zoładkowa z objawów mdłosci osłabienie brak apetytu
zjadłam obiad i czuje jelita takie jakby wzdecie przejedzenie moze za szybko zaczelam normalnie jesc . zjadlam kasze kuskus.Czy mam teraz brac jakis probiotyk czy jakis inny lek?
unikac stresu :!: samych szczesliwych chwil ,duzo zdrowia i siły :grin:
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1197
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: moja historia

Post autor: leila » 13 paź 2018, 18:09

no i po stresie zaostrzenie.czy 16 mg metypredu i 50 mg azy od paru dni jeste w stanie zalieczyc krew i sluz ? czy moze wziasc 32 mag sterydu?.lekarza mam dopiero za 2 tygodnie.
unikac stresu :!: samych szczesliwych chwil ,duzo zdrowia i siły :grin:
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1197
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: moja historia

Post autor: leila » 24 paź 2018, 12:52

chciałam zapytac czy ta nystatyna w tabletkach to działa tylko na grzybice w jelicie czy tą grzybice pochwy tez pomoze usunac?
unikac stresu :!: samych szczesliwych chwil ,duzo zdrowia i siły :grin:
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2000
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: moja historia

Post autor: Noelia » 24 paź 2018, 13:03

leila pisze:
24 paź 2018, 12:52
chciałam zapytac czy ta nystatyna w tabletkach to działa tylko na grzybice w jelicie czy tą grzybice pochwy tez pomoze usunac?
Nie ma szans, żeby nystatyna w tabletkach doustnych pomogła na grzybicę pochwy, bo działa tylko i wyłącznie miejscowo w przewodzie pokarmowym, w ogóle nie wchłania się do krwi, więc nie działa w innych miejscach organizmu.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1197
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: moja historia

Post autor: leila » 27 paź 2018, 13:54

przy tych ciagłych sterydach grzybica pochwy sie powtarza.jaki probiotyk ginekologiczny kupic i płyn do higieny?
moge brac jednoczesnie probiotyk ginekologiczny i probiotyk na jelita multilac?
unikac stresu :!: samych szczesliwych chwil ,duzo zdrowia i siły :grin:
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2000
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: moja historia

Post autor: Noelia » 30 paź 2018, 11:03

leila pisze:
27 paź 2018, 13:54
przy tych ciagłych sterydach grzybica pochwy sie powtarza.jaki probiotyk ginekologiczny kupic i płyn do higieny?
Ja brałam kapsułki Provag - zostały opracowane w Polsce, więc teoretycznie (wg producenta) są najlepiej dostosowane do naszej mikroflory.
Z płynów do higieny intymnej to zdecydowanie Lactacyd.
Najlepiej ich tzw. "płyn ginekologiczny" - bardzo skutecznie chroni przed infekcjami, ja stosuję np. na wyjazdach, gdy chodzę na basen, podczas okresu, używałam też codziennie w ciąży itp.
Jest też specjalna przeciwgrzybicza wersja tego płynu ginekologicznego, w czerwonym kartoniku - ja akurat nie miałam potrzeby testować, ale widziałam w Rossmannie.
Warto wypróbować, te płyny ginekologiczne Lactacyd mają super opinie w necie.

Również Twój partner powinien się przeleczyć, skoro ta grzybica nawraca.
Teraz jest sporo nowoczesnych preparatów, ale średnio się orientuję, bo ostatnio miałam takie problemy z infekcjami ponad 10 lat temu - wtedy zarówno ja, jak i mąż (tj. wtedy chłopak) łykaliśmy jakieś tabletki przeciwgrzybicze (chyba flukonazol).
Najlepiej iść do ginekologa razem z partnerem - mężowi przepisała tylko ten lek doustny, a mi dodatkowo jakieś miejscowe leki.
On nie miał żadnych objawów, to była taka profilaktyka, żeby nie był "źródłem zakażenia" (nosicielem).
Nie miał też żadnych badań, lekarka zadawała mu tylko pytania.
Ogólnie pomogło to wszystko bardzo szybko, także nie ma co się męczyć.
Same probiotyki cudu nie zdziałają - będą później chronić przed nawrotami, ale nie wyleczą trwale grzybicy.

I na czas leczenia to niestety zero seksu.
U mnie winowajcą infekcji były tabletki hormonalne (antykoncepcja) oraz mój ówczesny styl ubierania, czyli mega obcisłe dżinsy albo skórzane legginsy + do tego stringi, często ze sztucznych materiałów = katastrofa dla okolic intymnych ;)
Najzdrowsza jest przewiewna, 100% bawełniana bielizna i niestety musiałam się dostosować.

U Ciebie zapewne te sterydy ogólne, tak jak piszesz.
Spytaj lekarza o inne leczenie CU - może przepisze Ci np. steryd miejscowy (doustny Cortiment, wlewki z hydrokortyzonem, pianka Budenofalk) zamiast ogólnoustrojowego, a w zamian zwiększy dawkę azy lub zmieni immunosupresję na inną (metotreksat, 6-MP) itp. - są różne opcje.
leila pisze:
27 paź 2018, 13:54
moge brac jednoczesnie probiotyk ginekologiczny i probiotyk na jelita multilac?
Tak :tak:
Te doustne probiotyki ginekologiczne to kolonizują zarówno jelita, jak i pochwę, czyli osłona jest podwójna, ale to są inne szczepy.

Jeśli chodzi o jelita, to w przypadku NZJ najlepszy jest Vivomixx albo Sanprobi.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1197
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: moja historia

Post autor: leila » 11 lis 2018, 08:13

pomozcie jakie badania zrobic? od 1,5 miesiaca boli mnie podbrzusze od rana do wieczora ,tylko w nocy spie.lekarze nie wiedza co jest? jakie badania zrobic po kolei? narazie dostałam tylko usg za 2 tygodnie.chybe zaczne na własna reke,które badania zrobic?boje sie ze to srodmiazszowe zapalenie pecherza lub przeciekajace jelito ale pewnosci nie mam .z badan mam tylko mocz bakterii nie ma ale jest duzo nabłonków płaskich w moczu.
przeszłam juz na diete ryz jablko.
unikac stresu :!: samych szczesliwych chwil ,duzo zdrowia i siły :grin:
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2000
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: moja historia

Post autor: Noelia » 13 lis 2018, 04:14

leila pisze:
11 lis 2018, 08:13
pomozcie jakie badania zrobic?
leila pisze:
11 lis 2018, 08:13
przeciekajace jelito
Ta "choroba" nie została oficjalnie potwierdzona, jest tylko parę doniesień w bazach medycznych a'la PubMed czy w artykułach naukowych, ale ma to związek z celiakią.
Także nie ma żadnych prawdziwych badań, które mogłyby wykryć to "niby schorzenie" .
Chyba, że jakieś metody niekonwencjonalne/alternatywne, ale nie daj się na to nabrać, bo szkoda kasy ;)

Zapalenie pęcherza i ogólnie układu moczowego to mąż miał ostatnio, nadal ma cewnik DJ w moczowodzie, ale to wyszło jasno i czytelnie już w badaniach moczu.
Brał na to Cipronex (w szpitalu kroplówki, do domu tabletki) - antybiotyk bezpieczny w CU, a wręcz niekiedy stosowany w CU w celu złagodzenia zaostrzenia.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 857
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: moja historia

Post autor: alate » 14 lis 2018, 00:13

Jeśli chodzi o schodzenie ze sterydów to mam z tym pewne doświadczenie. Brałam Merypred prawie 2 lata, właśnie 4 mg
Moim zdaniem zejście z 4 od razu na 2 mg może być zbyt dużym szokiem dla organizmu. Dziel tabletkę na ćwiartki i bierz przez miesiąc 3 ćwiartki czyli ok.3mg, następny miesiąc pół tabletki czyli 2 mg, potem miesiąc 1 ćwiartkę...ja jeszcze brałam przez kolejny miesiąc 1 ćwiartkę co drugi dzień, ale to już zobaczysz jak się będziesz czuła
Crohn ? Z tym da się żyć !

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1197
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: moja historia

Post autor: leila » 15 lis 2018, 20:31

chcialam zapytac jak jakim badaniem najlepiej zdiagnozowac uchyłki jelita grubego? jesli bol pod pepkiem jest 2 miesiace? lekarz od usg zasugerował zbadanie czy to nie uchyłki
unikac stresu :!: samych szczesliwych chwil ,duzo zdrowia i siły :grin:
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2000
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: moja historia

Post autor: Noelia » 16 lis 2018, 09:17

leila pisze:
15 lis 2018, 20:31
chcialam zapytac jak jakim badaniem najlepiej zdiagnozowac uchyłki jelita grubego?
Można je zdiagnozować podczas tradycyjnej kolonoskopii lub sigmoidoskopii (uchyłki najczęściej występują w esicy).
Jeśli jednak nie widać ich w takiej zwykłej endoskopii, a jest podejrzenie uchyłków, to robi się jakieś badanie obrazowe z odpowiednim "uwidocznieniem" tej "podejrzanej' części jelita.
Mąż miał np. tomografię (TK) z 3 rodzajami kontrastu (dożylnie + do picia + doodbytniczo) - ta wlewka z kontrastem powoduje "rozdęcie" jelita grubego, co pozwala uwidocznić właśnie ew. uchyłki, a także np. polipy, większe owrzodzenia czy zmiany nowotworowe.
U męża akurat uchyłków nie znaleźli.
Zresztą pamiętam, jak już przed tym badaniem mu powiedzieli, że uchyłków to on "raczej na pewno nie ma, bo zazwyczaj występują u osób z nadwagą, albo takich, które kiedyś miały problemy z nadwagą/otyłością" - a mąż miał wagę zawsze w normie.

Innym badaniem, w którym łatwo i wyraźnie da się wykryć uchyłki, jest tzw. kolonoskopia wirtualna, czyli kolonografia - to również tomografia, tylko zamiast wlewki z kontrastem tłoczy się do jelita powietrze, co też powoduje "rozdęcie" i dzięki temu można ocenić tak trójwymiarowo, czy są jakieś nieprawidłowe "twory" (zmiany) na wewnętrznej powierzchni jelita, np. właśnie uchyłki.
Teoretycznie jest to taka bezbolesna i nieinwazyjna wersja kolonoskopii - tyle, że nie da się pobrać wycinków hist-pat.
Ale takiej kolonografii mąż akurat jeszcze nigdy nie miał, więc nie wiem, jak to w praktyce wygląda.

Kiedyś miał mieć wlew barytowy RTG (wlew dwukontrastowy do jelita grubego) - ze względu na pętle esicy i poprzecznicy, które trochę utrudniały kolonoskopię - ale koniec końców zrobili mu tę tomografię z 3 rodzajami kontrastu.
I zresztą bardzo dobrze, bo jak czytałam w necie, jak ten wlew wygląda (bardzo dużo jest tego gęstego płynu z kontrastem + do tego dużo powietrza + badanie trwa dość długo i co chwilę trzeba zmieniać pozycje), to byłam pewna, że mąż nie da rady wytrzymać tego badania w tamtym stanie zaostrzenia (nagłe, silne parcia, skurcze, biegunki itd. - wiadomo).
W każdym razie wiem, że w takim wlewie RTG też da się wykryć uchyłki.

Potem miał jeszcze enteroklizę MR - jest to badanie przede wszystkim jelita cienkiego, ale grube też miał szczegółowo opisane na wydruku wyniku.
Z tym, że tutaj nie robią żadnej wlewki doodbytniczej ani nie tłoczą powietrza, więc nie wiem, czy da się zobaczyć uchyłki bez takiego "rozdęcia" końcowej części jelita.

Jeśli będziesz miała wybór RTG, TK czy MR, to zawsze decyduj się na rezonans - jest najbardziej dokładny, a przy tym całkowicie bezpieczny (nie ma szkodliwego promieniowania - w przeciwieństwie do RTG oraz TK).
Niestety MR to najrzadziej zlecana opcja, bo po prostu najdroższa i i najtrudniej dostępna.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 413
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: moja historia

Post autor: BlackRose » 16 lis 2018, 14:29

Przy wlewce z kontrastu to z całego serca polecam założyć pieluchomajtki na czas badania (tomograf, rezonans itp)! Tak z własnego doświadczenia pisze 😉

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1197
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: moja historia

Post autor: leila » 16 lis 2018, 16:49

jak bym robiła rezonanans jamy brzusznej na te uchyłki to robic z kontrastem czy on jest bez kontrastu? wczoraj odebrałam usg nie wiem czemu lekarz kazał myslec o kolonoskopii ja wole rezonas ,bo kolonoskopie jesli sluz duzo i krew to chyba nie powinnam robic ?
a czy rezonans pokazałby rowniez srodmiazsziowe zapalenie pecherza ? bo nie nie dowierzaja w domu ze moge tez to miec
bole sa codziennie od prawie 2 miesiecy esica i zstepnica troche ponizej pepka w jednym puknkcie bol podobny do wrzodu dwunastnicy
czyli rezonans pokaze na sto procent czy mam uchyłki ? tak wam napisze ze przez 26 lat choroby nikt mi nie zrobił rezonansu i tk przy cu :neutral:
unikac stresu :!: samych szczesliwych chwil ,duzo zdrowia i siły :grin:
Obrazek
Obrazek

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”