CU Bartka i wątpliwości mamy

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
mama Magdalena
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 16 cze 2018, 17:32
Choroba: CU u dziecka
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa

CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: mama Magdalena » 12 lip 2018, 14:44

Hej:)

Nie tak dawno "ujawniłam" się na forum ogólnym jako mama 11 letniego Bartka chorującego na CU. To jeszcze nie pora na całą naszą historię, niemniej jednak bardzo męczy mnie parę rzeczy i chciałabym skorzystać z Waszych doświadczeń i mądrych rad. Otóż poza CU Bartek ma podejrzenie PSC. Czy są tu może Mamy dzieci chorujących na obie te choroby lub osoby dorosłe cierpiące na nie jednocześnie?
W ubiegły czwartek dużym fartem opuściliśmy szpital, jutro mamy wizytę kontrolną w poradni i aż cierpnę. Syn przyjmuje obecnie encorton, kalipoz, calperos, pentase, bactrin, vit d, proursan, vivomixx, jest na diecie lekkostrawnej. Od kwietnia nieprzerwanie ma biegunki, zazwyczaj krwiste, pobolewa go w jednym lub drugim boku. Kiedy już wydaje mi się, że jest odrobinkę lepiej znów jest gorzej (na pierwsze leczenie asamaxem nie zareagował - po lepszej chwili było pogorszenie). Dodatkowo już będąc w szpitalu zaczął często sikać, zwłaszcza w nocy. Najpierw wyniki moczu były ok, potem pojawiły się leukocyty ( dlatego przyjmuje bactrin - dziś ostatni dzień) . Po kilku dniach w domu z sikaniem było lepiej, a ostatniej nocy znów się nasiliło, wstawał co trochę. Czy zdarzyło się komuś coś takiego? Najpierw myśleliśmy, że może to stres szpitalny, ale w domu, kiedy już wydawało się, że wszystko wróciło do normy i bactrin działa - taka "niespodzianka"!?!
Chciałam jeszcze zapytać, czy macie jakieś przemyślenia co do czasu oczekiwania na poprawę przy sterydach? Bartek bierze je ponad miesiąc, od przedwczoraj mamy pierwszy raz zmniejszoną dawkę.

Pozdrawiam serdecznie.

mama Magdalena

ps: dziś w nocy zapytał "mamo, czemu ja?" - to tak trudne i bolesne...

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1568
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: Noelia » 12 lip 2018, 15:52

mama Magdalena pisze:
12 lip 2018, 14:44
Otóż poza CU Bartek ma podejrzenie PSC. Czy są tu może Mamy dzieci chorujących na obie te choroby lub osoby dorosłe cierpiące na nie jednocześnie?
PSC to niestety powikłanie CU - taka "choroba towarzysząca".
mama Magdalena pisze:
12 lip 2018, 14:44
Syn przyjmuje obecnie encorton, kalipoz, calperos, pentase, bactrin, vit d, proursan, vivomixx, jest na diecie lekkostrawnej. Od kwietnia nieprzerwanie ma biegunki, zazwyczaj krwiste, pobolewa go w jednym lub drugim boku. Kiedy już wydaje mi się, że jest odrobinkę lepiej znów jest gorzej
Na tym etapie można jeszcze włączyć budezonid Cortiment MMX , czyli nowoczesny steryd działający tylko miejscowo w całym jelicie grubym - ma skutki uboczne nieporównywalnie mniejsze niż sterydy ogólnoustrojowe, można go wprowadzić podczas schodzenia z tradycyjnego sterydu, żeby podtrzymać efekty leczenia.
Jeśli po odstawieniu sterydu objawy powracają, to świadczy to o sterydozależności - włącza się wtedy immunosupresję, na początek azatioprynę.
Od Encortonu lepszy jest Metypred, czyli jego bardziej nowoczesna pochodna - ma silniejsze działanie przeciwzapalne, a przy tym mniej skutków ubocznych - również mniejsza dawka leku jest potrzebna (4 mg metyloprednizolonu = 5 mg prednizonu).
Warto też wypróbować czopki oraz wlewki - w przypadku CU zmiany zapalne zaczynają się od odbytnicy, więc powinno się je dodatkowo łagodzić "od dołu" - jest to leczenie miejscowe, praktycznie bez działań niepożądanych i bez ryzyka.
Np. czopki/wlewki z mesalazyną (najlepszy jest Salofalk) albo ze sterydami (np. z hydrokortyzonem albo budezonid w piance - Budenofalk Rectal Foam).

A dlaczego Pentasa, są jakieś szczególne wskazania :?:
Jeśli chodzi o mesalazynę, to najkorzystniejszy dla CU jest Asamax, bo działa od początku jelita grubego aż do odbytnicy - czyli dokładnie tam, gdzie są zmiany chorobowe w CU.
A Pentasa działa już od żołądka - w rezultacie do jelita grubego dociera ograniczona dawka leku.
Jest jeszcze Salofalk, który działa od końcówki jelita krętego (ileum terminale).
Substancja czynna ta sama, różnią się otoczkami, więc lek uwalnia się w innych odcinkach przewodu pokarmowego.
Vivomixx to bardzo dobry wybór - jest to obecnie najlepszy probiotyk w NZJ.
Mój mąż przyjmuje dodatkowo Mutaflor, Laktoferynę oraz Debutir.
Tutaj są najnowsze europejskie wytyczne:
Wytyczne ECCO-EFCCA dla pacjentów chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego
Wszelkie wytyczne - oraz ogólnie całe leczenie CU - są oczywiście takie same dla dorosłych i dla dzieci, ew. modyfikuje się dawki leków.
mama Magdalena pisze:
12 lip 2018, 14:44
Dodatkowo już będąc w szpitalu zaczął często sikać, zwłaszcza w nocy.
U mojego męża jest to jeden z objawów kamicy szczawianowej - powikłanie pozajelitowe CU.
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


Diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

mama Magdalena
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 16 cze 2018, 17:32
Choroba: CU u dziecka
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: mama Magdalena » 16 lip 2018, 23:19

Witaj Noelio,

przepraszam, że odpisuję dopiero dziś, ale mieliśmy wizytę w poradni gastro i czekałam - po pierwsze na wyniki syna a po drugie na to, jak Pani Doktor odniesie się do moich pytań, co do leków (czyli Twoich pytań :))
Co do Encortonu, niestety Bartek jest takim przypadkiem, że nie ma innego wyjścia (Pani Doktor wytłumaczyla nam to), jak pisałam wcześniej na Asamax nie reagował, Pentasę - pani Doktor zamieniła nam na jedną dawkę rano, a na wieczór Salkofalk w czopku. Dietę staramy się trzymać wg programu. Wyniki wątrobowe są Bogu dzięki w normie (syn cały czas bierze Proursan), wyniki moczu niepokojące (pilne skierowanie do nefrologa - kosmos jeśli chodzi o umówienie wizyty i nawet nie wspominam o tej na NZF). Bartek cały czas ma luźne stolce, konsystencja jest nieco lepsza, ale - i to mnie nieodmiennie niepokoi - ciągle jest krew.

ps: ja wiem, że mam jeszcze dużo do poczytania i dużo do nauczenia, ale na moją głowę to na te kilka miesięcy choroby syna jest wystarczająco dużo, więc proszę nie gniewaj (cie) się jeśli zaraz nie odpiszę, albo jeśli przepadnę na jakiś czas

bardzo pozdrawiam i dziękuję

Magdalena

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1568
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: Noelia » 17 lip 2018, 08:44

mama Magdalena pisze:
16 lip 2018, 23:19
wyniki moczu niepokojące (pilne skierowanie do nefrologa - kosmos jeśli chodzi o umówienie wizyty i nawet nie wspominam o tej na NZF)
Mąż też ma problemy z nerkami (jako powikłanie CU niestety), wizyta u nefrologa dopiero we wrześniu, faktycznie te terminy są kosmiczne do tych specjalistów, nawet prywatnie.
Tak "na co dzień" leczy się u urologa - tu już jest ok, jeśli chodzi o wizyty.
Diety przestrzega zarówno pod kątem NZJ, jak i pod kątem nerek właśnie - bo z powodu kamicy szczawianowej też ma sporo ograniczeń, np. buraki, orzechy, kakao, czekolada.
Mam nadzieję, że to nic poważnego u Twojego syna.
mama Magdalena pisze:
16 lip 2018, 23:19
ale - i to mnie nieodmiennie niepokoi - ciągle jest krew
U męża bardzo skuteczne były wlewki z hydrokortyzonem - hamowały krwawienia.
Możesz też spytać lekarza o wlewki Salofalk - dodatkowo do tych czopków (np. czopek rano, wlewka wieczorem).
Wlewki działają na o wiele dłuższy odcinek jelita niż czopki (czopki tylko w odbytnicy).
Krew widoczna (czyli czerwona) jest z dolnej części jelita - tak akurat w zasięgu wlewek - dlatego w przypadku CU jest to optymalne rozwiązanie.
Warto próbować, bo takie leczenie miejscowe to praktycznie nie ma żadnych skutków ubocznych.
Korzystny dla dzieci jest też Cortiment MMX, działa na całe jelito grube, a przy tym nie ma większego wpływu na wzrost, rozwój czy dojrzewanie (w przeciwieństwie do sterydów ogólnoustrojowych, jak Encorton czy Metypred).
Krwawienie może być też ze szczeliny odbytu (u męża pojawiła się w trakcie silnego zaostrzenia, tj. uporczywych biegunek ok. 20 razy na dobę) lub hemoroidów.

Jest też sporo opcji wspomagających standardowe leczenie, np. przeciwzapalne oleje rybne (BioMarine, Ecomer, Iskial), Mutaflor, LDN, różne zioła, olej CBD.
Te oleje, Mutaflor oraz LDN mają bardzo obiecujące wyniki w badaniach klinicznych - wprowadzają w remisję NZJ albo ją później podtrzymują.
Jeśli chodzi o zioła, to są nawet różne mieszanki na stany zapalne jelit, np. od Bonifratrów.
Olej CBD nie zawiera THC (w Polsce niestety nielegalne ;)), więc remisji nie zaindukuje, ale może wyciszyć objawy jelitowe.
Oczywiście nie można tym zastąpić leków, tylko jako dodatek.
mama Magdalena pisze:
16 lip 2018, 23:19
jak pisałam wcześniej na Asamax nie reagował
A tak, przeczytałam to zdanie, tylko zrozumiałam je tak, że "na sam Asamax syn nie reagował" - co nie byłoby niczym dziwnym, bo dla większości chorych na NZJ sama mesalazyna jest niewystarczająca i trzeba włączać kolejne leki.
mama Magdalena pisze:
16 lip 2018, 23:19
ja wiem, że mam jeszcze dużo do poczytania i dużo do nauczenia, ale na moją głowę to na te kilka miesięcy choroby syna jest wystarczająco dużo, więc proszę nie gniewaj (cie) się jeśli zaraz nie odpiszę, albo jeśli przepadnę na jakiś czas
Nikt tu od nikogo nie wymaga, żeby natychmiast odpisywać i nikt się o coś takiego nie gniewa :roll:
To nie czat, ja często odpowiadam z mega opóźnieniem i mam sporo zaległości forumowych, tzn. jest mnóstwo postów, na które chciałabym jeszcze odpowiedzieć, ale nie ma czasu.
Jeśli chodzi o "edukację w chorobie", to tak jak napisałam w Twoim wątku powitalnym :) - przede wszystkim staraj się nie panikować i stopniowo sobie wszystko czytaj, tj. Poradniki, Kwartalniki, Forum, prezentacje na stronie J-elity itd.
Są też Dni Edukacji, IBD Day, różne turnusy J-elity, np. rehabilitacyjne dla dzieci chorych na NZJ.
Nikt nie przeczytał wszystkiego od razu ani nie nauczył się tego na pamięć, nam (tzn. mnie i mężowi) też zajęło to miesiące, bo przecież mamy również normalne życie, pracę (zupełnie niezwiązaną z medycyną), dziecko, dom do ogarnięcia itd. - wiadomo ;)
Zaraz po diagnozie jest ogromna ilość nowych informacji do przyswojenia - myślę, że każdy czuł się tym przytłoczony na początku choroby, my również.

I nie zamartwiaj się tak, bo to nic nie da - chociaż wiem, że to łatwo napisać, a trudno wprowadzić w życie, ja miałam niejedną chwilę załamania.
Teraz mąż ma remisję, a mnie wciąż męczą lęki i bezsenność, nawet byłam z tym raz u psychologa.
Pomaga mi myślenie, że jest mnóstwo osób w takiej sytuacji (albo o wiele gorszej) i jakoś dają radę funkcjonować mimo choroby, więc my też sobie poradzimy.
A myślenie "dlaczego ja?", "dlaczego mój syn/mąż?" jest bez sensu, bo tego faktu i tak już nie zmienimy, więc szkoda tracić energię na takie rozmyślania.
To właśnie chory na CU mąż mnie nauczył takiego nastawienia ;)
Jedyne, co my możemy zrobić, to starać się, żeby nasi najbliżsi byli leczeni jak najlepiej - w jak najbardziej nowoczesny sposób.
No i wspierać ich, jak umiemy, a to jest dla mnie o wiele trudniejsze niż to pierwsze, bo sama wielokrotnie nie wiem, co mężowi powiedzieć w danej sytuacji, jak zareagować, jak mu pomóc.
W sumie to bardziej on mnie wspiera w tym wszystkim niż ja jego, niestety.

Trzymam z całych sił kciuki za jak najszybszą remisję u Was!
Pozdrawiam :)
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


Diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: S_Gosia » 17 lip 2018, 20:58

Magda, to co pisze Noelia, to sama kwintesencja...

Trudno przestać myśleć o chorobie, gdy jest znośnie, boję się pogorszenia, gdy jest źle, to znowu strach co robić.

Tyle, że czas który mija, czas naszego życia z chorobą, pozwala ją oswoić. Choć nie do końca ja potrafię wyluzować, ale jest inaczej....
Poznałam wiele mam, których dzieci mają NZJ i to daje duże wsparcie. Wiem, że inni też borykają się z podobnymi problemami i skoro oni dają radę, to my też....

A u nas wciąż huśtawka. Raz lepiej, raz gorzej. Teraz znowu trochę krwi, a kupa luźna prawie od zawsze. I gdy przeczytam, że u innych osób jest podobnie, to staram się uspokajać, że ta choroba tak ma i nic na to nie poradzimy. Leki, spokój i normalne życie na miarę obecnego stanu.

A srece krwawi non stop z żalu i rozpaczy....
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2-1-2, Imuran 1x50mg, Vigantoletten 1000j.m., Ecomer, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”