CU Bartka i wątpliwości mamy

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
mama Magdalena
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 16 cze 2018, 17:32
Choroba: CU u dziecka
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa

CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: mama Magdalena » 12 lip 2018, 14:44

Hej:)

Nie tak dawno "ujawniłam" się na forum ogólnym jako mama 11 letniego Bartka chorującego na CU. To jeszcze nie pora na całą naszą historię, niemniej jednak bardzo męczy mnie parę rzeczy i chciałabym skorzystać z Waszych doświadczeń i mądrych rad. Otóż poza CU Bartek ma podejrzenie PSC. Czy są tu może Mamy dzieci chorujących na obie te choroby lub osoby dorosłe cierpiące na nie jednocześnie?
W ubiegły czwartek dużym fartem opuściliśmy szpital, jutro mamy wizytę kontrolną w poradni i aż cierpnę. Syn przyjmuje obecnie encorton, kalipoz, calperos, pentase, bactrin, vit d, proursan, vivomixx, jest na diecie lekkostrawnej. Od kwietnia nieprzerwanie ma biegunki, zazwyczaj krwiste, pobolewa go w jednym lub drugim boku. Kiedy już wydaje mi się, że jest odrobinkę lepiej znów jest gorzej (na pierwsze leczenie asamaxem nie zareagował - po lepszej chwili było pogorszenie). Dodatkowo już będąc w szpitalu zaczął często sikać, zwłaszcza w nocy. Najpierw wyniki moczu były ok, potem pojawiły się leukocyty ( dlatego przyjmuje bactrin - dziś ostatni dzień) . Po kilku dniach w domu z sikaniem było lepiej, a ostatniej nocy znów się nasiliło, wstawał co trochę. Czy zdarzyło się komuś coś takiego? Najpierw myśleliśmy, że może to stres szpitalny, ale w domu, kiedy już wydawało się, że wszystko wróciło do normy i bactrin działa - taka "niespodzianka"!?!
Chciałam jeszcze zapytać, czy macie jakieś przemyślenia co do czasu oczekiwania na poprawę przy sterydach? Bartek bierze je ponad miesiąc, od przedwczoraj mamy pierwszy raz zmniejszoną dawkę.

Pozdrawiam serdecznie.

mama Magdalena

ps: dziś w nocy zapytał "mamo, czemu ja?" - to tak trudne i bolesne...

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1915
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: Noelia » 12 lip 2018, 15:52

mama Magdalena pisze:
12 lip 2018, 14:44
Otóż poza CU Bartek ma podejrzenie PSC. Czy są tu może Mamy dzieci chorujących na obie te choroby lub osoby dorosłe cierpiące na nie jednocześnie?
PSC to niestety powikłanie CU - taka "choroba towarzysząca".
mama Magdalena pisze:
12 lip 2018, 14:44
Syn przyjmuje obecnie encorton, kalipoz, calperos, pentase, bactrin, vit d, proursan, vivomixx, jest na diecie lekkostrawnej. Od kwietnia nieprzerwanie ma biegunki, zazwyczaj krwiste, pobolewa go w jednym lub drugim boku. Kiedy już wydaje mi się, że jest odrobinkę lepiej znów jest gorzej
Na tym etapie można jeszcze włączyć budezonid Cortiment MMX , czyli nowoczesny steryd działający tylko miejscowo w całym jelicie grubym - ma skutki uboczne nieporównywalnie mniejsze niż sterydy ogólnoustrojowe, można go wprowadzić podczas schodzenia z tradycyjnego sterydu, żeby podtrzymać efekty leczenia.
Jeśli po odstawieniu sterydu objawy powracają, to świadczy to o sterydozależności - włącza się wtedy immunosupresję, na początek azatioprynę.
Od Encortonu lepszy jest Metypred, czyli jego bardziej nowoczesna pochodna - ma silniejsze działanie przeciwzapalne, a przy tym mniej skutków ubocznych - również mniejsza dawka leku jest potrzebna (4 mg metyloprednizolonu = 5 mg prednizonu).
Warto też wypróbować czopki oraz wlewki - w przypadku CU zmiany zapalne zaczynają się od odbytnicy, więc powinno się je dodatkowo łagodzić "od dołu" - jest to leczenie miejscowe, praktycznie bez działań niepożądanych i bez ryzyka.
Np. czopki/wlewki z mesalazyną (najlepszy jest Salofalk) albo ze sterydami (np. z hydrokortyzonem albo budezonid w piance - Budenofalk Rectal Foam).

A dlaczego Pentasa, są jakieś szczególne wskazania :?:
Jeśli chodzi o mesalazynę, to najkorzystniejszy dla CU jest Asamax, bo działa od początku jelita grubego aż do odbytnicy - czyli dokładnie tam, gdzie są zmiany chorobowe w CU.
A Pentasa działa już od żołądka - w rezultacie do jelita grubego dociera ograniczona dawka leku.
Jest jeszcze Salofalk, który działa od końcówki jelita krętego (ileum terminale).
Substancja czynna ta sama, różnią się otoczkami, więc lek uwalnia się w innych odcinkach przewodu pokarmowego.
Vivomixx to bardzo dobry wybór - jest to obecnie najlepszy probiotyk w NZJ.
Mój mąż przyjmuje dodatkowo Mutaflor, Laktoferynę oraz Debutir.
Tutaj są najnowsze europejskie wytyczne:
Wytyczne ECCO-EFCCA dla pacjentów chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego
Wszelkie wytyczne - oraz ogólnie całe leczenie CU - są oczywiście takie same dla dorosłych i dla dzieci, ew. modyfikuje się dawki leków.
mama Magdalena pisze:
12 lip 2018, 14:44
Dodatkowo już będąc w szpitalu zaczął często sikać, zwłaszcza w nocy.
U mojego męża jest to jeden z objawów kamicy szczawianowej - powikłanie pozajelitowe CU.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

mama Magdalena
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 16 cze 2018, 17:32
Choroba: CU u dziecka
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: mama Magdalena » 16 lip 2018, 23:19

Witaj Noelio,

przepraszam, że odpisuję dopiero dziś, ale mieliśmy wizytę w poradni gastro i czekałam - po pierwsze na wyniki syna a po drugie na to, jak Pani Doktor odniesie się do moich pytań, co do leków (czyli Twoich pytań :))
Co do Encortonu, niestety Bartek jest takim przypadkiem, że nie ma innego wyjścia (Pani Doktor wytłumaczyla nam to), jak pisałam wcześniej na Asamax nie reagował, Pentasę - pani Doktor zamieniła nam na jedną dawkę rano, a na wieczór Salkofalk w czopku. Dietę staramy się trzymać wg programu. Wyniki wątrobowe są Bogu dzięki w normie (syn cały czas bierze Proursan), wyniki moczu niepokojące (pilne skierowanie do nefrologa - kosmos jeśli chodzi o umówienie wizyty i nawet nie wspominam o tej na NZF). Bartek cały czas ma luźne stolce, konsystencja jest nieco lepsza, ale - i to mnie nieodmiennie niepokoi - ciągle jest krew.

ps: ja wiem, że mam jeszcze dużo do poczytania i dużo do nauczenia, ale na moją głowę to na te kilka miesięcy choroby syna jest wystarczająco dużo, więc proszę nie gniewaj (cie) się jeśli zaraz nie odpiszę, albo jeśli przepadnę na jakiś czas

bardzo pozdrawiam i dziękuję

Magdalena

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1915
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: Noelia » 17 lip 2018, 08:44

mama Magdalena pisze:
16 lip 2018, 23:19
wyniki moczu niepokojące (pilne skierowanie do nefrologa - kosmos jeśli chodzi o umówienie wizyty i nawet nie wspominam o tej na NZF)
Mąż też ma problemy z nerkami (jako powikłanie CU niestety), wizyta u nefrologa dopiero we wrześniu, faktycznie te terminy są kosmiczne do tych specjalistów, nawet prywatnie.
Tak "na co dzień" leczy się u urologa - tu już jest ok, jeśli chodzi o wizyty.
Diety przestrzega zarówno pod kątem NZJ, jak i pod kątem nerek właśnie - bo z powodu kamicy szczawianowej też ma sporo ograniczeń, np. buraki, orzechy, kakao, czekolada.
Mam nadzieję, że to nic poważnego u Twojego syna.
mama Magdalena pisze:
16 lip 2018, 23:19
ale - i to mnie nieodmiennie niepokoi - ciągle jest krew
U męża bardzo skuteczne były wlewki z hydrokortyzonem - hamowały krwawienia.
Możesz też spytać lekarza o wlewki Salofalk - dodatkowo do tych czopków (np. czopek rano, wlewka wieczorem).
Wlewki działają na o wiele dłuższy odcinek jelita niż czopki (czopki tylko w odbytnicy).
Krew widoczna (czyli czerwona) jest z dolnej części jelita - tak akurat w zasięgu wlewek - dlatego w przypadku CU jest to optymalne rozwiązanie.
Warto próbować, bo takie leczenie miejscowe to praktycznie nie ma żadnych skutków ubocznych.
Korzystny dla dzieci jest też Cortiment MMX, działa na całe jelito grube, a przy tym nie ma większego wpływu na wzrost, rozwój czy dojrzewanie (w przeciwieństwie do sterydów ogólnoustrojowych, jak Encorton czy Metypred).
Krwawienie może być też ze szczeliny odbytu (u męża pojawiła się w trakcie silnego zaostrzenia, tj. uporczywych biegunek ok. 20 razy na dobę) lub hemoroidów.

Jest też sporo opcji wspomagających standardowe leczenie, np. przeciwzapalne oleje rybne (BioMarine, Ecomer, Iskial), Mutaflor, LDN, różne zioła, olej CBD.
Te oleje, Mutaflor oraz LDN mają bardzo obiecujące wyniki w badaniach klinicznych - wprowadzają w remisję NZJ albo ją później podtrzymują.
Jeśli chodzi o zioła, to są nawet różne mieszanki na stany zapalne jelit, np. od Bonifratrów.
Olej CBD nie zawiera THC (w Polsce niestety nielegalne ;)), więc remisji nie zaindukuje, ale może wyciszyć objawy jelitowe.
Oczywiście nie można tym zastąpić leków, tylko jako dodatek.
mama Magdalena pisze:
16 lip 2018, 23:19
jak pisałam wcześniej na Asamax nie reagował
A tak, przeczytałam to zdanie, tylko zrozumiałam je tak, że "na sam Asamax syn nie reagował" - co nie byłoby niczym dziwnym, bo dla większości chorych na NZJ sama mesalazyna jest niewystarczająca i trzeba włączać kolejne leki.
mama Magdalena pisze:
16 lip 2018, 23:19
ja wiem, że mam jeszcze dużo do poczytania i dużo do nauczenia, ale na moją głowę to na te kilka miesięcy choroby syna jest wystarczająco dużo, więc proszę nie gniewaj (cie) się jeśli zaraz nie odpiszę, albo jeśli przepadnę na jakiś czas
Nikt tu od nikogo nie wymaga, żeby natychmiast odpisywać i nikt się o coś takiego nie gniewa :roll:
To nie czat, ja często odpowiadam z mega opóźnieniem i mam sporo zaległości forumowych, tzn. jest mnóstwo postów, na które chciałabym jeszcze odpowiedzieć, ale nie ma czasu.
Jeśli chodzi o "edukację w chorobie", to tak jak napisałam w Twoim wątku powitalnym :) - przede wszystkim staraj się nie panikować i stopniowo sobie wszystko czytaj, tj. Poradniki, Kwartalniki, Forum, prezentacje na stronie J-elity itd.
Są też Dni Edukacji, IBD Day, różne turnusy J-elity, np. rehabilitacyjne dla dzieci chorych na NZJ.
Nikt nie przeczytał wszystkiego od razu ani nie nauczył się tego na pamięć, nam (tzn. mnie i mężowi) też zajęło to miesiące, bo przecież mamy również normalne życie, pracę (zupełnie niezwiązaną z medycyną), dziecko, dom do ogarnięcia itd. - wiadomo ;)
Zaraz po diagnozie jest ogromna ilość nowych informacji do przyswojenia - myślę, że każdy czuł się tym przytłoczony na początku choroby, my również.

I nie zamartwiaj się tak, bo to nic nie da - chociaż wiem, że to łatwo napisać, a trudno wprowadzić w życie, ja miałam niejedną chwilę załamania.
Teraz mąż ma remisję, a mnie wciąż męczą lęki i bezsenność, nawet byłam z tym raz u psychologa.
Pomaga mi myślenie, że jest mnóstwo osób w takiej sytuacji (albo o wiele gorszej) i jakoś dają radę funkcjonować mimo choroby, więc my też sobie poradzimy.
A myślenie "dlaczego ja?", "dlaczego mój syn/mąż?" jest bez sensu, bo tego faktu i tak już nie zmienimy, więc szkoda tracić energię na takie rozmyślania.
To właśnie chory na CU mąż mnie nauczył takiego nastawienia ;)
Jedyne, co my możemy zrobić, to starać się, żeby nasi najbliżsi byli leczeni jak najlepiej - w jak najbardziej nowoczesny sposób.
No i wspierać ich, jak umiemy, a to jest dla mnie o wiele trudniejsze niż to pierwsze, bo sama wielokrotnie nie wiem, co mężowi powiedzieć w danej sytuacji, jak zareagować, jak mu pomóc.
W sumie to bardziej on mnie wspiera w tym wszystkim niż ja jego, niestety.

Trzymam z całych sił kciuki za jak najszybszą remisję u Was!
Pozdrawiam :)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 642
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: S_Gosia » 17 lip 2018, 20:58

Magda, to co pisze Noelia, to sama kwintesencja...

Trudno przestać myśleć o chorobie, gdy jest znośnie, boję się pogorszenia, gdy jest źle, to znowu strach co robić.

Tyle, że czas który mija, czas naszego życia z chorobą, pozwala ją oswoić. Choć nie do końca ja potrafię wyluzować, ale jest inaczej....
Poznałam wiele mam, których dzieci mają NZJ i to daje duże wsparcie. Wiem, że inni też borykają się z podobnymi problemami i skoro oni dają radę, to my też....

A u nas wciąż huśtawka. Raz lepiej, raz gorzej. Teraz znowu trochę krwi, a kupa luźna prawie od zawsze. I gdy przeczytam, że u innych osób jest podobnie, to staram się uspokajać, że ta choroba tak ma i nic na to nie poradzimy. Leki, spokój i normalne życie na miarę obecnego stanu.

A srece krwawi non stop z żalu i rozpaczy....
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

mama Magdalena
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 16 cze 2018, 17:32
Choroba: CU u dziecka
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: mama Magdalena » 23 lip 2018, 13:28

Hej,

wiem Gosiu, że Noelia podsumowała wszystko w punkt.

Oczywiście różne uczucia towarzyszą nam każdego dnia, tak, czy owak ten strach jest najgorszy.
Skoro jednak z chorobą można się oswoić, może z tym strachem również?

Nie wiem, czy oszalałam sama, czy cała reszta ze mną, ale wraz z lekarzami i wychowawcą syna ustaliliśmy, że spróbujemy puścić go na kolonie!!! Przez ostatnie pobyty w szpitalach przepadło mu wiele bardzo istotnych wydarzeń (np pierwsza klasowa wycieczka, koniec roku szkolnego), a na te kolonie czekał tak bardzo! I teraz podwójnie drżę.
Na szczęście mamy zapewnioną dietę, wychowawca dba o przyjmowanie leków, syn wie, co może, czego nie. Jest tam od soboty.
Nad morze nie jest tak daleko, gdyby cokolwiek się działo - siadamy i jedziemy po niego, ale oby nie!

Czy życie "towarzyskie" Twojego syna bardzo cierpi przez chorobę?
Czy On bardzo cierpi przez to, że nie jest tak, jak kiedyś?

Pozdrawiam Was serdecznie i tylko dobrych dni :smile:

Magda

mama Magdalena
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 16 cze 2018, 17:32
Choroba: CU u dziecka
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: mama Magdalena » 23 lip 2018, 13:44

Witaj Noelio,

Gubię się w tych cytatach, więc jeśli coś zamieszam, to przepraszam. Cytowanie cytowanego nie jest moją mocną stroną:)
Noelia pisze:"Mąż też ma problemy z nerkami (jako powikłanie CU niestety), wizyta u nefrologa dopiero we wrześniu, faktycznie te terminy są kosmiczne do tych specjalistów, nawet prywatnie.
Tak "na co dzień" leczy się u urologa - tu już jest ok, jeśli chodzi o wizyty.
Diety przestrzega zarówno pod kątem NZJ, jak i pod kątem nerek właśnie - bo z powodu kamicy szczawianowej też ma sporo ograniczeń, np. buraki, orzechy, kakao, czekolada.
Mam nadzieję, że to nic poważnego u Twojego syna."
Myślę, że znalazłam zaufanego nefrologa dla syna. Oczywiście myślę tak, już po wizycie u pani doktor. Gdyby ktoś poszukiwał, mogę polecić.
U syna prawdopodobnie byłą to infekcja bakteryjna, niemniej jednak osłonowo jakiś czas ma brać furagin (wcześniej był przeleczony antybiotykiem)
Noelia pisze:"U męża bardzo skuteczne były wlewki z hydrokortyzonem - hamowały krwawienia.
Możesz też spytać lekarza o wlewki Salofalk - dodatkowo do tych czopków (np. czopek rano, wlewka wieczorem).
Wlewki działają na o wiele dłuższy odcinek jelita niż czopki (czopki tylko w odbytnicy)."
Kolejną wizytę u gastrologa mamy 3 sierpnia, o wszystko zapytam. Póki co mamy zmienione dawkowanie Pentasy z 2 tabletek x 2 do 2 x 1 i dodatkowo salofalk czopek na noc, ale ostatnio po każdym założeniu syn zaraz biegnie do toalety i nie wiem, co w tej sytuacji?
Noelia pisze:"Korzystny dla dzieci jest też Cortiment MMX, działa na całe jelito grube, a przy tym nie ma większego wpływu na wzrost, rozwój czy dojrzewanie (w przeciwieństwie do sterydów ogólnoustrojowych, jak Encorton czy Metypred)."
O ten Cortiment MMX też przy najbliższej wizycie zapytam.
Noelia pisze:"Nikt tu od nikogo nie wymaga, żeby natychmiast odpisywać i nikt się o coś takiego nie gniewa :roll:"
Czyli tym razem też nie urwiesz mi głowy za zwłokę :)
Noelia pisze:"Jedyne, co my możemy zrobić, to starać się, żeby nasi najbliżsi byli leczeni jak najlepiej - w jak najbardziej nowoczesny sposób."
Święte słowa!
Noelia pisze:"Trzymam z całych sił kciuki za jak najszybszą remisję u Was!
Pozdrawiam :)"
Bardzo, bardzo dziękuję,
Dla Was jak najdłuższejjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjj remisji i samych pogodnych myśli :)

Pozdrawiam serdecznie


Magda

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1915
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: Noelia » 23 lip 2018, 14:45

mama Magdalena pisze:
23 lip 2018, 13:28
Nie wiem, czy oszalałam sama, czy cała reszta ze mną, ale wraz z lekarzami i wychowawcą syna ustaliliśmy, że spróbujemy puścić go na kolonie!!! Przez ostatnie pobyty w szpitalach przepadło mu wiele bardzo istotnych wydarzeń (np pierwsza klasowa wycieczka, koniec roku szkolnego), a na te kolonie czekał tak bardzo! I teraz podwójnie drżę.
Na szczęście mamy zapewnioną dietę, wychowawca dba o przyjmowanie leków, syn wie, co może, czego nie. Jest tam od soboty.
Nad morze nie jest tak daleko, gdyby cokolwiek się działo - siadamy i jedziemy po niego, ale oby nie!
Super decyzja z tymi koloniami :super:
W żadnym wypadku nie oszalałaś i niczym się nie stresuj bez potrzeby.
Bardzo dobrze, że nie ograniczasz synowi samodzielnych wyjazdów czy wyjść tylko i wyłącznie z powodu choroby.
Uwierz, że da sobie radę, wszystko będzie ok, a syn wróci mega zadowolony, wypoczęty i ze wspaniałymi wspomnieniami - to wszystko świetnie wpłynie na jego psychikę, która pełni ogromną rolę w leczeniu NZJ.

My mamy 5,5-letnią córkę, jest zdrowa, ale liczymy się z tym, że może odziedziczyć chorobę po tacie (a raczej predyspozycje do choroby - bo to dokładnie się dziedziczy, nie samą chorobę, czyli niekoniecznie musi się ona ujawnić).
Także nie raz sobie wyobrażaliśmy i rozmawialiśmy, jak byśmy postępowali, gdyby młoda chorowała na NZJ.
Na wszelkie kolonie, obozy, wycieczki klasowe, zielone szkoły czy samodzielne wyjścia z rówieśnikami na pewno byśmy jej pozwalali, również w zaostrzeniu - tylko wymaga to dużej samodyscypliny, obserwowania swojego organizmu (czy nic się nie pogorszyło, np. nie pojawiła się krew w WC), regularnego przyjmowania leków, prawidłowego samodzielnego podawania wlewek i czopków (jeśli są zlecone) itp.
Oczywiście trzeba też powiadomić o chorobie opiekunów, wychowawców, nauczycieli w szkole itd. - można im dać do poczytania któryś z Poradników, np. ten dla rodziców i młodzieży (wysłać link albo dać wydrukowany, są też gotowe wydania papierowe od J-elity).
Ja sama uwielbiałam kolonie, na pierwszych byłam w wieku 9 lat, w czeskich górach :)

A w grudniu - gdy mąż miał jeszcze zaostrzenie (łagodne, ale zawsze) - byliśmy na 2-tygodniowym urlopie w Azji, i to nie na jakiejś wygodnej wycieczce z biura podróży, tylko na samodzielnym wypadzie zorganizowanym jak najtaniej się dało, czyli z różnymi niedogodnościami i kilkoma przesiadkami lotniczymi w różnych krajach, z czego najdłuższy lot trwał 17 godzin.
Wszystko się udało, mąż uważał na to, co je i pije, miał zapas leków, nawet czopki i wlewki dał radę stosować bez problemu :mrgreen:
CU nie odpuściło mu do końca, zaliczył kilka nieprzyjemnych chwil, pojawiały się różne niefajne objawy, ale na tym wyjeździe uwierzył, że z chorobą może wszystko, może żyć jak dawniej - super to wpłynęło na jego psychikę i od tamtej właśnie pory zaczęła się droga ku remisji, poprawiły się wyniki badań itd.
mama Magdalena pisze:
23 lip 2018, 13:28
Czy życie "towarzyskie" Twojego syna bardzo cierpi przez chorobę?
Gosia z pewnością odpowie na pytanie do niej :roll:, ale ja mogę Cię pocieszyć, że życie towarzyskie mojego męża w żaden sposób nie ucierpiało przez CU.
Dosyć szybko powiedział znajomym o chorobie, a część sama się domyśliła po jego objawach i wprost go zapytała, "czy choruje na Crohna, czy wrzodziejące" ;)
Także nikt się nie dziwił ani nie komentował, gdy na jakichś spotkaniach biegał co chwilę do WC, nie pił piwa, nie jadł frytek czy chipsów itp.
Wszyscy wykazali się zrozumieniem, a różne niekomfortowe sytuacje (wiadomo, jakiego typu ;)) potrafili fajnie obrócić w żart.
W szpitalu (na oddziale gastro zajmującym się w dużej mierze NZJ) poznał sporo młodych osób, z którymi ma kontakt do tej pory.
U Twojego syna na pewno będzie podobnie :)
Jedyny minus dla męża jest taki, że niektórzy przesadnie przejęli się jego chorobą, zbyt często pytali, jak się czuje itp., traktowali go z taką jakby litością i współczuciem - bardzo go to irytowało - zresztą przypuszczam, że każdego faceta by to wkurzało ;)
mama Magdalena pisze:
23 lip 2018, 13:44
Witaj Noelio,

Gubię się w tych cytatach, więc jeśli coś zamieszam, to przepraszam. Cytowanie cytowanego nie jest moją mocną stroną:)
Edytowałam Twój post, tzn. zrobiłam te cytaty, żeby było czytelniej :roll:
Wielocytowanie jest możliwe tylko w "Pełnym edytorze", zaznacza się dany fragment myszką, a na górze w panelu jest sporo opcji, np. cytaty, pogrubienie tekstu, różne kolory, tworzenie ukrytych linków (jak ten poniżej) itd.
Tutaj jest instrukcja wielocytowania: Instrukcje obsługi nowej szaty Forum
mama Magdalena pisze:
23 lip 2018, 13:44
salofalk czopek na noc, ale ostatnio po każdym założeniu syn zaraz biegnie do toalety i nie wiem, co w tej sytuacji?
W CU tak niestety bywa, mąż też miał takie problemy na początku.
Pomagało spokojne (niemal bez żadnego ruchu) leżenie min. 15 minut na lewym boku - jelito tak się anatomicznie zagina właśnie (w lewo), więc czopek leci zgodnie z grawitacją w dół (w głąb jelita) - tym samym nie zalega w odbytnicy i parcie jest zdecydowanie mniej dokuczliwe.
Często podkładał pod tyłek jakąś sztywną poduszkę, żeby biodra były wyżej niż reszta ciała.
Czopki smaruje znieczulającą maścią Lidoposterin - to ze względu na szczelinę, ale warto wypróbować, bo skutecznie łagodzi ból i pieczenie przy aplikacji.
mama Magdalena pisze:
23 lip 2018, 13:44
Dla Was jak najdłuższejjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjj remisji i samych pogodnych myśli
Dziękujemy bardzo! :flowers:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7599
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: obyty.z.cu » 23 lip 2018, 15:22

Noelia pisze:
23 lip 2018, 14:45
Czopki smaruje znieczulającą maścią Lidoposterin - to ze względu na szczelinę, ale warto wypróbować, bo skutecznie łagodzi ból i pieczenie przy aplikacji.
od lat stosuję LIdoposterin, zawsze na czopki daję na czubek ciutkę maści. To pomaga " w poślizgu" przy aplikacji, ale i naprawdę zanika przy nim "szczypanie" w odbycie po tej aplikacji. Wtedy znika też ten efekt natychmiastowego parcia.
Przy wlewkach zaś , trzeba pamiętać o odpowiedniej temp. ok. 38 C, wtedy jelito je "przyjmuje".Za zimne od razu jest reakcja wydalenia.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 393
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: BlackRose » 24 lip 2018, 12:04

Kolonie są super 👍🏽😊 ja na pierwszych byłam w wieku 6 lat jakoś, nad morzem właśnie. Może 7 lat. W każdym razie te pierwsze kolonie dla najmłodszych - nie wiem od jakiego wieku teraz można malucha puścić na kolonie. Crohna mi wtedy jeszcze nikt nie zdiagnozował ale byłam bardzo chorowitym dzieckiem co chwile coś się działo a w szpitalach byłam nawet nie zliczę ile razy. Mimo to jezdzilam na kolonie i wręcz wracałam na nich do zdrowia. Na serio psychika ma widoczny wpływ na przebieg różnych chorób. Wiec się Magda nic nie martw, tez uważam ze bardzo dobra decyzje podjęłas , kolonie rządzą! 😄 synek wróci zachwycony i ZDROWSZY , zobaczysz :)

mama Magdalena
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 16 cze 2018, 17:32
Choroba: CU u dziecka
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: mama Magdalena » 25 lip 2018, 10:24

Witaj Noelio.

Jak tylko młody wróci przeczytam mu poniższe, żeby uwierzył i upewnił się, że pomimo choroby można!!!
Noelia pisze:"My mamy 5,5-letnią córkę, jest zdrowa, ale liczymy się z tym, że może odziedziczyć chorobę po tacie (a raczej predyspozycje do choroby - bo to dokładnie się dziedziczy, nie samą chorobę, czyli niekoniecznie musi się ona ujawnić).
Także nie raz sobie wyobrażaliśmy i rozmawialiśmy, jak byśmy postępowali, gdyby młoda chorowała na NZJ.
Na wszelkie kolonie, obozy, wycieczki klasowe, zielone szkoły czy samodzielne wyjścia z rówieśnikami na pewno byśmy jej pozwalali, również w zaostrzeniu - tylko wymaga to dużej samodyscypliny, obserwowania swojego organizmu (czy nic się nie pogorszyło, np. nie pojawiła się krew w WC), regularnego przyjmowania leków, prawidłowego samodzielnego podawania wlewek i czopków (jeśli są zlecone) itp.
Oczywiście trzeba też powiadomić o chorobie opiekunów, wychowawców, nauczycieli w szkole itd. - można im dać do poczytania któryś z Poradników, np. ten dla rodziców i młodzieży (wysłać link albo dać wydrukowany, są też gotowe wydania papierowe od J-elity).
Ja sama uwielbiałam kolonie, na pierwszych byłam w wieku 9 lat, w czeskich górach :)

A w grudniu - gdy mąż miał jeszcze zaostrzenie (łagodne, ale zawsze) - byliśmy na 2-tygodniowym urlopie w Azji, i to nie na jakiejś wygodnej wycieczce z biura podróży, tylko na samodzielnym wypadzie zorganizowanym jak najtaniej się dało, czyli z różnymi niedogodnościami i kilkoma przesiadkami lotniczymi w różnych krajach, z czego najdłuższy lot trwał 17 godzin.
Wszystko się udało, mąż uważał na to, co je i pije, miał zapas leków, nawet czopki i wlewki dał radę stosować bez problemu :mrgreen:
CU nie odpuściło mu do końca, zaliczył kilka nieprzyjemnych chwil, pojawiały się różne niefajne objawy, ale na tym wyjeździe uwierzył, że z chorobą może wszystko, może żyć jak dawniej - super to wpłynęło na jego psychikę i od tamtej właśnie pory zaczęła się droga ku remisji, poprawiły się wyniki badań itd.
Noelia pisze:W CU tak niestety bywa, mąż też miał takie problemy na początku.
Pomagało spokojne (niemal bez żadnego ruchu) leżenie min. 15 minut na lewym boku - jelito tak się anatomicznie zagina właśnie (w lewo), więc czopek leci zgodnie z grawitacją w dół (w głąb jelita) - tym samym nie zalega w odbytnicy i parcie jest zdecydowanie mniej dokuczliwe.
Często podkładał pod tyłek jakąś sztywną poduszkę, żeby biodra były wyżej niż reszta ciała.
Czopki smaruje znieczulającą maścią Lidoposterin - to ze względu na szczelinę, ale warto wypróbować, bo skutecznie łagodzi ból i pieczenie przy aplikacji."
Nad tym też popracujemy po powrocie. Nie miałam pojęcia, że można użyć znieczulającej maści. My zawsze mamy pod ręką oliwkę dziecięcą.


Dobrze, że jesteś :)


Magda

mama Magdalena
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 16 cze 2018, 17:32
Choroba: CU u dziecka
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: mama Magdalena » 25 lip 2018, 10:34

obyty.z.cu pisze:
23 lip 2018, 15:22
Noelia pisze:
23 lip 2018, 14:45
Czopki smaruje znieczulającą maścią Lidoposterin - to ze względu na szczelinę, ale warto wypróbować, bo skutecznie łagodzi ból i pieczenie przy aplikacji.
od lat stosuję LIdoposterin, zawsze na czopki daję na czubek ciutkę maści. To pomaga " w poślizgu" przy aplikacji, ale i naprawdę zanika przy nim "szczypanie" w odbycie po tej aplikacji. Wtedy znika też ten efekt natychmiastowego parcia.
Przy wlewkach zaś , trzeba pamiętać o odpowiedniej temp. ok. 38 C, wtedy jelito je "przyjmuje".Za zimne od razu jest reakcja wydalenia.
Dziękuję za dobre rady obyty.z.cu. Wszystko notuję w pamięci, a jeśli zapomnę, wiem, gdzie wrócić.

Napiszę to, co Noelii - dobrze, że jesteś.
Pozdrowienia,

Magda

mama Magdalena
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 16 cze 2018, 17:32
Choroba: CU u dziecka
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: mama Magdalena » 25 lip 2018, 10:38

BlackRose pisze:
24 lip 2018, 12:04
Kolonie są super 👍🏽😊 ja na pierwszych byłam w wieku 6 lat jakoś, nad morzem właśnie. Może 7 lat. W każdym razie te pierwsze kolonie dla najmłodszych - nie wiem od jakiego wieku teraz można malucha puścić na kolonie. Crohna mi wtedy jeszcze nikt nie zdiagnozował ale byłam bardzo chorowitym dzieckiem co chwile coś się działo a w szpitalach byłam nawet nie zliczę ile razy. Mimo to jezdzilam na kolonie i wręcz wracałam na nich do zdrowia. Na serio psychika ma widoczny wpływ na przebieg różnych chorób. Wiec się Magda nic nie martw, tez uważam ze bardzo dobra decyzje podjęłas , kolonie rządzą! 😄 synek wróci zachwycony i ZDROWSZY , zobaczysz :)
Hej BlackRose,

po wszystkich Waszych wpisach już jestem prawie pewna, że wróci zdrowszy! :)
Dzięki za Dobre Słowo.
Dodam jeszcze, że czytając o tym, że jelita są drugim mózgiem człowieka często powtarzam synowi "weź się dogadaj ze swoim jelitem" :)

Serdecznie pozdrawiam,

Magda

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 642
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: S_Gosia » 25 lip 2018, 12:31

Magda, Krzyś zaraz po diagnozie, miał przez pół roku nauczanie indywidualne. Namówiła nas na to jego ówczesna lekarka. I wiesz, to był najgorszy czas dla niego. Siedział zamknięty w domu, my do pracy, on z dziadkami, przed przyjściem nauczycieli bieganko do wc.... zero kontaktów z rówieśnikami, dziecko gasło w oczach.
Z jednej strony choroba, z drugiej samotność...

Do 7 klasy poszedł normalnie... i jakby mi ktoś dziecko odmienił. Znowu wesoły, zadowolony...
Fakt, oceny ma niższe, ale czy to jest w tym wszystkim aż tak istotne? Pobyty w klinikach, nadrabianie zaległości, zaległe i bieżące sprawdziany robią swoje, ale co tam.
On ma wiedzieć, że można z cu żyć normalnie. Wiadomo, rano wc jest jego, gdy gorzej się czuł zostawał w domu. Ale nie było to za często....
Krzyś wie, co to znaczy siedzieć w domu na indywidualnym..... i sam mówi, że tak nie chce.

Teraz spotyka się z kolegami, wychodzi na dwór, żyje jak normalny nastolatek. Ma zawsze przy sobie torbę a w niej nawilżany papier.

W szkole nauczyciele wiedzą o chorobie i nie było problemów z wyjściem na lekcji do wc.
Ale wiesz, wcale tego nie potrzebował zbyt często. Głowa zajęta była życiem szkolnym, to i jelita spały.

Teraz jedziemy nad morze i choć nie jest super, bo pojawia się krew ( Noelia i Obyty wiedzą 😉), to on tak mega cieszy się na ten wyjazd, że zamykam oczy i tej krwi nie widzę.
Czasem to ja mam ciągle włączoną opcję paniki i ja mam chyba większy problem z zaakceptowaniem choroby.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

mama Magdalena
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 16 cze 2018, 17:32
Choroba: CU u dziecka
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: mama Magdalena » 31 lip 2018, 11:20

S_Gosia pisze:
25 lip 2018, 12:31
Magda, Krzyś zaraz po diagnozie, miał przez pół roku nauczanie indywidualne. Namówiła nas na to jego ówczesna lekarka. I wiesz, to był najgorszy czas dla niego. Siedział zamknięty w domu, my do pracy, on z dziadkami, przed przyjściem nauczycieli bieganko do wc.... zero kontaktów z rówieśnikami, dziecko gasło w oczach.
Z jednej strony choroba, z drugiej samotność...

Do 7 klasy poszedł normalnie... i jakby mi ktoś dziecko odmienił. Znowu wesoły, zadowolony...
Fakt, oceny ma niższe, ale czy to jest w tym wszystkim aż tak istotne? Pobyty w klinikach, nadrabianie zaległości, zaległe i bieżące sprawdziany robią swoje, ale co tam.
On ma wiedzieć, że można z cu żyć normalnie. Wiadomo, rano wc jest jego, gdy gorzej się czuł zostawał w domu. Ale nie było to za często....
Krzyś wie, co to znaczy siedzieć w domu na indywidualnym..... i sam mówi, że tak nie chce.

Teraz spotyka się z kolegami, wychodzi na dwór, żyje jak normalny nastolatek. Ma zawsze przy sobie torbę a w niej nawilżany papier.

W szkole nauczyciele wiedzą o chorobie i nie było problemów z wyjściem na lekcji do wc.
Ale wiesz, wcale tego nie potrzebował zbyt często. Głowa zajęta była życiem szkolnym, to i jelita spały.

Teraz jedziemy nad morze i choć nie jest super, bo pojawia się krew ( Noelia i Obyty wiedzą 😉), to on tak mega cieszy się na ten wyjazd, że zamykam oczy i tej krwi nie widzę.
Czasem to ja mam ciągle włączoną opcję paniki i ja mam chyba większy problem z zaakceptowaniem choroby.


S_Gosiu,

Wy już pewnie nad morzem, więc zacznę od końca życząc super wakacji, dużo wypoczynku, lekkich myśli i wspaniałego samopoczucia!!!

Wiesz...tym co napisałaś o nauczaniu indywidualnym - rozwiałaś moje wątpliwości. Teraz widzę, że dla dziecka jest to ostateczna ostateczność. Wstępnie rozmawiałam już nawet z naszym szkolnym Dyrektorem, ale mam nadzieję, że to pierwsza i ostatnia o tym rozmowa.

Mój młody właśnie wrócił z kolonii, o które tak drżałam. Wrócił i przeżył. Mało tego wydaje mi się, że zmężniał (takie słowo z lamusa :))
Fakt, że nie zawsze zagrało z lekami na czas, że czasem zjadł coś, czego teoretycznie nie powinien, że jak pytałam o krew, to nie widział (zazwyczaj nie widzi!), ale ogólny bilans jest super.
Mało tego przywiózł puchar dla najlepszego sportowca kolonii (tak "brzmi" napis ) a tak naprawdę to chodziło o najbardziej niezłomnego sportowca, bo wiadomo, że ten sport to taki delikatny był.

Powiedziałam mu jeszcze, że skoro teraz się udało to zawsze się uda!

...i żeby się Wam też wszystko udało!:)

pozdrawiam serdecznie,

Magdalena


ps: a w piątek wizyta kontrolna w poradni gastro i badania (opcja panika się włącza)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”