Emil 11 lat - CU

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Alunia
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 03 wrz 2018, 14:20
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie

Re: Emil 11 lat - CU

Post autor: Alunia » 30 lis 2018, 14:46

Kochani kalprotektyna 20! Emil urósł 1cm (w sumie 2cm przez 3 m-ce), przybrał na wadze i przegnił anemię. Mamy remisję!!! :jupi:
Remisja!!! :jupi:

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 616
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Emil 11 lat - CU

Post autor: atabe » 01 gru 2018, 15:02

No to HURAAAA!!!! :lol:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1997
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Emil 11 lat - CU

Post autor: Noelia » 01 gru 2018, 20:49

Alunia pisze:
30 lis 2018, 14:46
Kochani kalprotektyna 20! Emil urósł 1cm (w sumie 2cm przez 3 m-ce), przybrał na wadze i przegnił anemię. Mamy remisję!!! :jupi:
To cudownie, gratuluję tak szybkiej remisji! 😊🍀🍀🍀
A jakie leki (tabletki, czopki itd.) brał Emil?
Jakieś probiotyki, suplementy (np. Debutir itp.) dodatkowo również?
Jaka dieta?
Pytam z ciekawości, bo błyskawicznie uzyskaliście poprawę :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: Emil 11 lat - CU

Post autor: mari » 01 gru 2018, 22:52

Alunia to wspaniała wiadomość jeśli możesz to napisz czy były tylko leki czy coś dodatkowo ?

Alunia
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 03 wrz 2018, 14:20
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie

Re: Emil 11 lat - CU

Post autor: Alunia » 03 gru 2018, 13:04

Dziewczyny sama się dziwię i nie ogarniam. Było tak:
lato 2017 - pierwsze objawy zignorowane lekko przez nas jako, że Emil jest panikarzem...
wiosna 2018 - coraz więcej objawów: bóle brzucha, biegunki, wzdęcia, gazy.
czerwiec 2018 - wizyta u pediatry pierwsze badania. Wtedy nawet próby wątrobowe były złe... Dwóch laborantów - każdy z osobna przerażonych ilością krwi w kale. Czekaliśmy już na przyjęcie do szpitala więc w czasie wakacji Emil po prostu zdrowiej się odżywiał, niezbyt zgodnie z wytycznymi przy NZJ, których po prostu nie znaliśmy.
Wrzesień, po pierwszej hospitalizacji, już z dietą lekkostrawną bez leków.
Październik-listopad - po drugiej hospitalizacji leczenie: metronidazol - 2 tygodnie, Asamax w czopkach przez miesiąc, Asamax doustnie cały czas. Oprócz tego actiferol, vivomixx, witamina c 1,5g dziennie (liofilizowana, żeby nie podrażniała), wapno krystaliczne, witamina D w dużych dawkach. Dieta standardowa w zaostrzeniu.
Od lipca byliśmy kilkakrotnie u dr. Pokrywki w Kłodzku na akupunkturze (nie skończyliśmy ponieważ Emila to bardzo bolało i nie chciał jeździć) . Raz spaliśmy u doktora w komorze normobarycznej - przez jakiś czas stosowaliśmy zalecenia doktora odnośnie przyjmowania magnezu i wit. D3 z K2MK7 - przerwane z powodów j.w.
Zastanawiam się co wyszłoby w kolonoskopii w czerwcu? Kalprotektyna w sierpniu wynosiła 2046, gdzie we wrześniu (jeszcze przed leczeniem) już 850. Tak na logikę w czerwcu musiało być dużo gorzej skoro było tyle krwi, która w badaniach szpitalnych już się nie pojawiała. Wydaje się, że poprawa musiała się zacząć jeszcze przed rozpoczęciem leczenia standardowego.
Ciekawa jestem co myślicie?
Nie linczujcie mnie tak od razu za leczenie alternatywne... nie robiłam eksperymentów na dziecku. Dr. Pokrywka wcześniej wyleczył mnie z bólów stawów, z którymi lekarze nie dawali sobie rady, dlatego udałam się z Emilem do niego jako leczenie wspomagające jeszcze przed wizytą w szpitalu.
Remisja!!! :jupi:

Awatar użytkownika
Miculka
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 07 wrz 2018, 10:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
miasto: Dębica

Re: Emil 11 lat - CU

Post autor: Miculka » 15 gru 2018, 15:17

Alunia pisze:
09 paź 2018, 13:31
Noelia dziękuję za wyjaśnienie :) :grin:

U nas mały sukces! Przy ostatnim pobycie kalprotektyna spadła do poziomu 895! :D Na koniec sierpnia było ponad 2000, czyli nastąpiła poprawa jeszcze przed leczeniem, przy samej diecie. :grin:
Nawet nie napisałam, że super i cieszę się Waszym sukcesem. Przybiły mnie wtedy jakoś nasze wyniki. U nas stabilnie, przyplątał się półpasiec i musieliśmy odstawić Imuran i przepadł nam też termin w szpitalu...Wracamy do gry :) Mam nadzieję, że u Was ok. Pozdrawiam serdecznie

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”