CD - bardzo proszę o pomoc - lekarze są bezradni

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
mag_ia
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 04 lis 2018, 17:58
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --

CD - bardzo proszę o pomoc - lekarze są bezradni

Post autor: mag_ia » 04 lis 2018, 19:32

Czesc wszystkim,

BARDZO, bardzo prosze o wytrwanie i przeczytanie do konca, jestem juz zrozpaczona, wyjalowiona, nie moge normalnie funkcjonowac, a lekarze nie maja pojecia co robic.

Na wstepie prosze o wybaczenie braku polskich znakow - mieszkam od dawna za granica i mam zupelnie inny uklad klawiatury. To bedzie dosc dlugi post, wiec przelaczanie sie miedzy klawiaturami na komputerze i szukanie konkretnych znaczkow sprawi, ze bede ten post pisac 4 razy dluzej. Przepraszam za utrudnienia w czytaniu.

Mam 27 lat i problemy z Crohnem od okolo 11 lat. Oficjalnie zdiagnozowana zostalam prawie 5 lat temu w Niemczech, mimo, ze moj najgorszy rzut mialam 7 lat temu w Polsce - lekarze zignorowali wtedy stan zapalny i wmawiali mi, ze to na pewno od stresu, mimo, ze na kolonoskopii znaleziono zapalenie. Podczas tego rzutu 7 lat temu bylam w toalecie minimum 20-30 razy dziennie. Schudlam 10 kg w niecale 3 tygodnie i nie musialam miec jelit czyszczonych przed kolonoskopia, poniewaz lecialo ze mnie cokolwiek co zjadlam, niezanieczyszczone niczym - zjadlam rosol z kluskami - wylatywal ze mnie czysciutki, klarowny rosol z kluskami. Od tamtego czasu mialam mniejsze lub wieksze problemy z Crohnem, ale nigdy nie bylo tak fatalnie jak wtedy. Wyglada na to, ze po raz pierwszy od 7miu lat wracam do tamtego stanu.

Moj obecny rzut zaczal sie dokladnie 7.09.18 w nocy po silnym stresie. Budzilam sie wielokrotnie, zeby biec na toalete. Szczerze mowiac nie martwilam sie z tego powodu, bo zdarzaly mi sie problemy jelitowe po stresie, wiec nawet nie myslalam, zeby leciec do gastrologa - bardzo nie lubie chodzic do lekarza. 2 dni pozniej bez zadnego ostrzezenia obudzilam sie z okropnym bolem w gornej czesci tulowia - szyja, ramie, plecy po prawej stronie. Ponownie - myslalam, ze krzywo spalam i mi za dzien, dwa przejdzie. Niestety sytuacja po 2 dniach pogorszyla sie do tego stopnia, ze nie moglam spac z bolu, siedzialam i wylam i obudzilam sie kompletnie sztywna, nie moglam w ogole ruszac prawa strona tulowia i tracilam czucie w prawej rece. Rownoczesnie nocne biegunki utrzymaly sie. Spuchlam rowniez w okolicy wezlow chlonnych na polaczeniu ramion i szyi, ale spuchniecie jest miekkie, niebolesne w dotyku, tylko ciagnie nieprzyjemnie. Od 2 miesiecy nikt nie wie co to.

Ortopeda po sprawdzeniu kregoslupa wyslal mnie do gastrologa twierdzac, ze moze moje zesztywnienie ma cos wspolnego z Crohnem. Zesztywniala bylam okolo 10 dni, bole utrzymywaly sie okolo miesiaca, teraz tylko jak cos nosze to wracaja.

Skracajac intensywnie - po 5 tygodniach bez poprawy wyladowalam w szpitalu. Plusy - wszyscy byli bardzo mili, wiec doswiadczenie bezstresowe, minusy - jedno jedyne badanie dziennie, brak ludzi znajacych sie na Crohnie, ciagle zmiany lekarza na sali i nikt nie mial pomyslu co ze mna zrobic. Osobno usypiano mnie 2 razy na gastroskopie i kolonoskopie, bo nie mogli znalezc dla mnie czasu tego samego dnia, co jest absurdem. Nikt ze mna nie rozmawial o wynikach i okazalo sie, ze mam zostac dluzej (bylam od poniedzialku do piatku), mimo, ze w weekend nic nie bedzie robione, a na poniedzialek zaplanowano mi dietetyka, a na wtorek psychologa, zebym umiala sobie radzic z choroba. Uznalam to za ponury zart i wypisalam sie na wlasne zyczenie.

Niestety moje problemy nie zniknely magicznie po wizycie w szpitalu, czuje sie coraz gorzej. Biegam glownie w nocy i po sniadaniu do lazienki, mam bardzo bolesne wzdecia i bole w nadbrzuszu troche na lewo od srodka oraz po prawej stronie brzucha na dole. Przelewanie w brzuchu jest bardzo glosne i brzmi jak wodospad bardziej niz jak burczenie w brzuchu. Babcie na sali w szpitalu budzilo moje przelewanie sie w brzuchu. Nie moge niczego zjesc zeby nie miec problemow. Gotowalam sama, obecnie nie jem juz w ogole obiadow, bo nawet zwykly rosol pogarsza moje samopoczucie. Daje rade wcisnac w siebie sniadanie, po ktorym zazwyczaj biegne na toalete, a potem nie jem nic, lub probuje jesc wafle ryzowe. Niezaleznie od tego czy jem, czy nie, objawy mnie i tak dopadaja, z tym, ze jak nie jem to nie sa one tak czesto, wiec udaje mi sie jakos dowlec do pracy.

Od tego beznadziejnego odzywiania sie mam juz skurcze w nogach przy kazdym kroku, pewnie od braku witamin, kreci mi sie w glowie i czuje sie jakbym miala pasc plackiem w kazdej chwili. Rzut Crohna w zasadzie zostal wykluczony w szpitalu, mimo, ze potwierdzili diagnoze.

Blagam o sugestie co jeszcze mozna sprawdzic.

Tutaj moje badania z wynikami:
-krew - w normie, CRP w normie
-kal - kalprotektyna w normie, badania na bakterie i wirusy nic nie wykryly
-USG - mocno stluszczona watroba, odrobina osadu w woreczku zolciowym, poza tym ok
-gastroskopia - w normie
-kolonoskopia - potwierdzony Crohn, mala aktywnosc choroby, brak wskazania na rzut
-rezonans - brak zwezen w jelicie cienkim

Niby jestem prawie zdrowa wedlug wynikow badan, a zyc sie nie da. Dobrze to wszystko znosilam te 2 miesiace, staralam sie nie denerwowac i dac sobie czas na zaleczenie, nie bylam miesiac w pracy. Obecnie nie moge sobie juz na to pozwolic, bo nie mam w moim zawodzie w ogole platnego urlopu i wywala mnie jak jeszcze troche nie bede przychodzic. Moj stan sie natomiast ciagle pogarsza i nie sadze, zebym duzo dluzej to byla w stanie wytrzymac.

Tutaj jeszcze lista moich dolegliwosci poza Crohnem, moze ktos sie zna i wpadnie na to czy one moga dawac takie objawy:
-od lat problemy ze stawami i miesniami (zapalenia, kontuzje, gangliony, bole), reumatyzm wykluczony,
-egzema, szczegolnie na twarzy
-zespol policystycznych jajnikow
-gammapatia monoklonalna

Bardzo prosze o burze mozgow dla mnie, albo chociaz o wsparcie psychiczne, bo zaczynam sie pomalu zalamywac.

Pozdrawiam wszystkich,

Magda

EDIT: dodam jeszcze, ze schudlam od poczatku wrzesnia prawie 8kg, mimo, ze wczesniej zadna dieta ani sport nie daly mi zrzucic ani kilograma (lekarze mowili, ze moze od zespolu policystycznych jajnikow moge miec problemy ze schudnieciem). Nie narzekam akurat na ten fakt, bo mialam lekka nadwage, ale zlecialam z 75kg do 67,5kg (164cm wzrostu), co jest dla mnie jak najbardziej dobre, ale jest tez dowodem na to jak bardzo wszystko przeze mnie przelatuje. Mam jeszcze z 15kg zapasu zanim zaczne miec niedowage, wiec tutaj nie ma powodu do zmartwien, ale utrata wagi jest waznym objawem, wiec chcialam o tym wspomniec.

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4299
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: CD - bardzo proszę o pomoc - lekarze są bezradni

Post autor: -Ania- » 04 lis 2018, 20:52

Jedyne co mogę doradzić, jeśli chcesz sobie sama pomóc, to przejście na dietę bezresztkową, taką na 100%
Sama tak robię jak mnie dopada zaostrzenie i wszystko leci ze mnie w niezmienionej postaci.
Ale wymaga to od Ciebie samozaparacia, żadnych wafli itp tylko produkty typu Modulen czy Resorsy czy Ensure - to co ci będzie odpowiadać
Do picia woda. W ten sposób Twoje jelita odpoczną - zregenerują się - i powoli wrócisz do formy, pozbędziesz się skurczów itp
bo tak to jesteś na pochyłej drodze, niestety w dół. Żeby to miało sens to minimum 4 tygodnie.
To tylko moje zdanie.

Inny pomysł to powrót do Polski i położenie się w szpitalu, który leczy nasze choroby - MSWiA w Warszawie oddział chorób jelit
albo Wrocław, o ile pamiętam też taki oddział ma. Nie wiem kto jeszcze. Ale to jest czasochłonne.

Ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

mag_ia
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 04 lis 2018, 17:58
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --

Re: CD - bardzo proszę o pomoc - lekarze są bezradni

Post autor: mag_ia » 04 lis 2018, 21:29

Dziekuje za odpowiedz. Chcialam przejsc na Modulen, ale wymaga on u nas recepty od lekarza, a moj gastrolog ma cos z glowa i kompletnie sie nie zna i nic mi nie chcial przepisac, bo on twierdzi, ze to nie Crohn. Leczenie w Polsce nie wchodzi w gre, bo nie mam tam ubezpieczenia, poza tym bylam w PL leczona na poczatku u niby swietnych lekarzy i to prywatnie i niestety mam bardzo zle doswiadczenia, wiec wydaje mi sie, ze wszedzie mozna na takich "specjalistow" od siedmiu bolesci trafic. Bede sie starala zmienic tu lekarza albo sie po prostu poddam i poloze do kliniki w okolicy. Jesli to zrobie to istnieje niestety duze niebezpieczenstwo, ze wylece z pracy, wiec nie wiem co gorsze.

Awatar użytkownika
Kocianna
Debiutant ✽
Posty: 48
Rejestracja: 20 wrz 2018, 12:19
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
miasto: Kielce

Re: CD - bardzo proszę o pomoc - lekarze są bezradni

Post autor: Kocianna » 04 lis 2018, 22:02

Madziu zdrowie jest najważniejsze! Wiem ze utrata pracy wszystko koszmarnie komplikuje, ale jak Twoje zdrowie wróci jako tako do normy to znajdziesz inną pracę, a jak przeciągniesz ten straszny stan i Twój organizm wyniszczy się jeszcze bardziej to będzie ciężko wrócić do normy.... i praca wtedy nie pomoże 😢 trzymaj sie kochana i walcz!
Też mi się wydaje że w Niemczech powinien byc odpowiednik naszego MSWiA, na pewno mają tez dobrych specjalistów, poszukaj ... Dużo siły Ci życzę i ściskam mocno 😘
Może tu coś znajdziesz: https://www.dccv.de

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 408
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: CD - bardzo proszę o pomoc - lekarze są bezradni

Post autor: BlackRose » 06 lis 2018, 01:59

Cześć Mag-ia, bardzo mi przykro ze tak się męczysz 😔😥 ja nie pomogę, ale trzymaj się tam mocno 💪🏽

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1997
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: CD - bardzo proszę o pomoc - lekarze są bezradni

Post autor: Noelia » 06 lis 2018, 04:30

-Ania- pisze:
04 lis 2018, 20:52
Jedyne co mogę doradzić, jeśli chcesz sobie sama pomóc, to przejście na dietę bezresztkową, taką na 100%
Sama tak robię jak mnie dopada zaostrzenie i wszystko leci ze mnie w niezmienionej postaci.
Ale wymaga to od Ciebie samozaparacia, żadnych wafli itp tylko produkty typu Modulen czy Resorsy czy Ensure - to co ci będzie odpowiadać
Do picia woda. W ten sposób Twoje jelita odpoczną - zregenerują się - i powoli wrócisz do formy, pozbędziesz się skurczów itp
bo tak to jesteś na pochyłej drodze, niestety w dół. Żeby to miało sens to minimum 4 tygodnie.
To tylko moje zdanie.
Dokładnie o tym samym pomyślałam, gdy czytałam ten pierwszy post :tak:
Tj. o leczeniu żywieniowym - a konkretnie o żywieniu enteralnym (dojelitowym).
Czyli właśnie np. Modulen IBD - jako jedyne źródło pożywienia.
Przy takich problemach z wchłanianiem jak u Ciebie mag_ia jest to idealne rozwiązanie.
Tylko nie kupuj od razu zapasu, najpierw spróbuj danego preparatu - zobaczysz, jak Twój organizm reaguje.
Niektórzy mają np. biegunki czy wzdęcia po konkretnym produkcie, więc trzeba najpierw przetestować.
No i żeby smak Ci w miarę odpowiadał.
Modulen jest mega słodki, dla mnie i dla męża to wada, a dla wielu innych - zaleta.
mag_ia pisze:
04 lis 2018, 21:29
Chcialam przejsc na Modulen, ale wymaga on u nas recepty od lekarza, a moj gastrolog ma cos z glowa i kompletnie sie nie zna i nic mi nie chcial przepisac
Modulen można kupić bez recepty.
Mąż kupował w aptekach internetowych, najczęściej w jakiejś promocji.
Ty również możesz sobie kupić przez internet - podejrzewam, że większość polskich aptek internetowych bez problemu Ci to wyśle do Niemiec.
Jeśli nie będzie takiej opcji w formularzu wysyłki, to napisz maila z zapytaniem.

Recepta jest potrzebna tylko do refundacji, ale w Polsce przysługuje ona jedynie dzieciom (czyli do 18 r.ż.) chorym na CD - i to konkretnie "w celu indukcji remisji" (+ konieczna jest chyba sonda donosowa, ale co do tego to akurat nie jestem na 100% pewna).
Dorosły, który po prostu chce pić Modulen, nie ma niestety szans na refundację.

W Niemczech Modulen IBD też jest zresztą bez recepty.
My np. kupujemy Mutaflor w niemieckiej aptece internetowej - wysyłają do Polski i po 2 dniach mamy już ten probiotyk na miejscu.
W Polsce Mutaflor jest niedostępny, trzeba by mieć receptę i bawić się w jakieś importy, a w Niemczech jest bez recepty.
My zamawiamy z Bodfeld Apotheke.
Modulen IBD też mają: MODULEN IBD Pulver 1X400 g
Na dole jest napisane, że recepta nie jest konieczna: Rezeptpflichtig - nein
Także chyba Cię ten lekarz w błąd wprowadził.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7623
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CD - bardzo proszę o pomoc - lekarze są bezradni

Post autor: obyty.z.cu » 06 lis 2018, 23:35

a to ja tylko dopiszę, że jest takie Stowarzyszenie "Apetyt na Życie" http://apetytnazycie.org/
Wiele tam osób jest z naszymi chorobami, zresztą i na forum naszym też byli i są.
Warto się z nimi skontaktować, mają to opanowane ;) dożywianie w różnych formach.
Na pewno podpowiedzą i doradzą coś w tym temacie.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Ines88
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 11 lis 2018, 13:44
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków

Re: CD - bardzo proszę o pomoc - lekarze są bezradni

Post autor: Ines88 » 12 lis 2018, 21:22

mag_ia pisze:
04 lis 2018, 19:32
Czesc wszystkim,

BARDZO, bardzo prosze o wytrwanie i przeczytanie do konca, jestem juz zrozpaczona, wyjalowiona, nie moge normalnie funkcjonowac, a lekarze nie maja pojecia co robic.

Na wstepie prosze o wybaczenie braku polskich znakow - mieszkam od dawna za granica i mam zupelnie inny uklad klawiatury. To bedzie dosc dlugi post, wiec przelaczanie sie miedzy klawiaturami na komputerze i szukanie konkretnych znaczkow sprawi, ze bede ten post pisac 4 razy dluzej. Przepraszam za utrudnienia w czytaniu.

Mam 27 lat i problemy z Crohnem od okolo 11 lat. Oficjalnie zdiagnozowana zostalam prawie 5 lat temu w Niemczech, mimo, ze moj najgorszy rzut mialam 7 lat temu w Polsce - lekarze zignorowali wtedy stan zapalny i wmawiali mi, ze to na pewno od stresu, mimo, ze na kolonoskopii znaleziono zapalenie. Podczas tego rzutu 7 lat temu bylam w toalecie minimum 20-30 razy dziennie. Schudlam 10 kg w niecale 3 tygodnie i nie musialam miec jelit czyszczonych przed kolonoskopia, poniewaz lecialo ze mnie cokolwiek co zjadlam, niezanieczyszczone niczym - zjadlam rosol z kluskami - wylatywal ze mnie czysciutki, klarowny rosol z kluskami. Od tamtego czasu mialam mniejsze lub wieksze problemy z Crohnem, ale nigdy nie bylo tak fatalnie jak wtedy. Wyglada na to, ze po raz pierwszy od 7miu lat wracam do tamtego stanu.

Moj obecny rzut zaczal sie dokladnie 7.09.18 w nocy po silnym stresie. Budzilam sie wielokrotnie, zeby biec na toalete. Szczerze mowiac nie martwilam sie z tego powodu, bo zdarzaly mi sie problemy jelitowe po stresie, wiec nawet nie myslalam, zeby leciec do gastrologa - bardzo nie lubie chodzic do lekarza. 2 dni pozniej bez zadnego ostrzezenia obudzilam sie z okropnym bolem w gornej czesci tulowia - szyja, ramie, plecy po prawej stronie. Ponownie - myslalam, ze krzywo spalam i mi za dzien, dwa przejdzie. Niestety sytuacja po 2 dniach pogorszyla sie do tego stopnia, ze nie moglam spac z bolu, siedzialam i wylam i obudzilam sie kompletnie sztywna, nie moglam w ogole ruszac prawa strona tulowia i tracilam czucie w prawej rece. Rownoczesnie nocne biegunki utrzymaly sie. Spuchlam rowniez w okolicy wezlow chlonnych na polaczeniu ramion i szyi, ale spuchniecie jest miekkie, niebolesne w dotyku, tylko ciagnie nieprzyjemnie. Od 2 miesiecy nikt nie wie co to.

Ortopeda po sprawdzeniu kregoslupa wyslal mnie do gastrologa twierdzac, ze moze moje zesztywnienie ma cos wspolnego z Crohnem. Zesztywniala bylam okolo 10 dni, bole utrzymywaly sie okolo miesiaca, teraz tylko jak cos nosze to wracaja.

Skracajac intensywnie - po 5 tygodniach bez poprawy wyladowalam w szpitalu. Plusy - wszyscy byli bardzo mili, wiec doswiadczenie bezstresowe, minusy - jedno jedyne badanie dziennie, brak ludzi znajacych sie na Crohnie, ciagle zmiany lekarza na sali i nikt nie mial pomyslu co ze mna zrobic. Osobno usypiano mnie 2 razy na gastroskopie i kolonoskopie, bo nie mogli znalezc dla mnie czasu tego samego dnia, co jest absurdem. Nikt ze mna nie rozmawial o wynikach i okazalo sie, ze mam zostac dluzej (bylam od poniedzialku do piatku), mimo, ze w weekend nic nie bedzie robione, a na poniedzialek zaplanowano mi dietetyka, a na wtorek psychologa, zebym umiala sobie radzic z choroba. Uznalam to za ponury zart i wypisalam sie na wlasne zyczenie.

Niestety moje problemy nie zniknely magicznie po wizycie w szpitalu, czuje sie coraz gorzej. Biegam glownie w nocy i po sniadaniu do lazienki, mam bardzo bolesne wzdecia i bole w nadbrzuszu troche na lewo od srodka oraz po prawej stronie brzucha na dole. Przelewanie w brzuchu jest bardzo glosne i brzmi jak wodospad bardziej niz jak burczenie w brzuchu. Babcie na sali w szpitalu budzilo moje przelewanie sie w brzuchu. Nie moge niczego zjesc zeby nie miec problemow. Gotowalam sama, obecnie nie jem juz w ogole obiadow, bo nawet zwykly rosol pogarsza moje samopoczucie. Daje rade wcisnac w siebie sniadanie, po ktorym zazwyczaj biegne na toalete, a potem nie jem nic, lub probuje jesc wafle ryzowe. Niezaleznie od tego czy jem, czy nie, objawy mnie i tak dopadaja, z tym, ze jak nie jem to nie sa one tak czesto, wiec udaje mi sie jakos dowlec do pracy.

Od tego beznadziejnego odzywiania sie mam juz skurcze w nogach przy kazdym kroku, pewnie od braku witamin, kreci mi sie w glowie i czuje sie jakbym miala pasc plackiem w kazdej chwili. Rzut Crohna w zasadzie zostal wykluczony w szpitalu, mimo, ze potwierdzili diagnoze.

Blagam o sugestie co jeszcze mozna sprawdzic.

Tutaj moje badania z wynikami:
-krew - w normie, CRP w normie
-kal - kalprotektyna w normie, badania na bakterie i wirusy nic nie wykryly
-USG - mocno stluszczona watroba, odrobina osadu w woreczku zolciowym, poza tym ok
-gastroskopia - w normie
-kolonoskopia - potwierdzony Crohn, mala aktywnosc choroby, brak wskazania na rzut
-rezonans - brak zwezen w jelicie cienkim

Niby jestem prawie zdrowa wedlug wynikow badan, a zyc sie nie da. Dobrze to wszystko znosilam te 2 miesiace, staralam sie nie denerwowac i dac sobie czas na zaleczenie, nie bylam miesiac w pracy. Obecnie nie moge sobie juz na to pozwolic, bo nie mam w moim zawodzie w ogole platnego urlopu i wywala mnie jak jeszcze troche nie bede przychodzic. Moj stan sie natomiast ciagle pogarsza i nie sadze, zebym duzo dluzej to byla w stanie wytrzymac.

Tutaj jeszcze lista moich dolegliwosci poza Crohnem, moze ktos sie zna i wpadnie na to czy one moga dawac takie objawy:
-od lat problemy ze stawami i miesniami (zapalenia, kontuzje, gangliony, bole), reumatyzm wykluczony,
-egzema, szczegolnie na twarzy
-zespol policystycznych jajnikow
-gammapatia monoklonalna

Bardzo prosze o burze mozgow dla mnie, albo chociaz o wsparcie psychiczne, bo zaczynam sie pomalu zalamywac.

Pozdrawiam wszystkich,

Magda

EDIT: dodam jeszcze, ze schudlam od poczatku wrzesnia prawie 8kg, mimo, ze wczesniej zadna dieta ani sport nie daly mi zrzucic ani kilograma (lekarze mowili, ze moze od zespolu policystycznych jajnikow moge miec problemy ze schudnieciem). Nie narzekam akurat na ten fakt, bo mialam lekka nadwage, ale zlecialam z 75kg do 67,5kg (164cm wzrostu), co jest dla mnie jak najbardziej dobre, ale jest tez dowodem na to jak bardzo wszystko przeze mnie przelatuje. Mam jeszcze z 15kg zapasu zanim zaczne miec niedowage, wiec tutaj nie ma powodu do zmartwien, ale utrata wagi jest waznym objawem, wiec chcialam o tym wspomniec.

Witaj,

Na wstępie napiszę, że bardzo Ci współczuję, sama zmagam się z Crohnem i wiem jak to wygląda.
Jakie leki bierzesz? Może dobrze by było wziąć sterydy, które pomagają szybko. Musisz zadbać o siebie, uzupełnić potas, magnez i wspomagać się odzywkami, zażywać probiotyki. Tyle przychodzi mi do głowy.
Pozdrawiam

Awatar użytkownika
Karaoke
Początkujący ✽✽
Posty: 499
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: CD - bardzo proszę o pomoc - lekarze są bezradni

Post autor: Karaoke » 15 lis 2018, 19:29

mag_ia pisze:
04 lis 2018, 19:32

... bez zadnego ostrzezenia obudzilam sie z okropnym bolem w gornej czesci tulowia - szyja, ramie, plecy po prawej stronie. Ponownie - myslalam, ze krzywo spalam i mi za dzien, dwa przejdzie. Niestety sytuacja po 2 dniach pogorszyla sie do tego stopnia, ze nie moglam spac z bolu, siedzialam i wylam i obudzilam sie kompletnie sztywna, nie moglam w ogole ruszac prawa strona tulowia i tracilam czucie w prawej rece.
Ortopeda po sprawdzeniu kregoslupa wyslal mnie do gastrologa twierdzac, ze moze moje zesztywnienie ma cos wspolnego z Crohnem. Zesztywniala bylam okolo 10 dni, bole utrzymywaly sie okolo miesiaca, teraz tylko jak cos nosze to wracaja.
Jedyne co przychodzi mi do głowy to zrób densytometrię. U syna tego rodzaju objawy związane były z braniem sterydów. Nasilały się przy rozpoczęciu, a po zejściu z dawki nieco ustępowały. Do tego dochodziły też bolesne zaciskanie mięśni klatki piersiowej, które potrafiło ją wyginać i przyduszać.
Tak czy inaczej każda taka "kuracja" odbijała się na kościach.

Powodzenia :-)
Obrazek
Windows na medal. Szybki, odporny na zwiechy i ataki z sieci...


Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)


Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

mag_ia
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 04 lis 2018, 17:58
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --

Re: CD - bardzo proszę o pomoc - lekarze są bezradni

Post autor: mag_ia » 03 gru 2018, 10:25

Dzieki kochani za odpowiedzi.
Od 2 tygodni jestem na płynnym żywieniu na własną kieszeń, bo już nie mogłam wytrzymać. Biegunki w ostatnim tygodniu ustały, ale za to czuje się okropnie. Nie mam na nic siły, kręci się w głowie, bóle są dalej.
Oprócz tego dostałam zoltaczki. Kalprotektyna nagle wzrosła, mimo, że jeszcze na koniec września wynosiła całe 13, to teraz już jest 260 i rośnie. Mimo to wciąż nie znalazł się gastrolog, który mnie potraktował poważnie. Mam wizytę za tydzień u kolejnego i modlę się żeby był lepszy, bo już naprawdę nie mam siły. Zjechalam 11 kg i nie mam siły normalnie funkcjonować. Dlaczego lekarze usilnie wpieraja mi zespół jelita drazliwego mimo głównie nocnych biegunek, masy towarzyszących crohnowi objawów i diagnozie Crohna od prawie 5 lat? Kalprotektyna też nie rośnie od jelita drazliwego czy alergii na laktoze, a ciągle probuje mi się to wmówić. Przez to nie jestem w ogóle leczona żadnymi lekami.
Ostatnia gastrolog zapytała czy nie mogę tego po prostu przeczekać... tydzień później dostałam zoltaczki. Płakać się chce...

mag_ia
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 04 lis 2018, 17:58
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --

Re: CD - bardzo proszę o pomoc - lekarze są bezradni

Post autor: mag_ia » 03 gru 2018, 10:31

Dodam jeszcze, że w sierpniu tego roku byłam 3 tygodnie chora i w listopadzie dopiero na moja wielokrotna prosbe sprawdzono mi przeciwciala na mononukleoze, które wyszły prawie 500. Możliwe więc, że te dziwne objawy to powiklanie po wirusie i że mi mononukleoza wywołała rzut, może również i zoltaczke...

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”