Bez diagnozy , bez leczenia

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
szukam.pomocy
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 12 gru 2018, 20:03
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie

Bez diagnozy , bez leczenia

Post autor: szukam.pomocy » 13 gru 2018, 15:34

Dzien dobry
Mój syn ma 17 lat i od 2016 roku biegunki z krwią i bóle brzucha . Po kolonoskopii i gastroskopii gdzie były pobrane wycinki obraz nie charakterystyczny dla choroby zapalnej jelit . W gastroskopii sluzówka uwypuklona groniasta , układająca sie kolumnowato - zrobiono phmetrie - wynik ok . Ozywiscie posiewy z kału na bakterie -ok . Kalprotektyna ponizej 100 . Diagnoza jelto drazliwe . Leki nic nie pomogły , begunki z krwią nadal sie pojawiały. Lekarka z tamtejszej poradni pomimo ze ciagle mówiłam ze pojawia sie krew stwierdziła ze krwawią hemoroidy , wiec zrobilsmy anoskopie która wykluczyła krwawienie z hemoroidów .
Poniewaz syn jako niemowlę miał skaze białkową podejrzenie padło na alergie pokarmowe ...w testach i badaniach z krwi zadnej oznaki alergii . Kazano nam sprawdzac kazdy produkt i eliminowac te które szkodzą , dieta bezglutenowa , bezmleczna , zadnych surowych owoców ani warzyw ....nadal bez poprawy .
I tak leciał czas z gorszymi i troche lepszymi dniami gdzie pojawiały sie biegunki z krwią az do tej jesieni kiedy wszystko sie pogorszyło . Badania na yersinie poza podwyzszonym Img wydaja sie w porzadku - jutro wizyta u gastrologa wiec moze cos wiecej sie dowiemy . W listopadzie zrobilismy enterografie mr zeby sprawdzic jelito cienkie i niesttey czesc petli jelita cienkiego słabo wypełniona -trudne do ocenienia - czyli to na czym nam najbardziej zależało . Reszta ok poza zmianami ogniskowymi w watrobie i zwapnieniu na nerce . Moze trzeba powtorzyc ten rezonans ? Ciekawe co jutro powie gastrlog .
Zapomniałąm dodac ze syn od czwartego roku zycia choruje na cukrzyce typu 1
Ostatnia kalprotektyna ponizej 50 , lekarz twierdzi ze ta kolono z 2016 jest swieża i ta kalprotektyna niska wiec j. grube jest ok ale skąd ta krew ? Oczywiscie w badaniach z krwi crp ok , okresami niskie żelazo .
Moze ktos z Was moi drodzy zmaga sie z takim problemem? Moze ktos podpowie nam co powinnismy zrobić ?
Syn jest podłamany bo nie moze chodzic do szkoły i normalnie funkcjonowac
Co robić ? Jak mu pomóc ?

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 618
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Bez diagnozy , bez leczenia

Post autor: atabe » 16 gru 2018, 20:51

Krew świadczy o tym , że na pewno nie jest to jelito drażliwe . Moim zdaniem gdzieś jest stan zapalny mimo dobrych wyników/ niektórzy mają taką "urodę" chorowania. Szukaj naprawdę dobrego lekarza, może skonsultuj jeszcze z kimś innym wycinki . A może trzeba powtórzyć kolonoskopię . Czy wdrożono jakiekolwiek leczenie oprócz diety ?

szukam.pomocy
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 12 gru 2018, 20:03
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie

Re: Bez diagnozy , bez leczenia

Post autor: szukam.pomocy » 16 gru 2018, 21:59

Dziękuje bardzo za odpowiedz. Leki tylko na alergie ktore nie przyniosły poprawy . Bedzie powtarzana kolonoskopia z gastroskopią ..we wtorek mamy ustalić termin . Jest to dla nas bardzo ciężki czas ...

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 858
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: Bez diagnozy , bez leczenia

Post autor: alate » 17 gru 2018, 09:33

Potwierdzam. Szukajcie innego lekarza, doświadczonego diagnostyka, Gdzie syn się leczy?
Potwierdzam także fakt że dobre parametry nie muszą świadczyć o faktycznej poprawie. NZJ to niestety bardzo podstępne choroby. Ja np.mialam oznaczone CRP 4, a kilka tyg. potem trafiłam do szpitala z poważnym zaostrzeniem
Crohn ? Z tym da się żyć !

szukam.pomocy
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 12 gru 2018, 20:03
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie

Re: Bez diagnozy , bez leczenia

Post autor: szukam.pomocy » 17 gru 2018, 13:45

W znanym naszym małopolskim szpitalu dziecięcym bagatelizują syna problemy zdrowotne twierdząc ze to jelito drażliwe, szukalismy pomocy u lekarza w naszym mieście i on bierze go na oddział zeby zrobic kolonoskopie z gastroskopia . Mam nadzieje ze w koncu cos sie wyjasni po zbadaniu wycinków . Jutro bedziemy ustalac termin przyjecia oby jak najszybszy . Syn jest załamany . Na bóle brzucha No spa mało pomaga , co mogłabym mu podać zeby mu nie zaszkodzić ?

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3469
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Bez diagnozy , bez leczenia

Post autor: Anette28 » 17 gru 2018, 14:28

Dopilnujcie aby pobrali wycinki podczas badania bo czasami zmiany widać dopiero pod mikroskopem.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Awatar użytkownika
Darkness
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 28 paź 2018, 13:38
Choroba: CU
województwo: podkarpackie

Re: Bez diagnozy , bez leczenia

Post autor: Darkness » 17 gru 2018, 18:52

Ja po pierwszej kolonoskopii endoskopowo jelito wyglądało ładnie a w wycinkach hist-pat napisane było że zmiany mogące świadczyć o przebytej infekcji. Tak sobie żyłem pół roku w błogim przeświadczeniu że jestem zdrowy aż dopadło mnie drugi zaostrzenie, zdecydowałem się na 2ga kolonoskopie ale w innym miejscu i u innego lekarza. Jelito już wyglądało zle - i diagnoza CU na całej długości jelita. Tak jak wyżej, NZJ jest podstępne....

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2041
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Bez diagnozy , bez leczenia

Post autor: Noelia » 18 gru 2018, 01:57

szukam.pomocy pisze:
17 gru 2018, 13:45
Syn jest załamany . Na bóle brzucha No spa mało pomaga , co mogłabym mu podać zeby mu nie zaszkodzić ?
No-Spa to drotaweryna.
Są podobne leki, ale silniej działające, np. alweryna (Spasmolina), mebeweryna (Duspatalin), hioscyna (Buscopan, Scopolan).
Wszystkie te leki rozkurczowe są bezpieczne w NZJ (lub podejrzeniu NZJ, jak u Was).
U mojego męża (chorującego na CU) najskuteczniejszy jest Buscopan Forte i Scopolan.

W NZJ można też brać paracetamol.
A w przyp. bardzo silnych bóli jego połączenie z tramadolem (np. Doreta, Zaldiar), albo sam tramadol (np. Tramal w kroplach, wg męża najlepszy) - ale to już na receptę i znacznie poważniejszy temat, bo wpływa na ukł. nerwowy (a więc np. na naukę), przy długotrwałym stosowaniu może uzależniać itd.

Nie wolno z kolei NLPZ (ibuprofen, ketoprofen, naproksen, diklofenak) ani aspiryny - te leki mogą zaostrzyć przebieg choroby, doprowadzić do krwotoku albo perforacji jelita.

"Dyskusyjna" jest pyralgina - niektóre źródła dopuszczają, inne odradzają w NZJ.

A ile miesięcy brakuje do pełnoletności :?:
(bo od tego zależy wybór lekarza - gastro dziecięcy czy dla dorosłych)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

szukam.pomocy
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 12 gru 2018, 20:03
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie

Re: Bez diagnozy , bez leczenia

Post autor: szukam.pomocy » 18 gru 2018, 15:30

Dziękuje za odpowiedz . Kupie Buscopan i spróbujemy . W marcu syn juz bedzie pełnoletni .

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 618
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Bez diagnozy , bez leczenia

Post autor: atabe » 18 gru 2018, 17:19

No to można szukać już "dorosłego" lekarza . Mam nadzieję,że nowe badania i wycinki dadzą odpowiedz co do diagnozy . I nie dajcie sobie wmówić jelita drażliwego. Jest krew - jest choroba jelit , którą trzeba leczyć. Powodzenia trzymam kciuki za dobrą diagnozę

szukam.pomocy
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 12 gru 2018, 20:03
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie

Re: Bez diagnozy , bez leczenia

Post autor: szukam.pomocy » 11 sty 2019, 19:45

Postanowiłam napisać że młody już po kolonoskopi i gastroskopi . W odbytnicy niecharakterystyczne zmiany, błona śluzowa zaczerwieniona z widocznymi linijnymi nadżerkami, rysunek naczyniowy nieco zatarty . W przełyku stan zapalny . Pobrano wycinki wiec pozostaje nam czekać na wyniki . Lekarz odstawia eozynofilowe zapalenie jelit i przełyku . Syn dostał Asamax 500 . Wspomniał o sterydach ale to dopiero po wynikach z wycinków . Moze wreszcie po 3.5 roku męczarni cos sie wyjaśni i zacznie sie leczenie .

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba przyjęć”