Poronienia z CU

wszystkie obawy i rady związane z przebiegiem ciąży

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
shadow
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 27 gru 2018, 18:25
Choroba: CU
województwo: mazowieckie

Poronienia z CU

Post autor: shadow » 27 gru 2018, 19:44

Czesc,

Wpis bedzie dlugi.

Chcialabym sie Was zapytac czy ktoras miala poronienia chorujac na CU?
Szukam powodu dlaczego nie udaje mi sie z ciaza i moze ktos z Was mi pomoze.

Choruje od ok 20 lat, mam teraz 29 z hakiem.

leczenie (skrot):

Kolejno jako dziecko bralam Sulfasalazyne (bylo mi po niej niedobrze), szybko przeszlam na Mesalazyne.
Nie pamietam co na poczatku, potem dlugo Asamax.
Po 3 latach po rozpoznaniu (10 lat rozpoznanie, 13 pierwszy nawrot) doszla Azatioprina, w miedzy czasie sterydy.
Potem (po kolejnych 3 latach - 16 lat) mialam ostre zapalenie trzustki i przerwa z Azatiopryna, po ktorym jelito tez szybko sie pogarszalo.
Jakis czas na sterydach i powrot do Azatiopryny, stwierdzona sterydoopornosc.
Potem 6 lat spokoj, odstawilam wiekszosc lekow (calkowicie Azatiopryne i prawie calkowicie Asamax)
Ok 1 rok bylam prawie zupelnie bez lekow, z 3 lata zmniejszalam dawki az do zapalenia trzustki po ktorej szlo tez jelito.
W tamtym czasie odzywialam sie w 100% surowo wegansko i zero alkoholu.
Kolejne ostre zapalenie trzustki (22 lata), powiedziano ze nie do odratowania juz jest, przestano podawac mi leki.
Na wlasne zyczenie wypisalam sie ze szpitala, poszlam prywatnie do Profesora Tomeckiego proszac by szybko mnie przyjal, bo za jakis czas nie bedzie kogo przyjmowac.
Polecil mi nowy steryd i przejscie z Asamaxu na Pentase. Stan sie ustabilizowal.
Zaczelam sie leczyc w nowym szpitalu (nie chcialam tam gdzie mnie zostawiono zebym umarla) gdzie znalazlam super lekarke (dr. Pietrzak), zawdzieczam jej wiecej niz bylabym w stanie kiedykolwiek wymienic.
Tam na roznych lekarzy trafialam, przechodzilam przez infekcje jelitowe (40 wyproznien na noc itd), kilka podejsc do leczenia biologicznego.
Po roku od kazdego musialam przerywac leczenie i dopiero w stanie ciezkim (10pkt MAYO) moglam dostac kolejny rok leczenia.
I tak kilka lat. Musialam zrezygnowac z leczenia u prof. Tomeckiego (bardzo odradzal mi leczenie biologiczne, zachecal do operacji, ale ja nie bylam w stanie sie zdecydowac), staralam sie leczyc u dr. Pietrzak.
W koncu jest normalna refundacja Imfliximabu w dla CU.
Po pol roku od ostrego nawrotu w dobrym stanie zaszlam w ciaze.

I ciaza:

Podczas ciazy strasznie mnie suszylo, az w pracy mi glupio bylo bo szlam po szklanke wody co 15 minut, czesto robilo mi sie tez slabo, ale bardzo sie cieszylam z dziecka.
Mam lekki zawod (praca z komputerem), nie bylo dla mnie peoblemem normalnie pracowac.
Implantacja zarodka musiala miec miejsce kiedy lecialam samolotem wracajac z podrozy sluzbowej, nie wiem czy to mialo znaczenie.
Mialam rendgen szczeki w 4 tygodniu (test ciazowy byl tego dnia rano negatywny, dopiero po kolejnym tygodniu okazalo sie ze bylam w ciazy i objawy "nie wydawaly mi sie").
Cala ciaze przyjmowalam jedynie Imfliximab, Pentase, kwas foliowy (800), jod, wit D, wit C, wapno.
Odstawilam inne suplementy (Potas, wit A+E, cynk, magnez + B6), leki na alergie (allegra). Poza lekami na CU wszystkie pozostale suplementy byly bez recepty.
W trakcie ciazy i po zaczelam pic wysoko zmineralizowane wody i soki (chcialo mi sie tak pic ze po wypijaniu 4-5 litrow dziennie wciaz bardzo chcialo mi sie pic)
Z jelitem wszystko bylo caly czas dobrze z wyjatkiem do typowych ciazowych dolegliwosci jedynie.

po I ciazy:

Poronienie w 10 tygodniu ciazy (w 9 stwierdzone zatrzymanie rozwoju plodu i zatrzymanie akcji serca, po tygodniu w domu nastapilo smoistne poronienie w toku z ktorym zglosilam sie do szpitala.)
Dziecko wskazywalo wiekiem ciazy na 6,5 tygodnia.
Wylyzeczkowane resztki poronienia, nie dalo sie zbadac plodu.
Nie zdecydowalam sie na wziecie antybiotyku po. Zle reagowalam wczesniej na infliximabie na antybiotyki (infekcje byly nie do opanowania 10 razy gorsze po odstawianiu).
Porobilam badania.
Tarczyca byla bliska wynikom nadczynnosci, ale jeszcze w normie po poronieniu.
Cukrzycy ciazowej brak.
Lekka anemia (pewnie z powodu bardzo duzych skrzepow (kazdy wielkosci ok 1/4 pilki od tenisa - kilkanascie)).
Wyniki w sumie normalne jak na leczenie ktore mialam.
Zrobilam badania MTHFR i skonsultowalam z genetykiem. Podobno nie jest udowodnione jak wynik MTHFR wplywa na przysfajanie kwasu foliowego, ale dostalam recepty na 5mg (polowa metylowana), mialam wynik nieprawidlowymi: A1298C i C677T, oraz dobre wyniki Czynnikow V (Leiden), (R2), II (PProtombina), PAI 1.
Stopniowo mniejsze pragnienie czulam jak hormony ciazowe opadaly.
Bylam na ostrym dyzuze z podejrzeniem kamicy nerkowej (obstawiam ze od picia wysoko zmineralizowanej wody), odstawilam ta wode i jest ok.
Zrobilam operacje zatok wraz z jej plastyka (w celu unikniecia przyjmowania lekow przeciwzapalnych - alergia i reakcja na klimatyzacje), efekt super, nie mam juz problemow z zatokami.
Kiedy wyniki tarczycy doszly do rekomendowanych na ciaze przez Endokrynologa, doszlam do siebie po poprzednim poronieniu i operacji, intensynie suplementowalam wszystko co powyzej, choroba nie odzywala sie na drugi cykl od starania sie o dziecko znow bylam w ciazy.

II ciaza:

Intensywne nerwy sie pojawily zanim wiedzialam o ciazy.
Jak sie dowiedzialam wszystko zdawalo sie byc ok choc pomimo 5 tygodnia nie bylo jeszcze widac dziecko, sam babelek.
2 tygodnie pozniej ciaza wygladala wg ginekolog na 6 tydzien, serce bilo prawidlowo. Sugestia padla ze moze mialam spozniona owulacje (mam bardzo regularne cykle - 28 dni).
Dostalam Duphaston (2x1) i Acard (1x1).
Pod koniec 8 tygodnia zglosilam sie do szpitala z lekkim plamieniem krwia.
Podczas badania wyszlo ze ciaza wyglada na mniej niz 6 tygodni i nie zyje, babelek urosl.
Postanowilam zaczekac na poczatek poronienia normalnie pracujac i w domu.
Przy poprzednim pronieniu jak zaczelo sie naturalnie w ogole mnie nie bolalo, kolezanka na oddziale po lekach na przyspieszenie poronienia wyla z bolu, balam sie je wywolywac.
Pod koniec 9 tygodnia nie moglam juz tego zniesc psychicznie zglosilam sie do szpitala i wywolano poronienie tabletkami (troche tylko bolalo).
Tym razem tylko 1 skrzep troche krwi lalo sie i bylo duzo tkanki (poprzednio w ogole nie widzialam).
Nie wzielam antybiotykow po.

teraz:

Podobno jest dostepny nowy lek - Wedolizumab, moglabym na niego przejsc.
Nie wiem czy powinnam sie zdecydowac. Nie wiem czy poronienia moga miec cos wspolnego z infliximabem.
Moge tez podjac probe odstawienia lekow i moze bedzie remisja (od lat nie udawalo mi sie odstawic lekow skutecznie, wracalam w stanie ciezkim po 3-6 miesiacach).
Zdecydowalismy sie oddac zwierzeta (leki na alergie bralam poza ciaza, podczas sie dusilam, albo wyjezdzalam na weekend z domu, albo prosilam rodzine o opieke nad zwierzetami na ok tydzien. Oczyszczacz powietrza, czeste kapanie zwierzat i sprzatanie mieszkania jak i ich przestrzeni, ciagle pranie, brak dotykania zwierzat przezemnie nie pomogly)
Ide sie konsultowac w Debski Clinic, znajomy polecal jako najpelsza klinike leczenia problemow z bezplodnoscia i problemow z ciazami.

Planuje zrobic badania:
Traczyca
w kierunku zespolu antyfosfolipidowego
reumatologiczne
genetyczne (kariotypy)
histerioskopia
i co jeszcze poleci ginekolog

materialu poronnego odmowiono mi badania (ciaza byla za mala).

Czy jest ktos z podobnymi problemami zdrowotnymi lub podobna historia co moja?
Macie moze jakis pomysl czy moje problemy moga sie jakos ze soba wizac i na co zwrocic uwage?
Nie martwie sie kosztami. Nie chce uniknac jakiegos potencjalnie istotnego badania tylko dlatego ze jest drogie.
Teraz chce sie badac. Nie wiem kiedy sie zdecydujemy na kolejna probe, jednak bardzo nam zalezy na dziecku i jestesmy gotowi wiele w tym celu zrobic.
Boje sie tez za dlugo czekac (np po stomii ktora jak wierze kiedys nastapi moze byc ciezej z ciaza, a i zdrowie nie lepsze z czasem)

Kasia_Rz
Początkujący ✽✽
Posty: 55
Rejestracja: 13 lis 2012, 18:28
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
miasto: Wrocław
Lokalizacja: Wrocław

Re: Poronienia z CU

Post autor: Kasia_Rz » 01 sty 2019, 13:33

Shadow witaj na naszym forum :) nie wiem czy będę umiała Ci pomóc, ale napiszę swoje przemyślenia. Ja miałam jedno poronienie na wczesnym etapie i wiem jak bardzo jest to przykre, ale też wiem, że nie wolno się poddawać. My z mężem uznaliśmy, że jeżeli nam nie będzie wychodziło to postaramy się o adopcję. Co mnie trochę zdziwiło, bo to mąż zaproponował, ale jednocześnie bardzo podbudowalo :)
Jeżeli chodzi o pomysł z nieprzyjmowaniem leków to stanowczo go odradzam. Ja chodziłam do pewnej Pani dr, która uznała, że nie mogę przyjmować żadnych leków jeżeli chcę być w ciąży. Tylko chyba nie wzięła tego pod uwagę, że jeżeli nie będę nic przyjmować to nawrót choroby będzie i z ciąży też nic nie będzie. Tak też było, po operacji usunięcia kawałka jelita nie dostałam leków co spowodowało, że kolejny kawałek jelita zaatakował crohn, zatem nie cieszyłam się zdrowiem po operacji a tak miało być.
Być może przyjmowany przez Ciebie lek biologiczny ma wpływ na poronienia. Nie ma badań, które stwierdzają, że można przyjmować leki biologiczne starając się o dziecko. Ja brałam humire i lekarka uznała, że można zaryzykować z ciąża, ale lepiej jak już odstawię ten lek.
Dziwi mnie, że przepisano Ci w trakcie ciąży acard, być może się mylę, ale z tego co wiem to nie powinno się tego leku przyjmować. Dobrze jest kiedy się zaczniecie starać o dziecko już na samym początku zanim się zrobi test ciążowy a po ewentualnym zapłodnieniu brać duphaston nawet większą dawkę 3x1 (zależy od lekarza niektórzy przepisują nawet do 6x1).
Tak samo ważna jest suplementacja witamin, także magnezu (który nie wiem czemu został Ci odstawiony).
Może udałoby Ci się zająć w ciążę i ja utrzymać przy lekach pentasa i aza biorąc pod uwagę, że będziesz miała remisję. Trudniej jest zajść w ciążę jak i ją utrzymać mając zaostrzenie.
To co wg mnie jest szalenie ważne przy naszych dolegliwościach, ale w ogóle starając się o dziecko to spokój. Nie można się stresować. Może to i łatwo mówić, ale tak jest. Jeżeli masz możliwość to nie chodź do pracy (nawet jeśli jest w miarę spokojna i lekka) kiedy zajdziesz w ciążę, dużo odpoczywaj, relaksuj się i rób to co lubisz.

Trzymam mocno za Ciebie kciuki i wierzę, że Wam się powiedzie czego Wam życzę na ten Nowy Rok :)

shadow
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 27 gru 2018, 18:25
Choroba: CU
województwo: mazowieckie

Re: Poronienia z CU

Post autor: shadow » 01 sty 2019, 18:48

Dziekuje Kasiu_Rz za odpowiedz!

Z tego co wiem raczej dazy sie przy CU do odstawiania lekow biologicznych.
W sensie ze bierze sie je standardowo na rok, a jak jest po tym ok odstawia sie zeby zobaczyc czy bedzie remisja (chyba ze tylko tak mi sie wydaje ze to standard a odstawiane mialam leki z powodu braku regulacji kwestii refundacji przez Panstwo, czy po prostu decyzji lekarza bez mojej swiadomosci sytuacji?). Wiadomo tez ze nie staralabym sie o dziecko w czasie kiedy odstawiam lek i mam watpliwosci czy remisja bedzie czy nie. Pewnie wstrzymalibysmy sie co najmniej 8 miesiecy ze staraniami gdyby od ostatniej dawki caly czas bylo ok.
Acard jak przeczytalam ulotke tez wzbudzil moje watpliwosci i szybko sie wtedy skontaktowalam z moja lekarka (przypisala ginekolog, ale zapytalam sie jeszcze gastroenterolog) czy bedzie ok to brac i powiedziala zebym brala jak ginekolog poleca i to w tym momencie jest priorytetem (faktycznie musze przyznac ze z jelitem juz od dluzszego czasu byla cisza i wszystko dobrze, bez zaostrzen)

Bylam tez juz na tej wizycie u nowej ginekolog i polecila mi odczekac 3 miesiace od poronienia i zrobic jeszcze badania:
- przeciwciala antykardiolipinowe IgG, IgM
- antykoagulant tocznia
- przeciwciala przeciwko beta-2 glikoproteinie IgG, IgM
- APTT, INR
- czynnik VIII
- bialko C
- bialko S
- aktywnosc antytrombiny
- homocysteina
- fibrynogen
- D-dimery

Jesli wszystkie wyniki beda ok to 3 miesiace przed ponownym staraniem sie przyjmowac:
- acard 75mg
- witaminy i kwas foliowy jak poprzednio

Po dodatnim tescie ciazowym dodac:
- clexane 40mg
- duphaston 3x1
i zglosic sie na wizyte w trybie pilnym

Tez rozmawialam jeszcze z moja gastroenterolog w kwestii potencjalnie przejscia na wedolizumab, ale tak na prawde jego wplyw na ciaze jest jeszcze mniej znany niz Imfliximabu. Podobno bylo dwadziescia kilka udokumentowanych przykadkow przypadkowych ciaz na wedolizumabie (same przypadkowe), polowa poroniona. Czy lek mial na te poronienia wplyw? Nie wiadomo. Nie wiadomo tez jak traktowac takie dzieci po urodzeniu i czy pojawiaja sie pozniej komplikacje (np przy Imfliximabie wiadomo juz np jakich szczepien na poczatku nie robic i na co uwazac, a ta wiedza byla okupiona niestety tez smierciami noworodkow i niemowlat - np szczepionka na gruzlice)

dziekuje bardzo za wsparcie!

Kasia_Rz
Początkujący ✽✽
Posty: 55
Rejestracja: 13 lis 2012, 18:28
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
miasto: Wrocław
Lokalizacja: Wrocław

Re: Poronienia z CU

Post autor: Kasia_Rz » 01 sty 2019, 20:21

:) :)
Dobrze, że poszłaś jeszcze do innego lekarza to ważne żeby się skonsultować. Niestety mało jest ginekologow, którzy znają się na naszej chorobie żeby nie napisać, że praktycznie takich nie ma. Jesteśmy przypadkami, których się boją.
Jeśli mogę spytać to po co Ci przepisują ten acard? W jakim celu?
Jeśli chodzi o duphaston to ja właśnie miałam Tak, że po poronieniu lekarka uznała (uważam, że słusznie) starając się o dziecko powinnam brać duphaston nie czekając na wynik testu tylko od razu po skończonych dniach płodnych.
Co do leków biologicznych to faktycznie daje się je na rok i sprawdza czy jest poprawa. U mnie lekarka mi mówiła, że nie zdarza się żeby ktoś dostał na dłużej, bo również jest to kwestia NFZ.
Powiedziano mi, że po ostatniej dawce humiry mam odczekać 3 miesiące i można się starać o dziecko.
Rozumiem, że Ty nadal przyjmujesz remicade? Kiedy jest zaplanowana ostatnia dawka?
Mogłabyś spróbować odczekać po ostatniej dawce, być na pentase i aza i zachodzić w ciążę. Często jest tak, że ciąża dobrze wpływa na jelita. Może przyczyną w Twoim przypadku utraty ciąż są właśnie leki biologiczne.

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4324
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Poronienia z CU

Post autor: -Ania- » 03 sty 2019, 10:46

Ja jestem po 3 poronieniach i dopiero pod opieka ginekologa i gastro w CSK Ligota udalo mi sie zajsc w ciaze (od razu dufastan po dniach plodnych) i szczesliwie urodzic. Caly czas bylam na lekach pzakrzepowych i na entorocie.
Tylko, ze ja mam crohna wiec tu jest roznica

Ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 113
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: Poronienia z CU

Post autor: mari » 03 sty 2019, 13:51

Niewiele jest informacji dotyczących przebiegu ciąży u chorych leczonych lekami biologicznymi.
Infliksimab Kategoria B -"Leki, które stosowane na zwierzętach nie wykazały negatywnego działania na płód, lecz nie wykonano badań kontrolnych u ciężarnych kobiet lub leki, których szkodliwe działanie wystąpiło u płodów zwierzęcych, lecz nie znalazło potwierdzenia u kobiet "słusznie Twój lekarz wyklucza zmianę na wedulizumab jako lek mniej znany.Moje CU zaatakowało w ciąży w ok 3 mies. wtedy ginekolog i gastrolog bardzo ostrożnie dobierali leki /asamax/ bardzo dużo czytałam , nie wiedziałam czy się ustabilizuje choroba albo będzie jeszcze gorzej i trzeba wejść z czymś mocniejszym ,pamiętam, że wtedy trafiłam na artykuły opisujące leczenie biologiczne u kobiet w ciąży tylko w sytuacji bezwzględnie koniecznej 'ponieważ może być przyczyną poronień i niskiej masy urodzeniowej dziecka,być może właśnie to leczenie jest przyczyną poronień u Ciebie .
Ja leczenia biologicznego jeszcze nie miałam.
pozdrawiam

ODPOWIEDZ

Wróć do „Przebieg Ciąży”