Zastosowanie sterydów, a bardzo złe samopoczucie

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
TomekCU92
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 05 kwie 2019, 13:40
Choroba: CU
województwo: pomorskie

Zastosowanie sterydów, a bardzo złe samopoczucie

Post autor: TomekCU92 » 05 kwie 2019, 14:23

Witam,
Od jakiegoś roku zgiagnozowano u mnie WZJG, z tego co znalazłem to nazywane jest również CU.

Zaczęło się od krwi w stolcu, bólu brzucha u dołu oraz ciągły brak apetytu.

Po wykonaniu kolonoskopii stwierdzono u mnie w/w chorobę. Gdzieś na wysokości 10 cm jelita grubego to stwierdzono.

Od razu otrzymałem leki, na początku:
- tabletki Asamax 4-8 tabletek dziennie + czopek Pentasa (leki te nie przyniosły żadnego rezultatu, a po czopku czułem się jeszcze gorzej, gdyż krew pojawiała się częściej, a dodatkowo dostałem nagłych parć),
- później próba zmiany czopków na Asamax (także bez poprawy), dodatkowo Mesopral (to chyba był lek na zgage),
- następnie wykonana gastroskopia z dodatnim wynikiem Helocobacter + nadżerki dwunastnicy na co otrzymałem duży zestaw tabletek, które musiałem stosować przez miesiąc (w trakcie leczenia jeszcze gorszy brak apetytu),
- dodatkowo zmiana tabletek na Salofalk 4 tabletki (brak widocznej poprawy),
- kolejna próba z granulatem Pentasa 2x1g (zmniejszony ból brzucha, ale często pojawiała się krew w kale),
- teraz od tygodnia zmieniono mi leki na 8 tabletek Sulfasalizin EN Krka (brałem 4x2 - rano oraz wieczorem) + sterydy 1x Cortiment.

Od 3-4 dni stosowania powyższych leków bardzo źle się czuję, ciągle czuje jakbym miał wymiotować, totalny brak apetytu, a w nocy nie mogę zasnąć (kładę się o 2-4 w nocy spać, a rano już wcześnie się budzę, gdyż nie mogę zasnąć), a na dodatek czuje bardzo szybkie bicie serca (puls mierzony telefonem wskazuję na 140 uderzeń na minutę).

Dzisiaj postanowiłem zrezygnować z Sulfasalizin i wziąć sam Cortiment, lecz dalej czuje się słabo.

Zastanawiam się, który z tych leków może tak negatywnie na mnie wpływać? Czytałem, że Cortiment to nowoczesny sterydy, który działa tylko w jelicie grubym i praktycznie nie ma efektów ubocznych, a Sulfasalizin jest starym lekiem, który ma więcej efektów ubocznych dlatego też dzisiaj postanowiłem z niego zrezygnować, aby spróbować dojść do siebie.

Dodatkowo w trakcie powyższego leczenia zaobserwowałem wyższe stężenie kwasu solnego, w gardle czułem jakby od żołądka właśnie zgaga była.

Dodatkowo stale stosuje 5 mg Vesicare + 25 mg Betmiga na chorobę nadreaktywnego pęcherza oraz choruje na SMA (rdzeniowy zanik mięśni).

Liczę na waszą pomoc w leczeniu CU.

Pozdrawiam

potor11pl
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 05 lut 2019, 06:33
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --

Re: Zastosowanie sterydów, a bardzo złe samopoczucie

Post autor: potor11pl » 05 kwie 2019, 15:06

Hej.
ciągle czuje jakbym miał wymiotować, totalny brak apetytu, a w nocy nie mogę zasnąć (kładę się o 2-4 w nocy spać, a rano już wcześnie się budzę, gdyż nie mogę zasnąć), a na dodatek czuje bardzo szybkie bicie serca (puls mierzony telefonem wskazuję na 140 uderzeń na minutę).
Po Twoich objawach (a mam podobne), wydaje mi się ze złapała Cie anemia co jest normalne skoro masz biegunki z krwią...ciekawe tylko jak silną w tym momencie masz (ile masz hemoglobiny). U mnie jak spada do 70 mg (norma dla faceta to 140 mg) to juz jest tragedia na tyle poważna ze nie jestem w stanie przejść z pokoju do łazienki bo mam silne zawroty głowy plus szum w uszach i przyspieszone bicie serca (podobne do Twojego) i przewaznie leze w lazience jak trup. Nie lekceważ tego dziadostwa bo moze sie skonczyć jeszcze gorzej...ja jadąc samochodem wymiotowałem także na prawde juz było ciezko. Przez brak snu w nocy, musiałem zmienić zmiany w pracy na tylko popołudniowe bo czasami było tak że dopiero o 6-7 rano kładłem się spać. Proponuje jak najszybciej udac sie do lekarza...im szybciej zareagujesz tym szybciej wrocisz do siebie.

Pozdrawiam

TomekCU92
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 05 kwie 2019, 13:40
Choroba: CU
województwo: pomorskie

Re: Zastosowanie sterydów, a bardzo złe samopoczucie

Post autor: TomekCU92 » 05 kwie 2019, 15:11

To co najlepiej zrobić badania krwi i kolejny raz pójść do gastrologa czy wystarczy już iść z tym do rodzinnego jeśli zobaczę niski stan hemoglobiny?

Edit
Bo generalnie teraz od kilku dni nie mam krwi w stolcu to mimo wszystko też może być anemia?

potor11pl
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 05 lut 2019, 06:33
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --

Re: Zastosowanie sterydów, a bardzo złe samopoczucie

Post autor: potor11pl » 05 kwie 2019, 15:35

To zalezy jak się czujesz...ja juz miałem tak silna anemie ze sam nie mogłem isc sobie badań zrobić i musiałem karetke wzywać. Jak piszesz ze nie masz juz krwi, ze dasz rade sam dojść do przychodni albo do szpitala zrobić badania krwi to w sumie nie jest tak zle jeszcze z Tobą. Nie jestem w stanie Ci pomoc do kogo sie powinienes zwrocić czy do rodzinnego czy gastrologa bo ja jestem leczony w Anglii i zapewne od razu bym sie kierował na SOR bo szybciej zrobia mi badania...nie wiem jak to jest w Polsce. Najważniejsze zeby nie bagatelizować tego.

EDIT:
na 90 procent jestem pewny ze to cos z anemia zwiazane bo tak samo sie czuje teraz jak i 3 miesiace temu. Spadła Ci waga? mi przez brak apetytu spadła w tydzien o 10 kg

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2299
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Zastosowanie sterydów, a bardzo złe samopoczucie

Post autor: Noelia » 05 kwie 2019, 15:42

TomekCU92 pisze:
05 kwie 2019, 15:11
Bo generalnie teraz od kilku dni nie mam krwi w stolcu to mimo wszystko też może być anemia?
Tak, niedokrwistość bardzo często towarzyszy NZJ.
Krew w stolcu może być tzw. utajona, wtedy jest niewidoczna gołym okiem, jedynie w badaniu laboratoryjnym -> badanie kału na obecność krwi utajonej -> wynik pozytywny (+) oznacza, że krew jest obecna.

Zrób oznaczenia z krwi w kierunku anemii, czyli erytrocyty (czerwone krwinki i ogólnie cała morfologia z rozmazem), żelazo, HGB (hemoglobina), ferrytyna, hematokryt, poziom kwasu foliowego oraz wit. B12.

Żelaza w tabletkach (jak Sorbifer czy Tardyferon) większość chorych na NZJ nie toleruje.
Najskuteczniejsza - a przy tym najbardziej bezpieczna w chorobach jelit - opcja to infuzje (wlewy) dożylne, na mojego męża najlepiej zadziałały kroplówki Ferinject.
Ew. zastrzyki domięśniowe.
Jeśli żelazo doustne, to najkorzystniej w płynie, np. Feroplex.
Wielu chorych na CU (w tym mąż) dobrze toleruje też saszetki Actiferol Fe, są bez recepty.
Dodatkowo warto pić sok z pokrzywy + oczywiście odpowiednia dieta.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

TomekCU92
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 05 kwie 2019, 13:40
Choroba: CU
województwo: pomorskie

Re: Zastosowanie sterydów, a bardzo złe samopoczucie

Post autor: TomekCU92 » 05 kwie 2019, 15:50

Tylko ja na NZJ nie choruje, a na Wrodzenie Zapalenie Jelita Grubego.

Po weekendzie wybiorę się na badania krwi, już dawno nie robiłem, więc sprawdzę jak wyglądają wyniki.

A co z lekami, które teraz mam czy lepiej odstawić do czasu badań? Bo zanim ich nie brałem to nie czułem się tak źle, czy one mogły dodatkowo na to wpłynąć?

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2299
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Zastosowanie sterydów, a bardzo złe samopoczucie

Post autor: Noelia » 05 kwie 2019, 15:58

TomekCU92 pisze:
05 kwie 2019, 15:50
Tylko ja na NZJ nie choruje, a na Wrodzenie Zapalenie Jelita Grubego.
WZJG (CU) to jeden z rodzajów NZJ (nieswoistych zapaleń jelit).
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

potor11pl
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 05 lut 2019, 06:33
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --

Re: Zastosowanie sterydów, a bardzo złe samopoczucie

Post autor: potor11pl » 05 kwie 2019, 16:01

Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) to grupa schorzeń obejmujących zmiany zapalne w obrębie układu pokarmowego, a zwłaszcza jelita. Jelito stanowi część organizmu, w której zachodzi trawienie pokarmu oraz wchłanianie substancji odżywczych i wody, a w końcowym procesie wydalanie produktów przemiany materii (znanych pod nazwą kału lub stolca).

Niekiedy NZJ myli się z zespołem jelita drażliwego. Pomimo iż objawy w postaci biegunki i zaparcia są podobne, inne są przyczyny obu schorzeń. Zespół jelita drażliwego to zaburzenie czynnościowe, co oznacza, że budowa układu pokarmowego jest prawidłowa, natomiast nie zawsze prawidłowa jest jego czynność. NZJ to schorzenie przewlekłe (długotrwałe), które prowadzi do stanu zapalnego, a niekiedy do uszkodzenia struktury jelit.

Istnieją dwa główne rodzaje NZJ:

wrzodziejące zapalenie jelita grubego – choroba występująca najczęściej w odbytnicy. Do jej objawów należą krwawienia i zakażenia. WZJG z większą częstotliwością występuje u osób cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna.
choroba Leśniowskiego-Crohna – przewlekłe nieswoiste zapalenie jelit, występujące najczęściej u młodych kobiet w wieku 15-30 lat, aczkolwiek objawy dotykaj również osoby starsze (60-80 lat) i dzieci. Choroba obejmuje odcinki układu pokarmowego – od jamy ustnej po odbytnicę. Charakteryzuje się powstaniem stanu zapalnego, czego następstwem jest utrudnione przechodzenie treści pokarmowej.
aaa i tak przy okazji to WZJG (wrzodzejące zapalenie jelita grubego) to to samo co CU (colitis ulcerosa)

Oczywiście tabletki dalej bierz.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2299
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Zastosowanie sterydów, a bardzo złe samopoczucie

Post autor: Noelia » 05 kwie 2019, 18:54

potor11pl pisze:
05 kwie 2019, 16:01
Oczywiście tabletki dalej bierz.
Zgadzam się z tym :tak:
Ja bym na razie nie odstawiała żadnego leku, sprawdź najpierw tę kwestię anemii.
Mąż też miał podobne objawy przy niedokrwistości - tj. zawroty głowy, mega przyspieszone bicie + "kołatania" serca, nudności i wymioty (+ totalny brak apetytu przez to), osłabienia, duszności, kilka razy omdlenia itp.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

TomekCU92
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 05 kwie 2019, 13:40
Choroba: CU
województwo: pomorskie

Re: Zastosowanie sterydów, a bardzo złe samopoczucie

Post autor: TomekCU92 » 15 kwie 2019, 13:09

Witam ponownie,
Byłem już dwukrotnie u lekarza rodzinnego w międzyczasie dostałem jeszcze wysypki na całym ciele, jak odatawiłem nowe tabletki to na drugi dzień było mi już lepiej, lekarz powiedział, że leki te muszę brać, bo wtedy jelita jeszcze gorzej się rozwala, no i jak wziąłem te tabletki ponownie to znowu bardzo źle się czułem, gorączka, bardzo słaby. Musiałem znowu je odstawić i umówiłem się na wizytę do gastrologa, ale muszę czekać do maja, więc na ten czas mam stary zapas Asamax, więc będę brał 4x2 tabletki, żeby jednak coś na to jelito było, a zobaczymy co potem gastrolog wymyśli.


Dostałem dzisiaj wyniki z krwi zrobiłem to o czym wszystkim tutaj pisaliście + CRP + OB, no i mam dosyć wysoki CRP ponad 40, a hemoglobine trochę obniżone, resztę stwierdził lekarz, że jest okey, jedynie mam właśnie brak żelaza na co dostałem 3 miesięczną kurację (powiedziałem o waszych sugestiach i dostałem Actiferol Fe oraz Feroplex) + witaminy Neurovit.

Na wynikach też widzę kreski w górę/dół przy płytkach krwi, ale o tym nic wspominał.

A sama hemoglobina 12.2 g/dL (gdzie prawidłowy zakres 14-18), więc nie wiem jak to porównać z waszymi wynikami.

Hematokryt 37,9% (zakres: 42-52%)
MCV 81.2 fL (zakres: 84-94)

Kwas foliowy: 6.41
Transferyna: 1.72

TomekCU92
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 05 kwie 2019, 13:40
Choroba: CU
województwo: pomorskie

Re: Zastosowanie sterydów, a bardzo złe samopoczucie

Post autor: TomekCU92 » 19 kwie 2019, 22:14

Jakich leków wy używacie w codziennym życiu? Czy są jeszcze jakieś inne leki, które mógłbym spróbować, bo widzę, że powoli kończą mi się inne zamienniki, których jeszcze nie brałem.

TomekCU92
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 05 kwie 2019, 13:40
Choroba: CU
województwo: pomorskie

Re: Zastosowanie sterydów, a bardzo złe samopoczucie

Post autor: TomekCU92 » 03 wrz 2019, 18:37

Od dwóch dni zacząłem stosować wlewki Salofalk 60 ml raz na wieczór + standardowo Asamax 2x2.

Ale po zastosowaniu wlewek mam bardzo wzdety brzuch, czy to normalne, gdyż nigdy wcześniej tego nie stosowałam i nie wiem czy to normalne?

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2299
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Zastosowanie sterydów, a bardzo złe samopoczucie

Post autor: Noelia » 10 wrz 2019, 20:56

TomekCU92 pisze:
03 wrz 2019, 18:37
Ale po zastosowaniu wlewek mam bardzo wzdety brzuch, czy to normalne, gdyż nigdy wcześniej tego nie stosowałam i nie wiem czy to normalne?
Tak, tak się zdarza.
Spróbuj usunąć nadmiar powietrza z wlewki przed jej podaniem, czyli nacisnąć, aż pojawi się pierwsza kropla płynu i dopiero wtedy aplikować - tak, jak przed zastrzykiem się robi ;)
Poza tym wlewki najlepiej podawać na noc, po ostatnim wypróżnieniu, leżąc na lewym boku, pod biodra podłożyć poduszkę albo wałek, żeby były wyżej niż reszta ciała, a płyn wcześniej podgrzać (mniej więcej do temp. ciała) pod strumieniem gorącej wody z kranu albo w naczyniu z gorącą (ale nie wrzącą) wodą.
No i przede wszystkim podawać bardzo powoli, a potem leżeć sobie spokojnie i odpoczywać przez co najmniej 30 minut.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

TomekCU92
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 05 kwie 2019, 13:40
Choroba: CU
województwo: pomorskie

Re: Zastosowanie sterydów, a bardzo złe samopoczucie

Post autor: TomekCU92 » 10 wrz 2019, 21:13

Tak też robiłem, ale odłozyłem Asamax przy korzystaniu z wlewek, bo chyba samej mesalazyny było za dużo, wlewki 4g, a tabletki 2g, a w obu ulotkach piszę, że maksymalna dawka to 4g na dobę.

Gdy stosowałem tylko same wlewki to wzdęcia trochę ustąpiły, lecz wciąż były duże. Wciąż nie mogę pozbyć się nagłych parc z rana.

Jutro mam spotkanie z innym gastrologiem może on coś doradzi mi.

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”