czy crohn przebiega w ukryciu?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 70
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: jolal » 23 wrz 2019, 15:46

Ula ma zalecenie pić 2x saszetkę Vivomixx, gdy zdarzy się jej biegunka, co dawno już nie miało miejsca. Na codzień przyjmuje Sanprobi Ibs.

Crohn u Uli był bezobjawowy od 3,5 do 12 roku jej życia. Nie rosła, czasem były wymioty, ale wtedy zrzucono na alergię. Potem nadeszło porządne zaostrzenie i ciężko było z niego się wygrzebać. Objawy choroby od tego czasu ma do dzisiaj niemal cały czas.

Niech Wojtek korzysta z pełni życia podczas okresu bez objawów, pilnując przy tym leków i badań. Nas Crohn nauczył korzystać z takich chwil, bo są cenne

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 23 wrz 2019, 16:40

Kochana mój Wojtek rozumie więcej niż mi się wydawało. Przez te dziewięć miesięcy poznałam jak silny charakter mam w domu.
Życzę Wam powodzenia i remisji długiej

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 23 wrz 2019, 16:43

Wy jesteście z mazowieckiego. Zapewne w Centrum Zdrowia Dziecka się leczycie. My jesteśmy z warmińskio - mazurskiego. Wojtek jest pod opieką szpitala dziecięcego w Olsztynie

jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 70
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: jolal » 23 wrz 2019, 16:49

To prawda. Dzieci nagle stają się dojrzałe, a my jesteśmy zaskoczone jak szybko się to stało. Zdrówka życzę ❤

jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 70
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: jolal » 23 wrz 2019, 16:50

My generalnie głównie leczymy się w DSK w Białymstoku, ale jeździmy czasem do CZD w Warszawie

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 23 wrz 2019, 19:32

Do Białegostoku wysyłalam dokumenty na oddział. Odezwał się do mnie profesor którego nazwiska nie pamiętam. Potwierdził tok leczenia. To było na początku. Potem się nie kontaktowalam z nim

jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 70
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: jolal » 23 wrz 2019, 19:55

Dobrze, że konsultujesz sposób leczenia syna. Też tak zrobiliśmy. Ulę włączono w DSK, ale dodatkowo pojechaliśmy na prywatną wizytę do prof Kierkusia do Otwocka, a stamtąd skierował on nas na pobyt w CZD. Dlatego teraz jest u nas dwutorowa kontrola leczenia. Żaden szpital nie kwestionuje leczenia zaleconego w tym drugim. Były ewentualnie drobne korekty. W CZD Ula jest w grupie IBD - dzieci objętych szczególną opieką z uwagi na schorzenie, ale główne badania czyli kolonoskopię, gastroskopię lub rezonans enterografię miała w Białymstoku. Ogólnie jesteśmy zadowoleni ze schematu leczenia, bo nie przyjmowała dotąd sterydów. Twój syn też je ominął ? Jesteście zadowoleni z leczenia w Olsztynie?

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 23 wrz 2019, 20:49

Wojtek uniknął sterydów poprzez modulen. Nie miał ich dotąd. Nie miał również jeszcze leków obniżających odporność.
U prof kierkusia byliśmy w warszawie w centrum. Również potwierdził leczenie. Ty było w styczniu.
Potem już tylko Olsztyn. Czy jestem zadowolona? Sama nie wiem. W warszawie tez mamy kartę pacjenta i kontakt do koordynatora. W sumie to tylko warszawa była raz. Wszelkie badania i kontrole to Olsztyn.
Powiedz czy równolegle starasz się konsultować córkę w dwóch placówkach?
Ja często zastanawiam się czy całkowicie nie przenieść leczenia do warszawy.

jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 70
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: jolal » 23 wrz 2019, 22:20

Mam podobne dylematy jak i Ty, też zastanawiałam się czy Ulę leczyć może tylko w Warszawie. Ostatnio jednak doszliśmy do wniosku, że lepiej jak jedni drugich pilnują i weryfikują w razie czego. Więc nie zrezygnowaliśmy z żadnego lekarza.
Nie zawsze wszystko konsultuję w drugiej placówce, ale np. po ostatnim rezonansie wykonanym w DSK rozmawialiśmy z p.koordynator CZD i prosiła ona, żebym dosłała opis wyniku, jak go dostanę. Po miesiącu Mąż był z wynikiem mri u gastrolog w DSK, dostał skierowanie do onkologa i od razu pobiegł i umówił wizytę w por. onkologicznej w DSK. Ale jak wyślę wynik mri do CZD, to pewnie i tam zaraz wypowiedzą się co do zmiany nad nadnerczem.
Konsultujemy w CZD sprawy główne, bo "zwykłe" wizyty u gastrolog odbywamy tutaj w Białymstoku. Myślę, że to najlepsza forma opieki nad dzieckiem

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 24 wrz 2019, 06:21

Czyli po prostu kontaktujesz się z centrum i wysyłasz wyniki. Niekoniecznie od razu jedziecie? A czy mówiłaś w Białymstoku ze Ula jest też pacjentem Warszawy ?
Ja chyba też pozbieram co mam od ostatniej wizyty i wyśle dokumenty do Warszawy. Bo akurat był rezonans i gastroskopia. Dziękuję za informacje

jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 70
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: jolal » 24 wrz 2019, 10:05

Tak, mówiłam w Białymstoku, że konsultowaliśmy się z prof Kierkusiem. Gastrolog z DSK poprosiła wobec tego, żeby donieść kartę i zalecenia od nich przekazać. Te szpitale współpracują ze sobą i z tego co mi wiadome, to lekarze ze szpitala DSK sami dzwonią nieraz z pytaniem ws pacjenta do CZD. Jeśli pacjent jest za trudny dla DSK, to nawet sami dają skierowanie do CZD i przekazują pacjenta z jego dokumentacją

jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 70
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: jolal » 24 wrz 2019, 10:08

A mogę spytać jak u Wojtka wyszedł wynik rezonansu i gastroskopii?
Jeśli Wojtek nie ma objawów Crohna, to czy w badaniach obrazowych są u niego widoczne jakieś zmiany?

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 24 wrz 2019, 13:57

Rezonans
Bez cech restrykcji dyfuzji wody (DWi/adc), ognisk w swi nie uwidoczniono.
Widoczne pogrubienie ściany jelita cienkiego na odcinku długości około 80 mm, na pograniczu jelita czczego i krętego, pogrubienie do 6-8 mm, widoczne wzmocnienie pokontrastowe pogrubiałej ściany z jej trójwarstwowym układem.
Pozostałe pętle jelita czczego i krętego, okolica zastawki krętniczo-kątniczej o prawidłowym obrazie MR.
Widoczne węzły chłonne krezkowe, drożne wielkości do 12 mm,
Gastroskopia
Blona Śluzowa żołądka niezmieniona. Opuszka dwunastnicy niezmieniona. W części pozaopuszkowej widoczne pojedyncze nadżerki na szczytach fałdów bez cech stanu zapalanego otaczającej błony śluzowej.

Wg wypisu ze szpitala - PUCAI 0 pkt)

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 24 wrz 2019, 14:23

Opis rezonansu dla mnie niewiele mówi ale Pani profesor powiedziała że źle nie jest

jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 70
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: jolal » 24 wrz 2019, 14:33

U mojej Uli pierwszy rezonans miał niemal identyczny opis, tylko że wzmocnienie było na 4cm w dystalnym odcinku jelita krętego. Rezonans z lipca tego roku (Po dwóch latach) nie pokazał zmian na tym odcinku, więc wygląda na to że zmiany tego typu mogą się cofnąć/zregenerować. Wasza Pani profesor ma rację 😊

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”