Nietypowy przypadek

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
BladeRunner
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 30 sie 2019, 21:26
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie
miasto: Wrocław

Nietypowy przypadek

Post autor: BladeRunner » 02 wrz 2019, 01:20

Witam serdecznie wszystkich.

Po 5 latach zmagania się z dolegliwościami i bezskutecznej walki o diagnozę oraz leczenie postanowiłem, że podzielę się z Wami moją historią.

Wszystko zaczęło się na przełomie 2013/2014 roku, kiedy miałem 25 lat. Pewnego dnia poczułem się gorzej niż zwykle. Mój wzorowy dotychczas układ pokarmowy daje o sobie znać niestrawnością i lekkimi bólami brzucha o bliżej nieokreślonej lokalizacji. Następnego dnia czuję mocne osłabienie, mam problemy z koncentracją i pojawia się coś dziwnego.. zaczynają boleć mnie oczy oraz kark w taki sposób, iż mam problemy z obracaniem głowy. "Na pewno zbyt długo pracowałem przed komputerem. Pewnie jestem przemęczony". Kolejnego dnia czuję już tylko ból zlokalizowany w prawym dolnym kwadrancie jamy brzusznej. Brak stolca, zaparcie. Wyrostek? Mój internista twierdzi, że tak - mam 39*C, co prawda bez objawów otrzewnowych ale dostaję skierowanie na oddział wewnętrzny szpitala.

Jest okres międzyświąteczny, lekarz na SOR zleca badania bez USG (brak personelu). W wynikach leukocytoza i wysokie CRP (15-krotność normy), jednak nie na tyle wysokie by przyjąć mnie na oddział. Rzekomo problem może dotyczyć podrażnionego wyrostka lub moczowodu w którym mógłby utknąć np. kamień nerkowy. Dostaję antybiotyk: norfloxacyna na okres 7 dni. Przez ten czas, mimo utrzymujących się dolegliwości odwiedzam SOR jeszcze ok 3 razy. Apetyt obniżony, bez biegunek, stolec odbarwiony ciemniej niż zwykle. Z badań wynika, iż parametry stanu zapalnego spadają (CRP do 3-krotności normy). W tym czasie jestem badany tylko fizykalnie przez ocenę tkliwości brzucha i per rectum. "Być może ma pan jakąś chorobę autoimmunologiczną..". Zostaję skierowany do lekarza POZ celem dalszej diagnostyki od którego otrzymuję skierowanie na kolonoskopię z podejrzeniem nieswoistego zapalenia jelit.

Po wybudzeniu z narkozy jest ze mną tata. Poklepuje mnie ręką po plecach ze smutną miną trzymając w drugiej siatkę pełną leków. W wynikach kolonoskopii: makroskopowo zapalenie zastawki Bauchina i dystalnego odcinka jelita krętego, reszta przewodu pokarmowego bez widocznych zmian. Podejrzenie choroby Leśniowskiego-Crohna. Dostaję m. in. Pentasę granulat 1g 1xdz, Metronidazol 250mg 3x2, Debutir, Duspatalin Retard i Sanprobi IBS. Kontrola za 2 tygodnie z odbiorem wyniku badania histopatologicznego.

Zaczynam moje pierwsze leczenie od Metronidazolu i probiotyku. W międzyczasie pojawiają się bóle w okolicach odbytu, szczególnie przy wypróżnianiu. Wizyta u proktologa - szczelina odbytu. Ciągle mam nadzieję, że to nie CD a szczelina jest skutkiem ostatnich badań per rectum. W 4 dniu leczenia po wybudzeniu czuję nudności i niewielki, nieokreślony ból brzucha lub pleców. Kilka dni później jest już tylko gorzej. Pojawiają się żółtawe stolce i zaparcia. Po trwającym ponad tydzień zaparciu pojawia się żółty stolec z zielonymi kropelkami tłuszczu. Mój obecny gastroenterolog zbywa mnie twierdząc, że wszystko jest w porządku. Zlecam prywatnie w laboratorium cały podstawowy panel badań trzustkowych i wątrobowych. W wynikach 2-krotny wzrost amylazy w surowicy i w moczu. Lipaza w normie. Konsultuje z moim gastrologiem wykonane badania z pytaniem "Czy to problem z trzustką?" i w odpowiedzi słyszę "Czym pan się zajmuje? (...) Wie pan, ja się na tym nie znam i nie mówię panu co pan ma robić."

Postanowiłem, że ochłonę. Ciągle mam nadzieję, że to nie CD i wstrzymuję się z włączeniem Pentasy do czasu odbioru wyniku badania histopatologicznego. W wynikach stan zapalny bez cech charakterystycznych dla CD lub CU. Ze względu na wynik i z powodu braku poprawy gastrolog zmienia schemat leczenia. Zamiast Pentasy, Cipronex na tydzień i Enteromax. Tego samego dnia, zanim jeszcze włączam leczenie bardzo źle się czuję. Kładę się do łóżka i zaczynają się zawroty głowy ale udaje mi się zasnąć. Po przebudzeniu czuję się słaby jak nigdy w życiu. Po południu mierzę ciśnienie i z niedowierzaniem sprawdzam wynik: 90/50, puls 28/min. Wizyta u lekarza POZ. W EKG: zawał dolnej ściany serca. Lekarz przeprowadza wywiad i kieruje mnie na badanie USG serca. W echo serca: rozwarstwienie blaszek osierdzia.. Dostaję skierowanie do szpitala.

Na SOR jestem konsultowany internistycznie (brak gastrologa i kardiologa). Sceptycznie podchodzi się do mojego zapalenia osierdzia. "Nie ma pan jakiegoś problemu z tarczycą?". Wyniki badań sugerują, że hormony tarczycy jak i parametry stanu zapalnego są w normie (OB+CRP), mimo iż mam stany podgorączkowe (~37.5). Wszystkie badania podstawowe (w tym lipaza) są w normie za wyjątkiem poziomu amylazy (~2x norma). Sceptycznie podchodzi się do zgłaszanych przeze mnie dolegliwości i zostaję wypisany z zaleceniem kontroli w poradni gastrologicznej i kardiologicznej. Jednak to dopiero początek.

Ciąg dalszy nastąpi..

BladeRunner
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 30 sie 2019, 21:26
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie
miasto: Wrocław

Re: Nietypowy przypadek

Post autor: BladeRunner » 19 wrz 2019, 00:37

Moja historia - część II.

Po bezskutecznej próbie wywalczenia diagnostyki szpitalnej pozostało mi poszukiwanie dobrego gastrologa i kardiologa. W międzyczasie dolegliwości jelitowe uległy stopniowemu pogorszeniu. Stolce od żółtawych, lekko uformowanych z obecnością śluzu i krwi, przez papkowate i tłuszczowe z niestrawionymi resztkami jedzenia aż po śluzowate/galaretowate. Jednocześnie udało mi się zaleczyć szczelinę odbytu.

Po kilkunastu dniach pojawiło się takie ponad tygodniowe zaparcie, które skończyło się bladym stolcem z obecnością kropelek tłuszczu. Z powodu objawów trafiłem z SOR na oddział szpitalny gdzie zostały wykonane następujące badania:
TK jamy brzusznej - bez widocznych odchyleń za wyjątkiem obecności wolnego płynu w okolicach kątnicy (wysięk/przesięk?).
USG transrektalne - bez zmian.

Jakież było moje zdziwienie, kiedy okazało się, że leże na oddziale chirurgii a nie wewnętrznym.. Przez kilka dni podawano mi metronidazol oraz elektrolity. W końcu zostałem wypuszczony z zaleceniami opieki w poradni gastrologicznej i dalszej diagnostyki. W międzyczasie pojawiły się bóle stawu stawu łokciowego.

Zanim trafiłem do nowego gastrologa wykonałem jeszcze badania dodatkowe:
USG brzucha - bez zmian.
Przeciwciała ANCA i ASCA - ujemne.
Badania podstawowe - prawidłowe z wyjątkiem: podwyższonego cholesterolu i białka całkowitego w surowicy.

Po przeprowadzeniu wywiadu gastrolog zleca pozostałe badania:
Badania kału w kierunku Clostridium difficile - ujemne.
Testy w kierunku Boreliozy - ujemne.
Przeciwciała przeciwjądrowe ANA - dodatnie, miano 1:1000.
Proteinogram białek surowicy: obniżona albumina, alfa-globuliny, beta-globuliny i podwyższony poziom gamma-globulin: gammapatia poliklonalna.

Dostałem skierowanie do szpitala na oddział gastrologiczny celem diagnostyki NZJ. W szpitalu wykonano badania:
USG serca - zapalenie osierdzia.
Kolonoskopia - bez zmian makroskopowych w jelicie grubym oraz cienkim (regresja zmian w jelicie cienkim).
Morfologia, CRP, badanie moczu, podstawowe badania wątroby - bez odchyleń.
Diagnoza końcowa: Choroba układowa tkanki łącznej - Toczeń układowy lub Mieszana choroba układowa tkanki łącznej.
Zalecenia: Leczenie w poradni reumatologicznej.

Ciąg dalszy nastąpi..

BladeRunner
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 30 sie 2019, 21:26
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie
miasto: Wrocław

Re: Nietypowy przypadek

Post autor: BladeRunner » 31 paź 2019, 11:30

Moja historia - część III.

Ze względu na brak szczegółowej diagnostyki lekarz z poradni skierował mnie na oddział reumatologii. Podczas pobytu w klinice wykonano szereg badań immunologicznych z których wszystkie były prawidłowe za wyjątkiem przeciwciał ANA i wysokiego poziomu gamma-globulin. Morfologia i wykładniki stanu zapalnego w normie. Stwierdzono jedynie niedobór witaminy D. Z uwagi na moje objawy poprosiłem lekarza o wykonanie pomiaru przeciwciał przeciwko Yersinia enterocolitica oraz oznaczenie poziomu kalprotektyny w kale, które zostały pobrane dopiero w ostatnim dniu pobytu. Diagnoza: Obserwacja w kierunku układowej choroby tkanki łącznej. Niedobór witaminy D. Płyn w worku osierdziowym. Ze względu na prawidłowe wykładniki stanu zapalnego lekarze zadecydowali, iż nie ma wskazań do włączenia leczenia.

Po wyjściu ze szpitala zaczęły pogarszać się objawy stawowe. Oprócz łokcia zaczęły też boleć palce i nadgarstki. Pojawiły się też kłujące bóle w okolicach mostka, które były na tyle silne, iż zacząłem szukać pomocy szpitalnej. Po trafieniu na SOR okazało się, iż wzrosła ilość płynu w worku osierdziowym do ok 2cm. Zostałem przyjęty na oddział w celu obserwacji i ustalenia przyczyny. W międzyczasie dostałem telefon z poprzedniego szpitala, iż przeciwciała IgG oraz IgM w kierunku Yersinia są dodatnie. Wynik kalprotektyny 560.

Lekarze zdecydowali o szpitalnym leczeniu ciprofloksacyną. W trzecim tygodniu leczenia pojawiły się dziwne bóle brzucha i zauważyłem zielony stolec. Okazało się, iż zostałem zarażony w szpitalu Salmonellą. Dalsze leczenie było kontynuowane już w domu. Po zakończeniu leczenia dostałem silnych, strasznie cuchnących biegunek. Do szpitala mnie już nie przyjęto, nie zrobiono dalszych badań i zalecono jedynie probiotyki. Byłem na tyle wycieńczony, iż nie miałem siły na diagnostykę na własną rękę. Na szczęście ta zła sytuacja ustabilizowała się po około tygodniu.

Po około dwóch tygodniach, pewnego wieczoru zauważyłem, że spuchła mi kostka. Nie było żadnego zaczerwienienia lub siności, więc posmarowałem diklofenakiem, założyłem opaskę uciskową i poszedłem spać. Następnego dnia kiedy się obudziłem kostka była już fioletowa. Ból był taki mocny przy najmniejszej próbie ruszenia, że musiałem pojechać do szpitala. Na miejscu okazało się, że jest podwyższone OB do 40mm/h a w rezonansie doszło do obrzęku szpiku kostnego. Na podstawie objawów i biorąc pod uwagę poprzednie infekcje ustalono diagnozę: Reaktywne zapalenie stawów. Leczenie: Controlog 20mg + Aclexa 100mg przez 2 miesiące. Leki nie działały zbyt spektakularnie i dopiero po około miesiącu zacząłem uczyć się na nowo chodzić. W miedzyczasie zapalenie pojawiło się też w stawach kolanowych. Mimo widocznego lekkiego opuchnięcia stawów lekarze zadecydowali o zakończeniu leczenia ze względu na unormowanie się OB i CRP.

Ciąg dalszy nastąpi..

BladeRunner
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 30 sie 2019, 21:26
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie
miasto: Wrocław

Re: Nietypowy przypadek

Post autor: BladeRunner » 21 lis 2019, 00:12

Moja historia - część IV.

Odkąd pojawiły się problemy ze stawami zaczęły się też pojawiać bóle w nadbrzuszu. Pierwszy taki epizod to silny ból połączony z tkliwością w nadbrzuszu i wyczuwalnym oporem. Pojechałem na SOR, zrobili mi morfologię, CRP i ogólne badanie moczu, które wyszły w granicach normy. Nikt mnie nawet nie chciał zbadać czy chociażby zlecić innych badań takich jak enzymy trzustkowe. W tym czasie było tak źle, że myślałem, że już ze mną koniec. Do tego na kończynach pojawiły się wybroczyny a samopoczucie było tak złe, że mogłem tylko pić wodę i leżeć w łóżku na boku. Dostałem skierowanie do szpitala z podejrzeniem sepsy, ale na miejscu zrobili tylko podstawowe badania i odesłali mnie do domu ze względu na prawidłowe wyniki.

Niedługo później miałem planowe przyjęcie na kardiologię z powodu ciągłych bóli w klatce piersiowej. Kontrolne echo wykazało, że jest zapalenie osierdzia i płyn utrzymuje się na poziome 9mm. Ze względu na prawidłowe OB i CRP nie dostałem jednak żadnych leków i należy szukać przyczyny tego płynu. Lekarze kardiolodzy szukać nie zamierzali bo to nie ich działka i nie mam choroby serca. Mimo wszystko zlecono rezonans serca, żeby wykluczyć chociaż zapalenie mięśnia sercowego. Tego samego dnia okazało się, że płynu na USG serca jest może i 9mm ale w rezonansie jest 20mm i jest tak zlokalizowany, że może być niewidoczny w badaniu USG. Na nic zdały się moje prośby o dalszą diagnostykę. Zostałem wypisany do domu bez żadnego leczenia z zaleceniem powrotu do internisty. Jeden z lekarzy powiedział mi nawet, że nie mam objawów choroby tylko depresji, dając mi dobitnie znać, że powinienen się leczyć raczej na głowę.

Od tej chwili poczułem, że zostałem sam i nie mogę liczyć na żadną pomoc..
Pewien czas później do bóli brzucha, stawów, świądu skóry i pojawiających się wybroczyn na skórze dołączyły też bóle w kończynach. Drętwienia, mrowienia i silne dźgające, wędrujące bóle kończyn. Jakieś kilka tygodni później po pierwszym incydencie silnego bólu brzucha zauważyłem coś dziwnego na paznokciach u stóp. Na paluchach pojawiły się poprzeczne bruzdy na całej szerokości płytki paznokciowej. Jak się później okazało, są to linie Beau, które świadczą o chorobie na tyle ciężkiej, że dochodzi do zaburzenia mitozy a organizm wyłącza zbędne funkcje, żeby się ratować.

Po kilku takich silnych incydentach bólu w nadbrzuszu na skórze na wysokości mostka, na całej szerokości klatki piersiowej pojawiły się teleangiektazje - pajączki naczyniowe. Od tamtej pory stolce mam z praktycznie niestrawionym jedzeniem, tłuste. Po roku udało mi się dostać do szpitala na gastrologię. Zrobiono mi gastroskopię, kalprotektynę i podstawowe badania. Kalprotektyna 40, z kolonoskopii zrezygnowano bo nie ma wskazań. Prośba o diagnostykę trzustki spełzła na niczym. W gastroskopii niewielki stan zapalny i zmiany zanikowe. Wszystko zrzucono na problemy z żołądkiem, wypisano mnie i zalecono oznaczenie przeciwciał przeciwko komórkom okładzinowym żołądka i czynnikowi węwnętrznemu podejrzewając autoimmunologiczne zapalenie żołądka. Przeciwciała żołądkowe wyszły ujemne. Od tamtej pory wciskano mi tylko Controloc, który nie pomagał a czasem wręcz pogarszał sprawę i występowały biegunki.

Od tamtego czasu jestem pod opieką poradni gastrologicznej, reumatologicznej i kardiologicznej. A w zasadzie mógłbym powiedzieć, że nie jestem pod żadną opieką, ze względu na brak jakiegokolwiek wsparcia lub inicjatywy ze strony lekarzy. Kardiolodzy zrzucają problem zapalenia osierdzia na reumatologów. Reumatolodzy nie widzą podstaw do zdiagnozowania choroby reumatologicznej a gastrolodzy zupełnie olewają moje objawy dotyczące zaburzeń trawienia tłuszczy, krwi w stolcu i resztek niestrawionego jedzenia.

Po 4 letnim okresie bezskutecznej walki o jakąkolwiek pomoc lub diagnoze stwierdziłem, że pozostaje mi tylko wziąć sprawy w swoje ręce. W tej chwili jest tak źle, że praktycznie nie mogę jeść. Każdy posiłek, nie ważne w jakiej ilości, czy lekkostrawny powoduje już ból. Niedawno ból zaczął pojawiać się też po prawej stronie brzucha, pod żebrami. Czasami miałem wrażenie, jakbym nosił cegłę w brzuchu. Z tego powodu zrobiłem więcej badań:

Przeciwciała przeciw komórkom kubkowatym jelit: dodatnie -> miano 1:32
Przeciwciała przeciw wyspom trzustki i komórkom międzywyspowym: ujemne
Przeciwciała wątrobowe: AMA, ASMA, LKM, LC, SLA/LP: ujemne
Przeciwciała w kierunku zespołu nakładania PBC/AIH: ujemne
Przeciwciała przeciw laktoferynie: ujemne
Przeciwciała przeciw anhydrazie węglanowej: ujemne
Przeciwciała pANCA, cANCA: ujemne
Przeciwciała Helicobacter Pylori IGG: dodatnie (ok. 130 % normy)
Helicobacter Pylori antygen w kale: ujemny
HLA B27: dodatni
Profil cytokin stanu zapalnego: Stężenie interleukiny IL-6 na górnym progu skali
Profil podklas IGG: podwyższone IGG1 (ok 150% normy) oraz IGG2 (ok 120 % normy), IGG3 oraz IGG4 w normie

Enzymy trzustkowe: Amylaza i Lipaza w normie
Enzymy wątrobowe: AST, ALT, ALP, GGTP, Bilirubina - wszystko w normie
FibroScan wątroby: Zwłóknienie F2/F3...
USG serca: 9mm płynu, osierdzie grubości 3-4mm (pogrubione)
USG stawów: chondromolacja II stopnia, niewielkie obrzęki

W tej chwili czekam, na ponowną diagnostykę na oddziale gastrologii. Nie mam już sił... Nie jestem w stanie praktycznie zjeść z powodu ciągłego bólu więc ratuję się nutridrinkami i modulenem IBD. Do tego ciągłe bóle stawów i zmęczenie takie jakbym przebiegł maraton a potem nie spał kilka dni..

Nie mam pojęcia jak to się wszystko skończy.. Zwłaszcza, że są poważniejsze powikłania w postaci zwłóknienia wątroby i osierdzia. W przypadku braku jakiejś diagnostyki i leczenia to spodziewać się mogę już tylko chyba marskości oraz zaciskającego zapalenia osierdzia, obu schorzeń źle rokujących.

Tak naprawdę to nie wiem już co robić.. Ze strony lekarzy nie ma chęci pomocy.. Czuję ogromną niemoc i bezsilność.. Na dodatek 4 lata temu moja rodzina przestała mnie wspierać. Zaczęli mi wręcz zarzucać, że jestem symulantem skoro lekarze twierdzą, że nic mi nie jest.. Zostałem zmuszony do wyprowadzenia się z domu. Bez pracy i wsparcia zostałem sam z chorobą i odrobiną oszczędności. Udało mi się jakoś znaleźć mieszkanie, pracę ale jest naprawdę bardzo ciężko. Życie w tej chwili to spora męka dla mnie. Czasem dopadają mnie już najgorsze myśli, ale staram się z tym walczyć.

Wszystkim którzy wytrwali i przeczytali dziękuję. Będę też wdzięczny, za każde informacje i rady co mógłbym zrobić jeszcze, żeby próbować się ratować..

BladeRunner
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 30 sie 2019, 21:26
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie
miasto: Wrocław

Re: Nietypowy przypadek

Post autor: BladeRunner » 27 lis 2019, 21:18

Jestem po rezonansie dróg żółciowych. W badaniu MRCP widac nieregularne obrysy wszystkich przewodow zolciowych. Jest zwezenie na poziomie przewodu watrobowego wspolnego. Sytuacja wyglada niewesolo..

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”