Witam. Nowy CU

Miejsce dla Tych, którzy chcą się lepiej poznać

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Radek.JG
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 24 lip 2020, 22:09
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
miasto: Jelenia Góra

Witam. Nowy CU

Post autor: Radek.JG » 26 lip 2020, 12:42

Witam wszystkich na forum.
Jestem nowym posiadaczem CU tak jak mój ojciec(Od 15 lat). Po objawach biegunki (6-8/dz) z krwią styczeń-luty 2020 wizyta u lekarza ogólnego. Morfologia wzorowa, badanie na krew utajoną wyszło ujemne, ale z moich obserwacji krew była. Skierowanie na kolonoskopie (kwiecień). Badanie potwierdziło zmiany na jelicie odpowiadające CU. Pobrane wycinki bez cech dysplazji. Od tego czasu jestem pod opieką gastroenterologa( niestety z powodu pandemi tylko lelewizyty) wdrożone leczenie Cortiment + asamx bez większej poprawy, Metronidazol+Cipronex+Nystatyna, następnie metypred od 32 mg. schodząc w dół co 4mg/tyg. i zmiana asamaxu na sulfasalazyne + kwas foliowy. Steryd skończony, w tym tygodniu zrobione badanie krwi + mocz, wyniki dopiero jutro. Na 8 sierpnia mam już normalna wizytę u gastro. W tym okresie waga w dół z 75 na 65, osłabienie, podłamanie psychiczne,czasami bóle i zawroty głowy. Wcześniej aktywnie uprawniałem sport , biegi, rower,siłownia,basen. Z powodu pandemi udało mi się przez ten okres zostać w domu biorąc opiekę na dziecko ale jutro zamierzam wrócić do pracy, stresująca na III zmiany.
Na początku lekko podchodziłem do diety, teraz jednak zaczynam oswajać się z chorobą i poważnie podejść do sprawy. Nie wiem czy coś jeszcze więcej mogę zrobić, jakieś sugestie cenne rady czy uwagi mile widziane bo jestem sam z tym wszystkim.

Leo-trans
Debiutant ✽
Posty: 27
Rejestracja: 02 lut 2020, 16:48
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
miasto: Okuniew

Re: Witam. Nowy CU

Post autor: Leo-trans » 26 lip 2020, 13:10

Witam na pewno się nie poddawaj.ja też byłem sam do momentu zarejestrowania się na tym forum .ja ostatnio dostałem od lekarza jakieś leki na wyciszenie uspokojenie bo podobno w głowie tez siedzi nasza choroba.trzymaj się dzielnie ,głowa do góry

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 130
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: Witam. Nowy CU

Post autor: Dorota1973 » 26 lip 2020, 13:28

Leo-trans pisze:
26 lip 2020, 13:10
Witam na pewno się nie poddawaj.ja też byłem sam do momentu zarejestrowania się na tym forum .ja ostatnio dostałem od lekarza jakieś leki na wyciszenie uspokojenie bo podobno w głowie tez siedzi nasza choroba.trzymaj się dzielnie ,głowa do góry
Możesz napisać co to za leki na wyciszenie i uspokojenie?

Leo-trans
Debiutant ✽
Posty: 27
Rejestracja: 02 lut 2020, 16:48
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
miasto: Okuniew

Re: Witam. Nowy CU

Post autor: Leo-trans » 26 lip 2020, 13:32

Sulpiryd biorę ok tygodnia .jest to mój drugi lekarz gastro.pierwszy na NFZ jest mało zaangażowany i poszedłem prywatne i twierdzi że będziemy próbowali schodzić z asamaxa.nie wiem jak będzie dalej.

Radek.JG
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 24 lip 2020, 22:09
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
miasto: Jelenia Góra

Re: Witam. Nowy CU

Post autor: Radek.JG » 26 lip 2020, 14:05

Powoli dociera do mnie, że będę musiał nauczyć się żyć z tą chorobą i pogodzić się z nią, bo na początku byłem załamany " dlaczego ja". Mam skierowanie do poradni psychologicznej, ale nie wiem jak tam z terminami. Od początku lecze się prywatnie u gastroenterologa, ale mam też skierowanie do innego na NFZ żeby porównać podejście do tematu. Wszystkiego że względu na kasę nie da rady prywatnie ogarnąć. Na temat CU "cały" Internet przeczytane, a teraz dodatkowo forum. Dziękuje za odzew i wsparcie.

Leo-trans
Debiutant ✽
Posty: 27
Rejestracja: 02 lut 2020, 16:48
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
miasto: Okuniew

Re: Witam. Nowy CU

Post autor: Leo-trans » 26 lip 2020, 17:15

:wink: Też nie rezygnuje z lekarza NFZ.nie jest zły tylko chyba duża ilość pacjentów nie pozwala mu się dobrze zająć pacjentem.ja choruje od początku roku.po sterydach dostałem cukrzycy wynik720 cukru.bralem insulinę teraz zszedłem z niej i ze sterydu.narazie jest ok chodź nie wstawałem z łóżka.u ciebie też będzie ok :smile:

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 130
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: Witam. Nowy CU

Post autor: Dorota1973 » 26 lip 2020, 18:19

[quote=Radek.JG post_id=447284 time=1595765126 user_id=14382]
Powoli dociera do mnie, że będę musiał nauczyć się żyć z tą chorobą i pogodzić się z nią, bo na początku byłem załamany " dlaczego ja". Mam skierowanie do poradni psychologicznej, ale nie wiem jak tam z terminami. Od początku lecze się prywatnie u gastroenterologa, ale mam też skierowanie do innego na NFZ żeby porównać podejście do tematu. Wszystkiego że względu na kasę nie da rady prywatnie ogarnąć. Na temat CU "cały" Internet przeczytane, a teraz dodatkowo forum. Dziękuje za odzew i wsparcie.
[/quote]

Mój syn ma rozpoznanego crohna. To było blisko dwa lata temu. Aktualnie ma szesnascie lat. Tez były pytania dlaczego on i co zrobiliśmy nie tak albo co przeoczyliśmy. Tym bardziej że jego objawy były mało charakterystyczne. Nie bolał go brzuch ani nie było biegania do toalety. Do psychologa nie poszliśmy choć teraz uważam to za błąd. W sumie wtedy o tym nie myślałam. Nie mogłam sobie wybaczyć tych okoliczności. Powoli jednak chłopak się pozbierał. Nawet przytył ładnych parę kg. Staramy się być dobrej myśli. Jest aktualnie na immunosupresji.
Musisz być silny. Wszyscy z tymi chorobami jesteście niesamowicie silni. Zaglądaj na to forum. Ja tu wiele cennych rzeczy się dowiedziałam.
Dodam tylko że Wojtek o chorobie nie chce rozmawiać.

Avs
Początkujący ✽✽
Posty: 175
Rejestracja: 11 sty 2009, 15:03
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Witam. Nowy CU

Post autor: Avs » 26 lip 2020, 20:31

Radek - Jakbyś czuł, że twoja terapia nie idzie w dobrym kierunku, lekarz wydaje się nie mieć pomyślu na ciebie - odezwij się na priv.
Sam jestem też z woj. dolnośląskiego i osobiście przerabiałem najróżniejsze stany, zaostrzenia, poprawy, pogroszenia, róznorakie leczenia i lekarzy. Obecnie trafiłem na bardzo zaangażowanego lekarza, który i w wolnym czasie domowym nie ma problemu by zdzwonić się ze mną, ustalić dalsze kroki co dla psychiki wielu z nas jest na pewno istotne.

Niestety choroba wywołuje u nas często duże zmiany trybu życia. Psychika na pewno też ma duże znaczenie, z doświadczenia własnego i znajomych chorujących na NZJ podpowiem, że trzeba znaleźć sposób na odciągnięcie myśli od choroby, niezadręczanie się i u nas najlepiej sprawdziło się znalezienie sobie jakiegoś hobby/zajęcia pochłaniającego nasze czarne myśli - czytanie ksiązki, nauka, spacery, nauka gry na instrumentach muzycznych itd.

Zdrówka!

ODPOWIEDZ

Wróć do „Poznajmy się”