Cześć dziewczyny i chłopaki

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Skoczek
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 28 lip 2020, 14:19
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Cześć dziewczyny i chłopaki

Post autor: Skoczek » 28 lip 2020, 14:36

Witam wszystkich,
W związku z tym, że to mój pierwszy post to powiem kilka słów o sobie :)
Nazywam się Krzysztof, lat 36, od 2013r zdiagnozowane CU. Od kilku miesięcy ciężkie do zatrzymania zaostrzenie. Od tygodnia wprowadzona AZA 150mg, Cortiment 1x1, Asamax 2x2. Metypred zadziałał tylko na wyższych dawkach. Po obniżeniu do 16mg objawy wróciły. Dziś zrobiona pierwsza morfologia po zaimplementowaniu AZY, wieczorem zobaczymy czy narozrabiała w wynikach ;)
Tymczasem uciekam poszperać po wątkach i zaczerpnąć trochę wiedzy :)

Pozdrawiam,
Skoczek

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 716
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Cześć dziewczyny i chłopaki

Post autor: atabe » 30 lip 2020, 19:20

Cześć . Pamiętaj ,że efekt AZA dopiero po 3-6 miesięcy. Cortiment jest sterydem miejscowym i słabszym od metypred

Skoczek
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 28 lip 2020, 14:19
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Cześć dziewczyny i chłopaki

Post autor: Skoczek » 30 lip 2020, 19:42

Lekarz mowil, ze jak nie bedzie efektow AZA po 4-6 tygodniach to mamy pomyslec na biologia. Sam juz nie wiem. Do tej pory obawialem sie najbardziej wynikow po jej zastosowaniu, ale po pierwszym tygodniu brania chyba jest w porzadku. Do 24.08 nie ma mojego gastrologa zeby je skomentowal, wiec moze tutaj sie nimi podziele.
Metypred dzialal super ale na dawce od 32 do okolo 20 ponizej zaczynal sie nawrot.
Pozdrawiam
Skoczek
Załączniki
0E2B9846-0991-466D-B44A-9CCF434B97EE.jpeg
Wyniki morfologii po 1 tygodniu AZA 150mg

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 716
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Cześć dziewczyny i chłopaki

Post autor: atabe » 31 lip 2020, 16:15

Z reguły AZA włącza się podczas sterydoterapii i próbuje się odstawić steryd w trakcie jej brania . Jeśli to się nie udaje , tzn. że może być sterydozależność i wtedy rozważa się leczenie biologiczne . Tak było u mojej córki . A gdzie się leczysz ?

Skoczek
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 28 lip 2020, 14:19
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Cześć dziewczyny i chłopaki

Post autor: Skoczek » 31 lip 2020, 16:51

Od 2013r tj od roku, w którym zostałem zdiagnozowany leczę się w Medicoverze w Warszawie. Od tego czasu 3 razy zmieniałem lekarza prowadzącego bo miałem wrażenie, że nie za bardzo wie jak mnie poprowadzić. Sam zresztą trochę bagatelizowałem chorobę myśląc chyba, że samo się jakoś uklepie. Jak dostałem Metypred to po wykupieniu leku i przeczytaniu ulotki odłożyłem go do szafki na 6 miesięcy. Tak samo było z AZA.
Dopiero po jakimś czasie jak stan zaczął się pogarszać poszedłem do lekarza i przystąpiłem do leczenia sterydem, a następnie AZA. Natomiast czytając teraz fora i grupy związane z chorobą widzę, że bardzo dużo osób stosuje np. probiotyki Vivomixx, o których w życiu od lekarza nie słyszałem żeby je brać. Przepisywany był zawsze ASAMAX, wklewki Salofalk i w zależności od kuracji, Metypred, Azathiopryna i Cortiment - nic więcej. Jak przy niższej dawce Metypredu wróciło krwawienie i liczne wypróżnianie to zacząłem brać AZA z Cortimentem i usłyszałem, że jak już to nie zadziała za 4-6 tygodni to myślimy o biologii, a w ostateczności o chirurgi.

Czy leczenie biologiczne poza tym, że może pomóc w uzyskaniu remisji dewastuje jakoś pozostałe organy w organizmie?

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: Cześć dziewczyny i chłopaki

Post autor: Dorota1973 » 31 lip 2020, 17:37

Skoczek czy metypred powodował u Ciebie zauważalne negatywne skutki.? Mój syn ma crohna o którym wiemy blisko dwa lata. Aktualnie aktywność choroby zero. Zresztą od początku nie miał tych najbardziej charakterystycznych objawów.
Przeszedł leczenie żywieniowe modulenem. Potem była pentasa. Potem entocort z imuranem. Następnie sam imuran. Lekarz głośno myśli o leku metypred ponieważ jest cały czas podwyższone nieznacznie crp. Znowu lekarz rodzinny mówi że to crp mogą powodować również pryszcze na buzi.Wojtek ma szesnascie lat. Podziel się opinią
o tym leku

Skoczek
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 28 lip 2020, 14:19
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Cześć dziewczyny i chłopaki

Post autor: Skoczek » 31 lip 2020, 17:43

Jedynym zauwazalnym skutkiem byly bolesne i liczne krosty na ciele. Plecy, klatka piersiowa i skronie - te miejsca zaatakowaly najliczniej. Po odstawieniu systematycznie zaczely schodzic. Nie mailem objawu ,,ksiezyca w pelni,, czy ,,chomika,, na twarzy jak to u niektorym bywa. Dobrze sie po nim czulem a na samym poczatku przy dawce 32mg/doba wrecz doskonale. Mialem wrazenie, ze dzialal na mnie jak antydepresant :) Ja CRP mialem zawsze w normie, o dziwo nawet w trakcie zaostrzen.

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: Cześć dziewczyny i chłopaki

Post autor: Dorota1973 » 31 lip 2020, 17:54

Ta choroba u mojego syna nas zaskoczyła. Miał właśnie dość długo podwyższone crp a następnie spadła waga i dużo urósł. Myśleliśmy że to związane jest z dojrzewaniem. Potem bardzo spało żelazo i miał nawracające afty w buzi. Pediatra zlecił wówczas badanie na krew utajoną. Wynik był trzy razy pozytywny. Wtedy podjęłam szybkie działania do szukania przyczyny. Kolono i gastroskopia potwierdziły crona. Nie miał biegunek ani bólu brzucha. Zresztą do nadal ich nie ma.
Diagnoza do mnie nie docierała. Do szpitala jechał nastolatek do diagnozy a wrócił z przewlekłą chorobą. Czułam się jakbym coś przegapiła albo zaniedbała. On zresztą też ciężko te tygodnie zniósł. Teraz wydaje się być oswojony z tą wiedzą.

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: Cześć dziewczyny i chłopaki

Post autor: Dorota1973 » 31 lip 2020, 17:56

Skoczek pisze:
31 lip 2020, 17:43
Jedynym zauwazalnym skutkiem byly bolesne i liczne krosty na ciele. Plecy, klatka piersiowa i skronie - te miejsca zaatakowaly najliczniej. Po odstawieniu systematycznie zaczely schodzic. Nie mailem objawu ,,ksiezyca w pelni,, czy ,,chomika,, na twarzy jak to u niektorym bywa. Dobrze sie po nim czulem a na samym poczatku przy dawce 32mg/doba wrecz doskonale. Mialem wrazenie, ze dzialal na mnie jak antydepresant :) Ja CRP mialem zawsze w normie, o dziwo nawet w trakcie zaostrzen.
Długo byłeś na tym leku metypred?

Skoczek
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 28 lip 2020, 14:19
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Cześć dziewczyny i chłopaki

Post autor: Skoczek » 31 lip 2020, 18:10

8 tygodni. Schodzilem z dawki 32 co tydzien o 4mg. Pozniej wrocilem na 2 tygodnie jeszcze na dawke 12mg ale bez efektow.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”