Retinoidy a Crohn

Miejsce na wszelkie inne leki, które nie zostały wymienione w innych podforach

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3165
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Retinoidy a Crohn

Post autor: maggie0278 » 24 cze 2010, 10:44

paul85 pisze:Przed wykryciem choroby CU

skoro masz zdiagnozowane CU, to zmień w profilu w opcji diagnoza z niesklasyfikowane NZJ na CU właśnie :wink:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

paul85
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 24 cze 2010, 00:38
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Wioska Opimpijska

Re: Retinoidy a Crohn

Post autor: paul85 » 24 cze 2010, 10:54

Niekoniecznie, ponieważ najpierw lekarze mi powiedzieli że to CU. Teraz mają podejrzenie że to CD. I tak naprawdę nie wiem :-)

Megdi
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 12 sty 2010, 19:00
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Retinoidy a Crohn

Post autor: Megdi » 27 cze 2010, 19:11

Dawno mnie tu nie było, napiszę jednak jak potoczyła się u mnie kuracja lekiem Curacne (to to samo co Roaccutane, Izotek itd), być może ktoś będzie zainteresowany ;)

Na wstępie powiem tylko, że od dłuższego czasu nie biorę ŻADNYCH leków na jelita (nie pamiętam dokładnie, kiedy odstawiłam, może 3 miesiące temu). Zaczęłam je stopniowo odstawiać po konsultacji z lekarzem, miałam również umówić się na kolonkę celem wykluczenia Crohna, którego wg tego właśnie lekarza nie mam (oczywiście jeszcze tego nie zrobiłam -_-). Odpukać w niemalowane, ale czuję się świetnie - dokładnie tak jak przed rozpoczęciem się wszelkich dolegliwości.

Buzia wróciła do normy w bardzo szybkim czasie (biorę kapsułkę 20 mg dziennie). Jestem w środku kuracji, jedyne pozostałości po trądziku to czerwone plamy na policzkach (właściwie to już prawie wyblakły ;))
Trzeba pamiętać o nawilżaniu ciała (usta w pierwszej kolejności :D)


Pozdrawiam
Crohn zdiagnozowany ok pół roku temu ale... pojawiły się wątpliwości czy diagnoza była właściwa <lol>

paul85
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 24 cze 2010, 00:38
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Wioska Opimpijska

Re: Retinoidy a Crohn

Post autor: paul85 » 02 wrz 2010, 22:57

niestety Aknenormin musiałem odstawić. Kłóci to się z chorobą, trzeba było zwiększyć dawkę Encortonu. Ale po jakimś czasie po odstawieniu wszystko wróciło do "normy"

xentrix
Początkujący ✽✽
Posty: 66
Rejestracja: 04 sie 2009, 21:57
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk

Re: Retinoidy a Crohn

Post autor: xentrix » 11 wrz 2010, 15:32

ranka pisze:radzilabym sie zastanowic nad tym lekiem.
Roaccutane jest to bardzo silny lek i tylko naprawde paskudny tradzik powinien byc nim leczony.Tak mowili mi dermatolodzy.

Pacjent leczony roaccutane mial tradzik w postaci malych guzow mniej wiecej 2 na 2 cm,schodzacy na plecy i wtedy zastosowanie tego leku bylo jak najbardziej uzasadnione.

Jesli jest to tradzik posterydowy,sprobowalabym zastosowac te retinoidy w postaci masci.

dokladnie , Roaccutane - to lek stosowany w najciezszych przypadkach tradzikowych , w przypadkach po prostu beznadziejnych .
Roaccutane stosowalem kiedys , jescze kiedy nie chorowalem na CU . Miałem tradzik , którego zadnymi lekami nie szło zwalczyć - stosowano antybiotyki z różnych grup ale bez skutku . dostałem Roaccutane , który mi pomógł . Powodował wysuszenie sluzówek , szczególnie nosa - krwawienie z nosa , wysuszenie mocne skóry ... Teraz po wielu latach moje problemy tradzikowe sa wciąz ale małe ....w porównaniu do tego co było to jest obecnie bardzo dobrze . Teraz uzywam w sumie tylko leku BENZACNE 10 % i jest to stosunkowo niedrogi i dobry lek ...( nie na kazdy typ tradziku podobno dziala ) .
W przypadku tradziku posterydowego absolutnie na ROACCUTANE ja bym sie nie pisał . Ponadto o ile pamietam ma szereg innych skutków ubocznych ....Decyzja nalezy do Ciebie i do lekarza ...

macior
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 03 lut 2011, 21:58
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: Retinoidy a Crohn

Post autor: macior » 03 lut 2011, 22:11

Ja bym odradzał Roaccutane ze względu na to co się czyta w Internecie, choc widzę, że to stare posty także może już po jabłkach.
W każdym razie odpowiednik tego leku na rynku amerykańskim (Accutane) został wycofany w roku 2009 z obiegu, między innymi z tego powodu, że został bezpośrednio powiązany z powodowaniem choroby Crohna.
Obecnie w USA jest kampania skierowana przeciwko Roche (producent leku w USA i w Europie), także w telewizji nawołująca do zbiorowych pozwów. Ludziom wypłacili już kilkadziesiąt Mio USD odszkodowania z tego powodu. Żeby nie być gołosłownym przytoczę kilka linków:

http://www.drugwatch.com/accutane/crohns-disease.php
http://www.accutanenews.com/symptoms_crohns_disease.asp
http://www.accutanecrohnsdisease.net/

lager
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 13 kwie 2012, 20:09
Choroba: nie ustalono
województwo: pomorskie
Lokalizacja: PL

Re: Retinoidy a Crohn

Post autor: lager » 05 maja 2012, 15:42

Mam pytanie do Was. Ile jest tutaj osób, które kiedyś brały izotek, Roaccutane itp. a teraz mają CU lub CD albo inne badziewie?
Ja miałem kuracje izotekiem rok temu i mam problemy jelitowe. Tzn. nic mnie nie boli, krwi nie ma, biegunki tylko przy stresie i ogólnie dość papkowaty stolec... Oczywiście jakieś przelewania, bulgotania przeważnie wieczorem.

Kolonoskopie i gastroskopie mam za miesiąc.

Ciągle mam jakieś zmiany na języku. Biały nalot i jakieś dziwne rany po bokach języka. Nie bolą. Wyniki krwi ok, a nawet mam nadmiar żelaza... i trochę podwyższoną bilirubonę. A tak wszystko ok. Usg jamy brzusznej ok. HCV ujemny, HBS ujemny, Hiv ujemny (robiony 3 razy, 2 pierwsze jakiś rok temu, trzeci ostatnio)

Awatar użytkownika
iffy
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 08 paź 2012, 19:06
Choroba: nie ustalono
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódzkie

Re: Retinoidy a Crohn

Post autor: iffy » 25 paź 2012, 18:46

Jestem zszokowana tym co tutaj piszecie. Podejrzenie Crohna snuje się za mną od 11 roku życia. Izotek brałam przez 6 miesięcy, skończyłam w styczniu tego roku.
W tym momencie męczą mnie biegunki, pojawia się krew... ale to samo było przed kuracją izotekiem...

Awatar użytkownika
Lemoni
Doświadczony ❃
Posty: 1499
Rejestracja: 06 sty 2008, 14:34
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Newbury
Kontakt:

Re: Retinoidy a Crohn

Post autor: Lemoni » 25 paź 2012, 21:08

ja biorę izotretynoinę ponad miesiąc i jest ok. mam ładne wyniki krwi i choć brzuch czasem dokucza, to eliminacja niektórych produktów pomaga. nie ma co się stresować, niekoniecznie jest związek między brzuchem a izotekiem...

lager
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 13 kwie 2012, 20:09
Choroba: nie ustalono
województwo: pomorskie
Lokalizacja: PL

Re: Retinoidy a Crohn

Post autor: lager » 29 paź 2012, 21:51

Mam nadzieję, że znacie treść o izotretynoinie z wiki?

Szereg badań naukowych silnie sugeruje, że stosowanie izotretynoiny może być bezpośrednią przyczyną nieswoistych zapaleń jelit (NZJ, skrót angielski IBS): choroby Leśniowskiego-Crohna i colitis ulcerosa (istnieje doniesienie o ostrym rzucie colitis u młodego pacjenta, który uprzednio nie zdradzał oznak jakoby chorował na tę chorobę. Rzut ten był oporny na klasyczne leczenie farmakologiczne i konieczna była częściowa resekcja jelita grubego).
W USA odbyły się jak dotąd (maj 2011) trzy procesy sądowe, z których każdy zaowocował wielomilionowymi odszkodowaniami dla dotkniętych pacjentów, ponieważ koncern nie uprzedził ich o tym możliwym i potencjalnie tragicznym działaniu ubocznym.


Ja, jakbym wiedział od początku, co to jest za gówno, to nigdy bym się na to nie porywał. Do dzisiaj nie wiem co mi jest po tym syfie... W Polsce, to i tak stosunkowo mało osób to bierze, więc skala nie ta. Ale wystarczy wejść na niektóre amerykańskie fora, to tam dopiero ludzie mają jazdy po tym. O samobójstwach już nie wspomnę. W 2008 czy 2009 w Stanach był ten lek zablokowany właśnie ze względu na serie samobójstw (ponoć jedną z ofiar był syn jednego z kongresmenów i on tam jakoś wpłynął na to, żeby go wycofali). Ale już po 2 latach leka powrócił pod inną nazwą. Jak widać lobby działa.

Lemoni, dziwie Ci się, że pomimo tego, że masz już CD to jeszcze porywasz się na to. Teraz możesz czuć się świetnie, ale to wszystkim problemy wychodzą po zakończeniu. Tak miały wszystkie osoby, z którymi rozmawiałem. W czasie brania nic nie wskazywało na to, że się coś źle dzieje.

hopsey
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 08 lip 2015, 16:28
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Retinoidy a Crohn

Post autor: hopsey » 09 lip 2015, 12:02

także mam problem po stosowaniu izoteku.
dodam, że od wielu lat dokucza mi zjd, objawiające się głównie biegunkami. 3 lata temu miałem kolonoskopię, zaleconą po zauważeniu krwi w ubikacji. nie wykazała nic szczególnego, oprócz hemoroidów, które najprawdopodobniej były przyczyną.
po kuracji izo doszedł szereg nowych problemów. praktycznie codziennie luźny/wodnisty/papkowaty stolec, dokuczliwe, głośne przelewanie i burczenie w brzuchu, ale tylko wieczorem, związane z tym wzdęcia. objawy zdają się ustępować po wizycie w toalecie.

dodam, że w czasie trwania kuracji objawy zjd jakby zelżały. wręcz wszystko było ok. nie miałem biegunek, wszystko było prawidłowe. objawy pojawiły się jakoś miesiąc po kuracji.

wybieram się gastrologa. objawy pasują do SIBO, kandydozy, CU i Bóg wie co jeszcze.

czy ktoś może polecić gastrologa w Warszawie? czytam o różnych badaniach, chciałbym się przygotować do konsultacji gastrologicznej i część z nich już zrobić. czy ktoś może coś doradzić apropo badania flory bakteryjnej jelita?

krzychu139
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 14 paź 2017, 19:40
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: małopolskie

Re: Retinoidy a Crohn

Post autor: krzychu139 » 21 lis 2017, 23:12

Witam, jestem 2 lata po odstawieniu izoteku, natomiast skutki uboczne zostały (przelewanie w brzuchu i częste wizyty w toalecie, sucha skóra, wypadanie włosów, zmęczenie). Kolonoskopia nic nie wykazała. Czy komuś się udało wyleczyć skutki uboczne po tym syfie izoteku ?

Generation Y
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 21 mar 2018, 11:04
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie

Re: Retinoidy a Crohn

Post autor: Generation Y » 21 mar 2018, 11:07

"Przyjeżdża policja. Mąż odcina internet i w ostatniej chwili wyważa drzwi do pokoju. Tuż przed momentem, gdy w panicznym strachu chciałam skakać z okna z malutkim dzieckiem ;((((((((((((!!! Wyobrażacie sobie ten koszmar? Co strasznego mogło się wydarzyć???"Zapraszam na bloga: http://testmillennials.blogspot.com/201 ... zotek.html , w którym bardzo dokładnie opisuję, co działo się w moim życiu i zdrowiu przez ostatnie lata, gdy zażywałam retinoidy :(...

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki Niezwiązane Bezpośrednio z NZJ”